Le résumé de Lucile SIVOT 

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(https://www.linkedin.com/pulse/t%C3%A9l%C3%A9consultation-projet-pilote-%C3%A0-necker-enfants-en-situation-sivot-pc7xf)

400 enfants suivis dans des établissements médico-sociaux. 40% sans aucun contact avec un neuropédiatre depuis deux ans. 20% sans médecin référent identifié.

C’est le constat que le Dr Marie Hully, neuropédiatre à l’Hôpital Necker, a dressé en 2014 en recoupant les données de 9 Établissements Médico-sociaux et 2 CHU d’Île-de-France. Des enfants polyhandicapés, trop souvent invisibles pour les consultations spécialisées de neuro-pédiatrie, faute de solution adaptée.

En 2019, son service signe une convention tripartite pour déployer un programme pilote de téléconsultation en neuro-pédiatrie.

❓Comment, dans un contexte aussi complexe que la consultation d’enfants polyhandicapés, la téléconsultation a-t-elle pu devenir un levier concret d’accès au soin ?

C’est la question à laquelle la spécialiste a répondu lors d’un webinaire du Le Think Tank Télésanté & Numérique en Santé, animé par le Dr Marion Lagneau , aux côtés du Dr Isabelle Barbet , enseignant-chercheur en neurosciences au CNAM.

UNE ORGANISATION PILOTE

➡️ À l’hôpital Necker, le Dr HULLY et 2 confrères ont assuré en 2022, 500 à 600 téléconsultations d’enfants polyhandicapés, dont une centaine avec des Établissements Médico-sociaux et les autres avec les familles à domicile.

➡️ Sur les 5 services de Neuro-pédiatrie de l’APHP, la téléconsultation avant la crise sanitaire était quasi inexistante. Depuis 2022, cela représente environ 2000 à 2500 prises en charge distancielles par an, toute pathologie neuro-pédiatrique confondue.

“C’est une activité en plus, pas un remplacement du soin en présentiel. Cela complète le champ de la consultation” Dr Marie Hully.

📌 Concrètement : Chaque téléconsultation dure en moyenne 30 à 45 minutes. Les téléconsultations en EMS se déroulent dans l’établissement de vie de l’enfant, en présence d’un référent éducatif ou soignant.

COMPLÉTER LE CHAMP DE LA CONSULTATION

Consulter à distance permet une observation clinique de meilleure qualité :

“Chez eux, dans leur environnement, les enfants ne sont pas figés, ni angoissés. Je découvre parfois des capacités que je ne soupçonnais pas.” Dr Marie Hully

Plusieurs enfants, peu ou pas communicants à l’hôpital, se montrent spontanément plus interactifs en Visio : ils vocalisent, sourient, regardent l’écran. Autant d’indices essentiels, souvent impossibles à observer à l’hôpital où la blouse blanche et l’éclairage clinique peuvent brouiller la relation.

COORDINATION EFFICACE … SANS DÉPLACEMENT

Parents, soignants de terrain, rééducateurs, enseignants parfois : tous peuvent être présents.

« C’est rare d’avoir tout le monde au même moment. En Visio, on y arrive. Et tout le monde repart avec la même information. » Dr Marie Hully

Ce format permet aussi aux professionnels médico-sociaux de monter en compétence, en échangeant avec le spécialiste en direct.

RÉSISTANCE INITIALE

Le projet a connu des débuts difficiles souligne le Dr Isabelle Barbet :

• Une plateforme technique initiale complexe, nécessitant des formations spécifiques
• Une adhésion parfois faible de certains services hospitaliers (faute de temps médical dédié initialement) et ESMS

La crise sanitaire a servi d’accélérateur. Face à l’urgence, des solutions plus simples ont été adoptées (une plateforme de type Zoom sécurisé), rendant la pratique plus fluide et pérenne.

📌 Pour lever le doute, l’évaluation qualitative et quantitative menée par la chercheur Dr Isabelle BARBET a confirmé le service rendu par la téléconsultation et évalué les difficultés rencontrées lors de sa mise en œuvre.

BENEFICES  DE LA VISIO

En moyenne, un rendez-vous présentiel, c’est :

• 1 à 2 heures de transport, parfois en ambulance
• Un enfant fatigué à l’arrivée
• Une équipe soignante désorganisée pendant l’absence de l’éducateur accompagnant

Avec la téléconsultation :

• Le stress diminue
• L’enfant reste dans un cadre connu
• Le suivi est maintenu, même en cas de turn-over ou de déménagement

En outre, la chercheur confirme les bénéfices dans les relations entre les enfants, les médecins, les équipes et les familles. « La téléconsultation a apporté une reconnaissance plus grande de l'expertise des familles et la participation des aidants professionnels » Dr Isabelle Barbet

LIMITES DE LA VISIO

Naturellement, la Visio a ses limites :

« On ne fait pas d’annonce de maladies graves par Visio. Ce n’est pas fait pour ça. » Dr Marie Hully

✅ Elle permet par exemple :

• Un suivi d’épilepsie
• Un ajustement thérapeutique
• Un point de coordination
• Une observation fonctionnelle dans le quotidien

⛔ Elle ne remplace pas un examen clinique lorsqu’il est indispensable.

Le Dr Barbet précise que « la réussite du projet repose souvent sur un acteur moteur : un médecin, un directeur, un coordinateur convaincu. » Sans soutien clair de la direction ou projet structurant, l’effort peut s’essouffler.

« Le frein n’est pas technique, mais organisationnel. » Dr Isabelle Barbet

🩺 À RETENIR

L’environnement change la posture. Le regard se pose autrement.

« On ne soigne plus depuis l’hôpital. On soigne avec l’environnement de l’enfant. » - Dr Marie Hully -

Et c’est bien là que réside la force de la Téléconsultation : dans la capacité à remettre l’enfant au centre du dispositif avec les personnes qui l’entourent au quotidien.

✅ Une Visio structurée, ce n’est pas une perte de temps - c’est un soin utile.

✅ Elle améliore l’accès, la coordination, l’observation.

✅ Elle s’intègre dans le quotidien clinique, sans complexité technique majeure.

Et, comme le rappelle le Dr BARBET, c’est l’organisation qui fait la différence : « Une téléconsultation réussie, c’est une dynamique d’équipe, plus qu’un outil technique. L’expérience prouve « qu’une culture organisationnelle horizontale et collaborative est un facteur facilitant le déploiement de la télémédecine. »

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📈 A ce jour, 27 établissements ont été équipés avec un financement de l’ARS.

« On n'arrêtera pas » conclut avec un sourire déterminé le Dr Marie Hully.

Le replay de ce webinaire : https://vimeo.com/1091296590

30 juin 2025