Les usagers et les patients commencent à réagir à la transformation numérique de leur système de santé

Nous l'avions annoncé il y a quelque 18 mois, en paraphrasant une formule célèbre, : "Quand les usagers et les patients s'éveilleront à la transformation numérique de leur système de santé, les responsables de cette transformation devront les écouter".  

Alors que nous étions tous persuadés que la médecine du XXIème siècle allait être une médecine plus personnalisée, répondant aux spécificités de chaque patient (voir sur ce site le billet intitulé "Médecine 5P" dans la rubrique "Edito de semaine"), un mouvement inverse semble se dessiner avec la médecine dite "algorithmique" qui pourrait recréer la médecine des soins "collectifs" du XXème siècle.

Les citoyens commencent à prendre conscience de possibles conséquences négatives sur leur santé et leur bien-être des innovations technologiques telles que les IoT en santé et l'IA médicale (IAM). Un tel débat en démocratie sanitaire ne peut être que salutaire, car les citoyens, et les professionnels de santé du terrain en particulier, subissent depuis trois à quatre ans une médiatisation à outrance, en particulier sur les réseaux sociaux, sur les bénéfices supposés de la transformation "disruptive" de notre système de santé par l'IAM et les IoT.

Alors que le dernier sondage "Harris Interactive", de juillet 2019, révèle que 9 citoyens français sur dix restent attachés à leur médecin traitant, sensé mieux personnaliser la relation de soin qu'une plateforme délivrant des téléconsultations ponctuelles de soin primaire, nos concitoyens vont encore plus loin dans la demande de personnalisation des soins : ils souhaitent que leur médecin traitant s'organise pour réaliser des permanences de téléconsultations à domicile au retour de leur travail, du moins dans les grands centres urbains où les temps de trajets sont souvent incompatibles avec des prises de rendez-vous pour une consultation médicale présentielle en fin de journée (voir le billet intitulé "Med.Traitant/TLM (2)" dans la rubrique "le Pratico-pratique").

https://harris-interactive.fr/opinion_polls/observatoire-des-parcours-de-soins-resultats-du-deuxieme-volet-sur-la-medecine-de-ville/. 

Une autre enquête sur l'usage des objets connectés (IoT) en santé est également intéressante à décrypter (voir l'image du billet). Elle a été réalisée par Internet Society, Consumers International et Ipsos. La grande peur des français vis à vis des IoT en santé est que la confidentialité de leurs données personnelles soit violée : 85% des personnes sondées le craignent. Et par voie de conséquence, ils sont 84% à penser que les fabricants d'IoT en santé ne doivent fournir que des objets connectés protégeant la confidentialité et la sécurité des utilisateurs, et que les revendeurs d'IoT doivent privilégier des produits respectant ces standards.

Les consommateurs d'IoT en santé acquièrent dans ce domaine une certaine maturité : 66% connaissent l'existence des paramètres de sécurité et achètent des IoT en fonction de la disponibilité d'informations attestant la confidentialité et la sécurité des données personnelles. 71% des Français possédant un appareil connecté se disent effrayés par ces objets et la manière dont ils collectent les données sur les individus et leurs comportements.

Les citoyens n'auront confiance dans les IoT en santé que si le service médical rendu est démontré sur le plan scientifique (voir sur ce site le billet intitulé "IoT et EBM" dans la rubrique "Articles de fond").

Un excellent article publié récemment dans le journal américain Harvard Business Review va dans le même sens que les enquêtes françaises. 

https://hbr.org/2019/10/ai-can-outperform-doctors-so-why-dont-patients-trust-it?mod=djemAIPro

Les auteurs de l'article, Chiara Longoni et Carey K. Morewedge, relatent l'enquête menée par Andrea Bonezzi de l'Université de New York, à paraître prochainement dans The Journal of Consumer Research.

Andrea Bonezzi révèle une forte réticence des Américains à l'égard des algorithmes qui dépistent aujourd'hui certaines maladies oculaires, les cancers de la peau ou qui permettent à un robot d’implanter un stimulateur cardiaque ou autre geste technique. Pour les personnes interrogées, les soins de santé fournis par l'IAM ne peuvent remplacer les soins humains réalisés par un professionnel de santé.  Les patients ne sont pas prêts à faire confiance à un service de l’IAM, quel que soit son coût.

Ils préfèrent qu'un professionnel de santé "humain" exécute le même service, même si cela entraîne un plus grand risque de diagnostic inexact ou une complication chirurgicale. Le résultat de cette enquête est surprenant, car elle a été réalisée dans un pays ultralibéral où l'offre d'IAM est la plus avancée au monde. Nous commencions en Europe à être soumis aux innovations américaines, en particulier à celles des GAFA !

Il est vrai que si la FDA continue à autoriser la mise sur le marché d'algorithmes qui n'ont pas apporté la preuve d'un service médical rendu (SMR), (sur la quinzaine d'algorithmes validée à ce jour par la FDA dans le champ de l'oncologie, un seul relève d'une étude scientifique démontrant un réel SMR), le manque de confiance envers ces nouveaux services ne peut que s'aggraver.

Et les auteurs de l’article de préciser : la cause de cette méfiance des patients n'est pas que l'IAM fournirait des soins inférieurs, ni que le service soit plus coûteux ou moins pratique ou même moins informatif. Au contraire, la résistance à l'IA médicale provient d'une croyance solidement ancrée dans l'esprit des Américains que l'IAM ne tient pas compte des caractéristiques et des circonstances personnelles de chaque patient. Les personnes interrogées considèrent que les soins médicaux dispensés par l’IAM sont « normalisés », c’est-à-dire adaptés à traiter un patient "moyen", mais inadéquats pour prendre en compte des circonstances uniques qui s'appliquent à un individu. Comment un patient peut discuter des recommandations avec un algorithme, alors qu'il le peut avec son médecin !

