Un nouveau concept pour juger l'impact des soins distanciels par télésanté et numérique en santé : les soins centrés sur l'évaluation par le patient de la valeur (VBHC, PROMs) (2)

Ce deuxième billet s'attache à montrer comment l'usage des solutions de la santé numérique pour évaluer la valeur d'un soin (VBHC) a un impact non seulement sur la qualité des soins délivrés, mais aussi sur l'organisation professionnelle qui devient plus performante en réduisant certaines contraintes propres à l'évaluation traditionnelle.

Le lecteur peut se référer au précédent billet qui explique ce nouveau concept VBHC (Value-Based Health Care) et sa méthode de mesure par les PROMs (https://telemedaction.org/422021881/proms-et-sant-num-rique).

Nous rapportons ici la deuxième partie de cette étude conduite par une équipe de chercheurs chinois et néo-zélandais.

(Digital Health Innovations to Catalyze the Transition to Value-Based Health Care. Zhang L, Bullen C, Chen J. JMIR Med Inform. 2025 Jan 20;13:e57385. doi: 10.2196/57385.PMID: 39864959.)

QUELS SONT LES PRINCIPAUX DÉFIS RENCONTRES PAR CETTE NOUVELLE APPROCHE DE LA QUALITÉ DES SOINS ?

Bien que la transformation numérique facilite la transition de modèles de santé traditionnels vers une évaluation des soins fondée sur la valeur, la mise en œuvre, ainsi que l’adoption nécessaire par les professionnels et les patients, engage de nombreuses parties prenantes du soin. C'est un véritable changement culturel et comportemental au niveau de la gouvernance clinique, de la gestion et de l’élaboration des politiques sanitaires. Pour réussir, cette transformation nécessite des contributions conjointes des professionnels de la santé, des payeurs, des décideurs politiques, des soignants et, surtout, des patients.

L’un des principaux défis de la mise en œuvre de la VBHC au sein d'un système de santé est d’inciter les parties prenantes à s’engager dans un recueil des données fournies par le patient, ainsi que dans l'adoption des PRO (Patient-Reported Outcome) comme approche des résultats cliniques. L’intégration des informations générées par les PRO dans les processus décisionnels (par exemple, l’élaboration du plan de soins, la sélection des traitements etc.) libère la puissance et la valeur des PRO qui peuvent être complétés par d’autres données de santé générées par les patients eux-mêmes, telles que les données capturées dans les applications mobiles. Cependant, la mise en place des PRO et d’autres données comme les PGHD (Patient-Generated Health Data) ne peuvent qu'entraîner une modification de la gouvernance des soins et de la pratique clinique. Malgré un consensus croissant sur l'utilité des PRO dans les soins cliniques, la plupart de leurs applications restent du domaine de la recherche ou d'initiatives universitaires.

L'un des principaux obstacles à l'intégration des PRO dans la pratique clinique est le manque de "normalisation" de la manière dont les PRO sont mesurés. La mesure des PROs peut en effet aller des journaux tenus par les patients, données non structurées, aux questionnaires cliniquement validés et structurés, tels que sont les questionnaires PROMs (Patient-Reported Outcome Measures). Une méthode plus élaborée, telle que le moment de diffusion des questionnaires PROMs aux patients, la fréquence d'envoi de ces questionnaires et l'analyse des réponses à confronter aux données cliniques, est généralement évoquée une fois que les questionnaires PROMs les plus appropriés aient été identifiés par un groupe de patients ciblé. D'où l'importance de normer la méthode de sélection et de mise en œuvre des questionnaires PROMs. Même s’il existe des mesures incitatives et des questionnaires PROMs standardisés, un leadership, des ressources nouvelles et un soutien appuyé sont nécessaires pour encourager les systèmes de santé à évoluer et les médecins à changer leur façon d'exercer.

