Un nouveau concept pour juger l'impact des soins distanciels par télésanté et numérique en santé : les soins centrés sur l'évaluation par le patient de la valeur (VBHC, PROMs) (1)

Depuis la fin de la pandémie Covid-19, plusieurs universités dans le monde, notamment des universités françaises, proposent des formations sur la valeur des soins aux patients (Value-Based Health Care ou VBHC), c'est à dire la manière de reconnaître et de valoriser l'expérience vécue par le patient, que l'on nomme également PROMs pour Patient-Recorded Outcome Measures (https://telemedaction.org/422021881/452585514).

Une équipe chinoise de l'université de Hangzhou, en collaboration avec l'université d'Auckland en Nouvelle Zélande vient de faire un point intéressant sur ce nouveau concept, que nous résumons dans deux billets consécutifs.

Ce premier billet fait un état des lieux du concept des soins centrés sur l'évaluation par le patient (PROMs).  Le deuxième billet traitera de l'apport du numérique en santé pour permettre à plus de patients d'évaluer les soins qui leur sont administrés.

Digital Health Innovations to Catalyze the Transition to Value-Based Health Care. Zhang L, Bullen C, Chen J.JMIR Med Inform. 2025 Jan 20;13:e57385. doi: 10.2196/57385.PMID: 39864959

INTRODUCTION

Au cours des dernières décennies, le paysage des soins de santé a connu des changements fondamentaux en raison de l'évolution et de l'intégration rapides des technologies numériques. Ces progrès technologiques ont transformé la manière dont les soins de santé sont gérés, tant pour les individus qu'à grande échelle, en fournissant des informations sur la santé et les expériences des patients grâce à des méthodes d'enregistrement numérique et de collecte de données.
Aujourd’hui, ces avancées technologiques sont collectivement connues sous le nom de « santé numérique ». Selon la Food and Drug Administration, la santé numérique englobe un éventail de technologies, notamment la santé mobile (mHealth), les technologies de l’information médicale, les appareils portables, la télésanté, la télémédecine et la médecine personnalisée. L’adoption des technologies numériques de la santé est de plus en plus courante dans le secteur de la santé, offrant des perspectives d’amélioration de la précision du diagnostic, des options de traitement et des résultats globaux en matière de santé.
Ces innovations dans le domaine de la santé favorisent une évolution vers une approche fondée sur la valeur. Cette approche place les patients au centre de la prestation des soins et marque une rupture avec les modèles traditionnels de soins de santé. Cependant, la démarche  dans l’écosystème de la santé numérique reste complexe et pose des défis dans les transformations attendues des soins de santé.

LA TRANSFORMATION NUMÉRIQUE

La transformation numérique réforme les systèmes de santé. Propulsée par la pandémie de COVID-19, nous avons assisté à une vague d’innovations technologiques pour assurer la continuité de la prestation des soins.
Cependant, dans le contexte du secteur de la santé, la transformation numérique ne se limite pas à la gestion des flux de données cliniques et à l’utilisation de technologies avancées, mais englobe également un cadre plus large de transformation des pratiques et des organisations via des innovations et des technologies numériques visant à accroître la satisfaction des patients et des professionnels. 

Son objectif va au-delà de la numérisation de l’environnement organisationnel pour faciliter l’utilisation des données et exploiter la valeur des informations obtenues pour améliorer la gouvernance clinique et l’évaluation des performances, soutenir la prise de décision clinique et l’efficacité organisationnelle, ainsi que garantir une utilisation hautement efficace des ressources financières de santé.

Le processus de transformation numérique du système de santé doit tenir compte de la manière d’accroître la qualité des soins et la satisfaction des patients en améliorant la communication des données cliniques et l’engagement des patients.
La transformation numérique du secteur de la santé a permis de tirer parti d’une gamme de solutions numériques à chaque étape du parcours de soins du patient, notamment l’évaluation diagnostique, le traitement et la gestion des patients. Ces innovations numériques sont nées du besoin de traitement et de soins aux patients, visent un bien-être multidimensionnel et un soutien sanitaire multidisciplinaire. La transformation numérique permet aux professionnels de la santé et aux autres parties prenantes du système de santé de mettre en œuvre des soins de santé fondés sur la valeur de manière plus efficace et durable.

SOINS DE SANTÉ FONDES SUR LA VALEUR

Les soins de santé fondés sur la valeur (VBHC ou Value Based Health Care), sont définis comme une activité de soins de santé qui met en avant la valeur des résultats centrés sur le patient plutôt que le coût investi pour traiter les patients, constituent l'une des tendances dominantes du secteur mondial de la santé. 

En raison des coûts élevés et de l'inefficacité croissante des soins de santé dans de nombreux pays, ainsi que de l'accord croissant selon lequel le paradigme actuel des soins de santé est essentiellement insoutenable, la promotion et la mise en œuvre d'un modèle de soins de santé fondé sur la valeur sont devenues un impératif stratégique pour de nombreux systèmes de santé.