L’introduction d’un flux de travail supplémentaire de collecte et d’application des données PRO peut entraîner une augmentation significative de la charge de travail pour les professionnels de santé. 

C’est là qu’une solution numérique développée et validée par des professionnels de santé peut jouer son rôle dans le processus de transformation numérique du système de santé vers la VBHC. Non seulement les solutions numériques peuvent réduire la charge de travail liée à la collecte et à l’utilisation des données PRO, mais elles peuvent également aider les professionnels de santé dans leur flux de travail habituel (par exemple, en permettant le tri des patients, les soins de suivi, le soutien à l’autogestion, etc.), ce qui incitera davantage les professionnels de santé à utiliser une plateforme numérique.

COMMENT DÉVELOPPER UN PARCOURS DE SOINS SUR UNE PLATEFORME NUMÉRIQUE ?

Les innovateurs des parcours de soins numériques sont à l’avant-garde de la promotion et de l’adoption du modèle VBHC pour relever les défis de sa mise en œuvre dans le monde réel. Leur mission est d’aider les organisations de soins du monde entier à effectuer la transition vers le modèle VBHC en fournissant les outils qui favorisent une approche de soins centrée sur le patient.
Ces solutions numériques sont des plateformes numériques de type SaaS (Software as a Service), situées dans le cloud, permettant des parcours de soins numériques automatisés et rationalisés, réduisant ainsi les process manuels très coûteux. Les parcours de soins numériques utilisent les technologies numériques pour coordonner la surveillance, l'engagement et l'accompagnement des patients tout au long de leur parcours de soins, consolidant ainsi ces processus dans un système unifié qui collecte, analyse et gère les données de santé, y compris les données des PRO et des dispositifs médicaux portables. Ils fournissent également des informations pédagogiques aux patients et aux prestataires de soins.

Au-delà des systèmes traditionnels de saisie de données électroniques et des plateformes génériques de gestion de la relation avec le patient, les plateformes numériques peuvent combiner de manière transparente les données cliniques et non cliniques grâce à leur intégration aux dossiers médicaux électroniques et aux flux de travail des cliniciens. Ainsi, avec une plateforme entièrement configurable, indépendante de la maladie, les professionnels de la santé sont équipés d'un système unique et centré sur le patient pour gérer la communication, la collecte et l'analyse des données, fournissant des informations exploitables en temps réel qui permettent d'améliorer les soins et la gestion des patients.

Le parcours de soins sur plateforme numérique a amélioré l'accès aux informations des patients et a accéléré la fourniture de soins spécialisés. Une étude antérieure a confirmé que le parcours de soins sur plateforme numérique était réalisable et bénéfique pour les soins quotidiens administrés aux patients atteints d'un cancer du poumon.

Clinical implementation of value based healthcare: Impact on outcomes for lung cancer patients I Demedts, U Himpe, J Bossuyt, G Anthoons, H Bode, B Bouckaert, K Carron, S Dobbelaere… Lung Cancer, 2021•Elsevier

Pour chaque situation pathologique, le développement du parcours de soins sur plateforme numérique, basé sur la valeur, se déroule en quatre grandes étapes : 

(1) la définition des plannings,

(2) la création de contenu,

(3) l'engagement des patients,

(4) la génération d'informations. 

Les nouveaux parcours de soins numériques aident les organisations de soins à identifier les domaines qui profitent le plus aux approches individuelles et qui s'alignent sur des recommandations de bonnes pratiques, telles que mises en place par le Consortium international pour la mesure des résultats en santé (International Consortium for Health Outcomes Measurement ou ICHOM). 

Chaque point de contact dans le parcours de soins d'un patient est transformé en une solution numérique et automatisée dès son admission dans l'établissement de santé jusqu'à sa sortie, y compris la communication envoyée aux patients, le type et la fréquence des données de santé collectées, le matériel pédagogique fourni et les rapports à générer. Pour chaque interaction numérique, les données de santé d'un patient sont automatiquement saisies et présentées sous forme d'informations exploitables, garantissant ainsi aux prestataires de soins l'accès aux bonnes informations afin de fournir des soins de haute qualité.