Qu'est-ce que la valeur d'un soin (VBHC) ? 

Une définition proposée par la Commission européenne élargit l'interprétation de la « valeur » liée à une seule variable basée uniquement que serait la valeur monétaire (rapport coût-efficacité) à un concept plus large. 

La définition proposée de la « valeur d'un soin » comprend en fait les quatre composants suivants : 

(1) La « valeur » allocative, c'est à dire la répartition équitable des ressources entre tous les patients ; 

(2) La " valeur » technique : c'est à dire l'obtention des meilleurs résultats possibles avec les ressources disponibles ; 

(3) La « valeur » personnelle : c'est à dires des soins appropriés pour atteindre les objectifs personnels des patients ; 

(4) La « valeur » sociétale : c'est à dire la contribution des soins de santé au maintien 'une vie sociale.
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Dans le cadre des VBHC, l'accent est mis non plus sur le volume des soins (le nombre de consultations chez le médecin, d'hospitalisations, d'interventions et d'examens paracliniques) mais sur les résultats de santé prioritaires pour les patients, tels qu'une augmentation de l'indépendance fonctionnelle et de la qualité de vie. 

En mettant l'accent sur la qualité des soins aux patients, l'objectif est de réduire le temps passé en présentiel dans les secteurs de soins de santé, d'éviter le développement de maladies chroniques et de minimiser la détérioration des conditions médicales. Les VBHC responsabilisent les patients et permettent aux soignants de fournir de meilleurs soins à moindre coût, ce qui se traduit par des avantages pour toutes les parties prenantes : patients, prestataires, payeurs, fournisseurs et société (Value-based insurance design: embracing value over cost alone.Fendrick AM, Chernew ME, Levi GW.Am J Manag Care. 2009 Dec;15(10 Suppl):S277-83.PMID:20088631).

MESURE DES RÉSULTATS RAPPORTES PAR LES PATIENTS (PROMs)

La mesure des résultats qui comptent pour les patients est un élément important dans l'évaluation de la valeur des soins prodigués, notamment l'évolution des symptômes ressentis, celle de la capacité fonctionnelle et la satisfaction des patients à l’égard de leur expérience de soins de santé. 

Cela a conduit à introduire et à adopter l’évaluation de résultats centrés sur le patient, lesquels doivent prendre en compte non seulement les aspects de la guérison et de la survie, mais aussi le rétablissement d'une qualité de vie personnelle et sociale. Un résultat rapporté par le patient (PRO ou Patient Reported Outcome) est « un résultat rapporté directement par le patient lui-même et non interprété par un observateur ou un professionnel ». Les PRO donnent la priorité à la « voix du patient » sur la qualité de son parcours de soins et sur les conditions ou les symptômes qui comptent le plus pour sa vie quotidienne et sa qualité de vie personnelle et sociale.

Pour mesurer les PRO, des instruments (PROMs ou Parients-Reported Outcome Measures) ont été développés. Ces instruments sont généralement des questionnaires auto-déclarés qui mesurent l'intensité des symptômes, l'état fonctionnel, la qualité de vie et certains comportements comme l'anxiété. 

Ils sont généralement classés en deux groupes : les PROMs de la qualité de vie et les PROMs spécifiques à la maladie. Les PROMs généraux se concentrent sur le bien-être général, l'état mental et la qualité de vie dans un éventail de conditions médicales, tandis que les PROMs spécifiques à la maladie associent une combinaison de gravité des symptômes et d'impact résultant d'une condition ou d'un traitement spécifique.

Les PROMs sont un élément essentiel des soins de santé fondés sur la valeur, car ils mesurent ce qui compte le plus pour les patients. Cela doit inciter le système de santé à adopter une vision plus holistique des impacts physiques, mentaux et sociaux de la maladie. Les recherches ont montré que les PROMs peuvent être utilisés de différentes manières pour contribuer aux soins de santé fondés sur la valeur, notamment pour améliorer la communication entre les patients et les cliniciens, afin d'identifier les plans de traitement, quantifier et surveiller les symptômes et l'impact de la maladie sur la vie sociale, refléter les préférences des patients en matière de traitement et de soins, évaluer la qualité des soins et l'amélioration de la santé, faciliter l'adhésion des patients et leur satisfaction à l'égard des soins et promouvoir une utilisation éclairée des ressources financières et des services de santé.
Traditionnellement, les PROMs étaient administrés et distribués sur papier tout au long du parcours de soins d'un patient, ce qui nécessitait des efforts manuels pour distribuer, collecter et calculer les scores des patients. Ce processus peut être long et inefficace, avec une charge administrative supplémentaire pour les équipes cliniques. 

Aujourd'hui, des logiciels, des plateformes et des applications Web sont utilisés pour la gestion de bout en bout des PROMs, depuis l'automatisation de la distribution, la capture, l'analyse et la création de rapports sur ces données. Les fonctionnalités comprennent la notation automatique des données PROMs, des tableaux de bord et des rapports d'interprétation pour les cliniciens, des alertes pour informer les équipes cliniques des besoins aigus des patients en matière de gestion des symptômes, l'intégration avec les dossiers médicaux électroniques et des rappels de notification personnalisés pour les patients.

Quelques exemples de systèmes PROMs entièrement numériques :

Le système Symptom Tracking and Reporting (STAR) utilisé pour évaluer la récupération fonctionnelle d'un patient après une prostatectomie radicale au Memorial Sloan-Kettering Cancer Center de New York. Ce système en ligne est utilisé pour collecter des PROMs sur la fonction urinaire, la fonction sexuelle, la fonction intestinale et la qualité de vie globale en post-opératoire. Les patients reçoivent automatiquement par courrier électronique un lien unique avec accès à un portail en ligne pour signaler leurs symptômes. Les cliniciens et les patients peuvent consulter des résumés numériques et graphiques des scores PROMs rapportés par les patients, avec des modèles de prédiction de l'état fonctionnel futur du patient.

Le système Tell Us est un système en ligne conçu pour les patients atteints d'un cancer avancé en soins palliatifs, possède des fonctionnalités similaires à STAR, mais avec la capacité supplémentaire de déclencher des alertes en temps réel auprès des équipes cliniques lorsqu'une intervention est nécessaire.

Toutes ces applications de la santé numérique connaissent une croissance rapide (Usability Testing of an Electronic Patient-Reported Outcome System for Survivors of Critical Illness. Cox CE, Wysham NG, Kamal AH, Jones DM, Cass B, Tobin M, White DB, Kahn JM, Hough CL, Carson SS.Am J Crit Care. 2016 Jul;25(4):340-9. doi: 10.4037/ajcc2016952).

De nombreuses études antérieures ont confirmé l'intérêt des PROMs chez des patients hospitalisés. Une étude menée auprès de patients ayant subi une septoplastie et une chirurgie endoscopique des sinus a révélé des taux de réponse élevés, les patients, utilisant des plateformes numériques mobiles de PROMs, pouvaient surveiller efficacement les résultats postopératoires. Une autre étude menée dans un centre de neurochirurgie a également montré que l'usage de PROMs numériques était approprié pour évaluer la qualité de vie dans les suites de l'intervention neurochirurgicale (Patient-Reported Outcome Measures Assessing Health-Related Quality of Life in Skull Base Diseases—Analysis of Feasibility and Pitfalls Two Years after…C Steiert, J Lambeck, TD Grauvogel, J Beck, J Grauvogel Healthcare, 2023•mdpi.com).

1ère CONCLUSION

L’intégration de la transformation numérique, de la VBHC et des PROMs a été évoquée dans plusieurs études. Cependant, peu d’études ont examiné le rôle et l’impact spécifiques des solutions de santé numériques dans la promotion de la VBHC, les gains d’efficacité clinique et les économies de ressources résultant de l’adoption des technologies de santé numériques, ainsi que les moyens et effets spécifiques de la manière dont les solutions de santé numériques pourraient être utilisées pour personnaliser les traitements.

(The impact of digital patient portals on health outcomes, system efficiency, and patient attitudes: updated systematic literature review E Carini, L Villani, AM Pezzullo, A Gentili, A Barbara, W Ricciardi, S Boccia Journal of Medical Internet Research, 2021•jmir.org)

COMMENTAIRES. Nous avons déjà abordé sur ce site en juin 2022 la question de l'évaluation par les patients eux-mêmes des soins reçus, qu'il s'agisse de soins distanciels ou de soins présentiels, billet qui rapportait une table ronde qui s'était tenu aux Ateliers de Giens de 2021 (https://telemedaction.org/422021881/452585514). Alors que les coûts de santé ne font que progresser et deviennent dans certains pays insoutenables, l'évaluation des soins par les patients eux-mêmes (la méthode des PROMs) pourrait déboucher sur des organisations professionnelles plus efficientes en fonction du vécu des soins par le patient-lui-même. Alors que la méthode avait du mal à se développer avec l'usage de questionnaires auto-déclarés, fastidieux à gérer sur le plan administratif, les auteurs de cette excellente revue montreront dans le deuxième billet l'intérêt de la santé numérique pour étendre ce mode d'évaluation PROMs au plus grand nombre de patients. Selon les auteurs, des économies pour le système de santé pourraient exister avec cette nouvelle méthode d'évaluation des soins. La France devrait s'y intéresser avec Mon Espace Santé qui est un dossier centré sur le patient (https://telemedaction.org/423570493/mes-santuaire-de-la-t-l-sant)(https://telemedaction.org/422021881/le-patient-acteur-de-sa-sant).

8 mars 2025

Tous les liens sont accessibles lorsque le billet est mis au format Word.