Les quatre composantes clés de la valeur VBHC (allocation de ressources, technologie, approche personnelle et approche sociétale) peuvent être améliorées grâce à l'adoption de plateformes numériques.

Le premier objectif consiste à améliorer la collecte de données. Les innovations numériques transforment la manière dont les données sont collectées, partagées et analysées, améliorant ainsi considérablement la prise de décision clinique, la qualité des soins tout en réduisant les coûts de de santé. (A review of the barriers to using patient‐reported outcomes (PROs) and patient‐reported outcome measures (PROMs) in routine cancer care H Nguyen, P Butow, H Dhillon, P Sundaresan Journal of medical radiation sciences, 2021•Wiley Online Library)

La plateforme numérique permet une collecte efficace des données générées par les patients (par exemple, les questionnaires PROMs) grâce à l'automatisation, surmontant ainsi les obstacles tels que les contraintes de temps et les limitations de ressources de la saisie traditionnelle. Cela conduit à une portée plus large de la collecte de données au-delà des données cliniques, permettant de réduire le temps passé à gérer les évaluations.

Une revue générale de la littérature a montré que les plateformes numériques simplifiaient la mise en œuvre des questionnaires PROMs dans la pratique clinique quotidienne chez des patients atteints d'un cancer du poumon (Patient-reported outcome measures (PROMs) in the management of lung cancer: a systematic review YB Bouazza, I Chiairi, O El Kharbouchi, L De Backer, G Vanhoutte, A Janssens… Lung cancer, 2017•Elsevier).

Le deuxième objectif est d'améliorer les résultats cliniques. Pour améliorer les résultats cliniques, les professionnels de santé et les patients doivent avoir accès à des outils spécifiques pour la collecte et l'analyse des données personnelles : formulaires d'évaluation, applications mobiles ou dispositifs médicaux. Ces outils spécialisés sont de plus en plus utilisés pour identifier les risques pour la santé, soutenir le diagnostic, le traitement, le suivi des maladies et plus généralement la santé des patients. De cette manière, les professionnels de santé acquièrent une compréhension globale ou holistique de l'état de santé et des besoins personnalisés de chaque patient, ce qui conduit à des décisions de diagnostic et de traitement plus éclairées.

Le troisième objectif est d'améliorer les performances et l'approche "normée" des questionnaires PROMs. Il est essentiel de relever le défi d'une "normalisation" des soins basés sur la valeur VBHC. La plateforme numérique aide à mettre en œuvre une approche structurée et standardisée de la collecte des données et du traitement des questionnaires PROMs. Une plateforme numérique peut permettre une mesure détaillée en collectant régulièrement les réponses aux questionnaires PROMs, lesquelles sont alors utilisées immédiatement sur le plan clinique. L'utilisation d'une plateforme numérique permet d'automatiser la collecte de données issues des questionnaires PROMs et de caractériser leur nature dans plusieurs domaines pathologiques. Une telle approche peut être mise en œuvre par les cliniciens. En adoptant les parcours de soins numériques et automatisés, spécifiques à chaque pathologie, les professionnels de santé obtiennent des données de haute qualité qui favorisent la personnalisation des diagnostics et des traitements chez les patients. Enfin, ces parcours permettent une analyse comparative inter organisationnelle afin d'améliorer les performances des équipes et la qualité des soins.

Exemple de mise en œuvre d'une plateforme numérique pour mesurer les PROs.

Les patients atteints d'un cancer du poumon qui suivent une chimiothérapie présentent généralement une série de symptômes de gravité variable, certains pouvant relever d'urgences oncologiques. Pour surveiller ces symptômes et l'évolution clinique des patients, les processus de soins traditionnels peuvent prendre jusqu'à 30 minutes/jour, comprenant l'appel d'une infirmière praticienne, la prise de notes manuelles et le transfert de ces informations dans un dossier médical électronique, puis la mise en œuvre des interventions médicales requises. Il s'agit d'un processus qui demande beaucoup de temps et de ressources humaines, lequel est inefficace pour gérer des charges de travail croissantes dues à des patients de plus en plus nombreux.

Un hôpital tertiaire de Brisbane, en Australie, a été choisi comme site d'étude en raison des besoins qui ont conduit cet hôpital à investir dans la mise en place de plateformes numériques. Il y avait une forte demande de la part des professionnels de santé et des patients en raison de difficultés à gérer les effets secondaires post-chimiothérapie chez les patients atteints de cancer du poumon. Cet hôpital utilisait déjà couramment une plateforme numérique pour la surveillance des parcours de soins et les interventions éventuelles, ce qui a fourni une base réaliste à notre étude. Les défis que devait surmonter cet hôpital dans la gestion des effets secondaires post-chimiothérapie, comme l'inefficacité des méthodes traditionnelles, entraînaient des coûts élevés en temps de travail et en ressources humaines. Cela correspondait aux objectifs de notre étude qui visait à améliorer l'efficacité des soins de santé en utilisant les résultats des questionnaires PROMs. En collaboration avec cet hôpital, nous avons utilisé cette plateforme de santé numérique pour surveiller et traiter les effets secondaires post-chimiothérapie chez les patients atteints d'un cancer du poumon.

Cette plateforme a donc été utilisée pour configurer un parcours de soins numérique, qui nous a permis d'automatiser la collecte et l'analyse de 12 symptômes clés liés à la chimiothérapie, à l'aide des questionnaires PROMs, avec des alertes en temps réel lorsque des situations d'urgence oncologique étaient signalées. Les résultats furent positifs tant pour les équipes cliniques que pour les patients, permettant en particulier l'amélioration de l'efficacité clinique pour les professionnels, et de meilleurs résultats thérapeutiques chez les patients, dont l'autonomie de gestion de leur maladie qui progressait.

La collecte des réponses des patients a permis aux équipes cliniques d'analyser les résultats, contribuant ainsi à des décisions thérapeutiques améliorées et personnalisées. Les équipes cliniques ont constaté des économies de temps et d'argent importantes, avec une réduction moyenne à 10 appels téléphoniques dans le post-traitement, d'une durée de 20 minutes par appel afin d'identifier les patients qui nécessitaient des interventions cliniques. L'amélioration de l'efficacité opérationnelle a permis à l'équipe d'oncologie de mieux gérer une charge de travail croissante, tout en maximisant les résultats chez les patients.
De plus, les données en temps réel sur l'état des patients améliorent la prise de décision clinique et réduisent les frais d'hospitalisation et de déplacement inutiles. Les équipes cliniques ont noté que l'utilisation de la plateforme de santé numérique a permis d'identifier efficacement les patients susceptibles de bénéficier de traitements sans consultation présentielle à l'hôpital, par rapport à ceux qui nécessitaient un examen médical en présentiel. En incluant les avis des patients dans le processus de prise de décision, la plateforme numérique permet aux patients de s'engager activement dans leurs plans de traitement et de se sentir en confiance.

QUELS SONT LES AVANTAGES DU PARCOURS DE SOINS SUR PLATEFORME NUMÉRIQUE ?

La plateforme numérique a permis dans notre étude d’optimiser les process cliniques en automatisant la surveillance et la gestion des effets secondaires de la chimiothérapie.

L’utilisation de cette plateforme a démontré que les soins aux patients pouvaient être considérablement plus efficaces en collectant et en analysant les données des patients en temps réel grâce aux questionnaires PROMs. La plateforme numérique a non seulement réduit le recours aux contrôles téléphoniques traditionnels, mais a également fourni un système d’alerte en temps réel qui a rapidement identifié les patients nécessitant des soins urgents.

Cette approche a mis en évidence l’application pratique des solutions de santé numérique dans les soins de santé distanciels et leur contribution à l’amélioration des résultats pour les patients.

Parallèlement, l’hôpital a réduit le temps d’enregistrement téléphonique par patient grâce à la plateforme numérique, réduisant le nombre d’appels à traiter d’une moyenne de 10 à 0. De plus, l’équipe clinique a pu identifier et prioriser plus efficacement les patients nécessitant une intervention urgente.

Ces améliorations ont non seulement augmenté l’efficacité des soins, mais ont également permis d’économiser beaucoup de temps et de ressources professionnels, permettant ainsi à l’hôpital de gérer un nombre de patients plus important.

Cela illustre comment les outils de santé numérique peuvent aider les hôpitaux à améliorer l’efficacité clinique malgré des ressources limitées. De plus, la plateforme numérique a permis à l'équipe d'oncologie de l'hôpital de fournir des soins plus personnalisés grâce à des analyses de données en temps réel qui leur ont permis d'ajuster les traitements en fonction des symptômes spécifiques que présentait chaque patient. Cette approche personnalisée du traitement a permis d'optimiser les résultats pour chaque patient et d'améliorer la qualité globale des soins.

Cette étude illustre comment les plateformes numériques pouvaient soutenir la valeur VBHC, grâce à une approche personnalisée, améliorant ainsi la précision et l'efficacité des soins administrés aux patients.

QUELLES PEUVENT ÊTRE LES ORIENTATIONS FUTURES D'UNE TELLE INNOVATION ?

Les solutions numériques jouent un rôle croissant dans la réalisation des VBHC.

Dans un avenir proche, les solutions numériques, dotées d'une forte interopérabilité et d'une accréditation d'organismes universitaires, auront de  nombreux avantages concurrentiels. Avec le nombre croissant de solutions et de systèmes numériques à utiliser au sein d'un système de santé, l'interopérabilité joue un rôle essentiel pour déterminer la facilité avec laquelle une solution numérique peut fonctionner au sein de  plusieurs systèmes.

Une collaboration étroite avec les organismes universitaires ou les organismes qui "norment" les solutions numériques devrait garantir une plus grande utilisation de ces solutions numériques par les professionnels de santé, grâce à des réalisations développées ou codéveloppées par les prestataires de soins et validées dans des contextes cliniques réels. En raison de l'absence de normes réglementaires et de codages "normalisés" dans la fourniture des questionnaires PROMs, la révision et le développement de politiques visant à soutenir les normes d'utilisation et d'interopérabilité des PROMs doivent être mieux maitrisés pour une adoption réussie de différents modèles basés sur la VBHC.

Grâce à une meilleure réglementation et de meilleures politiques de développement, les possibilités de financement pour les initiatives basées sur la valeur (VBHC) devraient être encouragées. Bien qu’il s’agisse d’un processus de soins complexe, nous avons constaté une croissance et une adoption accélérées, lesquelles ont été développées depuis la pandémie de COVID-19, associées à de nombreux autres besoins inexploités jusqu'à présent et auxquels il faut répondre.

(Seizing the moment to rethink health systems K Nimako, ME Kruk The Lancet Global Health, 2021•thelancet.com)

CONCLUSIONS

Le changement de paradigme vers les soins de santé fondés sur la VBHC ne représente pas seulement un changement dans les paramètres de prestation des soins, mais également une transformation fondamentale dans la manière dont la valeur des soins de santé est perçue et mesurée. Au cœur de cette transformation se trouve le rôle de la technologie numérique, qui est devenue une pierre angulaire de la quête mondiale des soins de santé fondés sur la valeur VBHC.
La transformation numérique dans le secteur de la santé ne se limite pas à l’adoption de nouvelles technologies. Elle implique également de "normer" les solutions numériques afin de garantir une cohérence et une comparabilité entre les différents systèmes de santé. Cette "normalisation" est essentielle pour évaluer et comparer avec précision les résultats des soins de santé, ce qui représente un aspect fondamental de la VBHC. En outre, l’innovation dans les applications de données de santé joue un rôle essentiel. La capacité à collecter, analyser et utiliser efficacement de vastes quantités de données de santé peut améliorer les soins aux patients, accroître l’efficacité opérationnelle et éclairer les décisions politiques.
L’engagement des parties prenantes est un autre élément essentiel pour réussir cette transition. La VBHC nécessite la participation active de toutes les parties prenantes dans les soins de santé, notamment les professionnels de santé, les patients, les organismes payeurs, les décideurs politiques et les développeurs de technologies. Chaque partie prenante apporte ses connaissances et une expertise uniques, contribuant ainsi à une approche holistique de la réforme des soins de santé. Les efforts de collaboration sont essentiels pour relever les défis et tirer parti des opportunités offertes par la transformation numérique.
La mise en œuvre de la transformation numérique dans le secteur de la santé offre de nombreuses possibilités aux parties prenantes pour travailler ensemble vers un objectif commun. Cette collaboration peut conduire au développement de solutions innovantes, à l’optimisation de l’allocation des ressources et à la prestation de soins qui répondent véritablement aux besoins et aux attentes des patients. De plus, elle peut garantir que les avantages de la VBHC se concrétisent à grande échelle, ce qui conduit à des améliorations tangibles des résultats pour les soins de santé, la satisfaction des patients et la durabilité du système.
Le chemin vers la VBHC est complexe et difficile, mais il recèle un immense potentiel. En adoptant la transformation numérique et en favorisant la collaboration entre toutes les parties prenantes, le secteur de la santé peut parvenir à un système qui privilégie non seulement la qualité à la quantité, mais qui fournit également des soins équitables, efficaces et véritablement centrés sur le patient. L’avenir des soins de santé réside dans l’exploitation de la puissance de l’innovation numérique pour créer un système où la valeur et la qualité sont au premier plan de chaque décision et de chaque action.

COMMENTAIRES. Tout est dit dans la conclusion de cet excellent article consacré au concept nouveau de la VBHC afin de mieux évaluer la qualité des soins. Le rôle des patients est essentiel, en particulier par leurs réponses aux questionnaires PROMs. Nous disposons en France d'une plateforme numérique accessible à tous les citoyens (Mon Espace Santé ou MES), plateforme qui n'est pas seulement le lieu où toutes les données de santé personnelles, générées au cours d'un parcours de soins, peuvent (doivent) être déposées au sein du DMP de MES, mais cette plateforme devrait aussi devenir aussi le lieu où les patients pourraient répondre à des questionnaires PROMs  afin de participer à l'évaluation de la valeur des soins qu'ils reçoivent. La plateforme numérique MES est interopérable avec la plupart des systèmes d'informations des établissements de santé, les logiciels métiers des professionnels de santé et de nombreuses applications numériques de la santé mobile. Comme le disent les auteurs de l'article, "le chemin vers la VBHC est complexe et difficile, mais il recèle un immense potentiel". De nombreux systèmes de santé dans le monde sont en difficultés de fonctionnement à cause, en particulier, du "tsunami" que représentent les maladies chroniques liées au vieillissement. La France vit une telle situation. Elle dispose depuis février 2022 d'un écosystème du numérique en santé qui permet le développement de solutions numériques innovantes, ainsi que de nouvelles organisations professionnelles. Cet écosystème numérique peut redonner aux professionnels de santé un exercice plus performant et aux patients des soins de haute qualité. La formation des parties prenantes  est incontournable pour réussir une telle transformation. La gouvernance du numérique en santé doit prendre en compte ce chemin complexe et difficile par la VBHC.

14 mars 2025

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