Autrement dit, les patients considèrent que leur maladie a quelque chose d'unique lorsqu'elle est prise dans sa globalité médico-sociale et qu'un algorithme ne peut construire un diagnostic et un traitement qu' à partir de données de santé d'origines très diverses, provenant de malades qui n'ont pas forcément la même histoire personnelle, les mêmes antécédents, le même environnement, la même culture, etc. Que le diagnostic et le traitement ne peuvent concerner qu'un patient "de la moyenne statistique".

Après un XXème siècle caractérisé par une médecine pharmacologique dite "collective", c'est à dire un même médicament pour une cohorte de patients ayant la même maladie, on continuerait ainsi au XXIème siècle à avoir une médecine algorithmique "collective" c'est à dire un même algorithme pour traiter plusieurs milliers de patients, algorithme construit à partir de Big data de santé provenant de continents et d'ethnies différents et ne pouvant donner qu'une approche statistique "moyenne", alors qu'on nous promettait avec les différents services de l'e-santé, dont l'IAM, une médecine plus personnalisée, adaptée à la spécificité de la personne malade. On en serait encore très éloigné !

D'autres études conduites par les auteurs de l'article confirment cette résistance des Américains à faire confiance à un diagnostic d'IAM.

Une étude conduite auprès de 200 étudiants, en école de commerce, de l'Université de Boston et de l'Université de New York reposait sur une offre d'évaluation gratuite du diagnostic de leur niveau de stress, suivi d’un plan d'action thérapeutique pour les aider à gérer ce stress. 40 % des étudiants de cette école se sont inscrits lorsqu'ils ont su que le diagnostic était effectué par un médecin, et ils n'étaient que 26 % lorsqu'ils ont su que le diagnostic serait effectué par un algorithme, alors que dans ces deux situations, la justesse du diagnostic était similaire (84% et 82% respectivement).

Dans une autre étude touchant plus de 700 Américains tirés au sort à partir d’un panel en ligne, on a cherché à savoir si les citoyens américains choisiraient les services de l'IAM lorsqu'il était avéré que la performance de l'algorithme était significativement supérieure à celle des médecins.

Il était demandé aux participants de l’étude de juger deux « fournisseurs » de soins de santé (appelés fournisseur X et fournisseur Y) sur l’exactitude du diagnostic de cancer de la peau ou sur la prise de décisions à la suite d'un triage des appels en cas d'urgence médicale, ou sur le taux de complications associées aux actes chirurgicaux d'implantation de stimulateur cardiaque. La préférence entre les fournisseurs était évaluée sur une échelle de 7 (1 pour le fournisseur X et 7 pour le fournisseur Y, et 4 pour une évaluation identique). Lorsque les participants avaient à choisir entre deux «fournisseurs humains", c'est à dire des médecins, les participants préféraient le médecin qui avait la meilleure performance diagnostique. Lorsque les mêmes participants avaient à juger entre un médecin et un fournisseur d’IAM (algorithme, chatbot, robot chirurgical dirigé à distance par un programme informatique), la préférence des participants pour la solution IAM, plus performante sur le plan diagnostic, était significativement plus faible que celle pour les médecins.

Une autre étude rapportée par les auteurs de l’article renforce encore le constat que plus les participants se considèrent comme "uniques" et donc différents des autres individus, plus leur résistance à un fournisseur d'IAM est prononcée. L’étude s’est déroulée auprès de 243 Américains d'un panel en ligne.  Ils devaient indiquer leur préférence entre deux fournisseurs de soins pour un dépistage du cancer de la peau. Les deux fournisseurs étaient précis à 90 % dans leur diagnostic. Le fait que les participants se percevaient comme uniques prédisait leur plus grande préférence pour un humain (médecin) plutôt que pour un fournisseur d'IAM, tout aussi précis dans le diagnostic.

Les auteurs s'interrogent alors sur les conditions qui permettraient aux citoyens d'accepter cette transformation numérique de leur système de santé par l'IAM.

C'est en fait une personnalisation de la démarche diagnostique ou thérapeutique par l'IAM qui permettrait aux patients de faire confiance aux algorithmes. Lorsqu’on présente un fournisseur d'IAM en capacité d'adapter ses recommandations, par exemple pour la réalisation d'un pontage coronarien, aux caractéristiques uniques et aux antécédents médicaux de chaque patient, les participants à l'étude indiquent qu'ils pourraient alors suivre les recommandations du fournisseur d'IAM comme ils suivraient les recommandations d'un médecin « humain ».

Pour atteindre un tel objectif, les services de soins de santé reposant sur l'IAM (p. ex., diagnostics de chatbots, modélisation prédictive basée sur des algorithmes, traitements basés sur des applications, etc.), pourraient demander aux patients, dans le but de préciser leur profil unique, leurs données personnelles sur leur mode de vie, leurs antécédents familiaux, leurs profils génétiques et génomiques et des précisions sur leur environnement. Les patients pourraient alors penser que le fournisseur d'IAM serait capable de prendre en compte toutes ces données personnelles pour élaborer une recommandation personnalisée, comme le fait habituellement le fournisseur « humain » qu’est le médecin généraliste traitant, puisqu'il a accès au dossier médical personnel de ses patients. Cela permettrait de convaincre les patients que les soins recommandés par une IAM seraient adaptés à leur profil unique. 

En résumé, la transformation numérique d'un système de santé par les services de l'e-santé, dont l'IAM, doit reposer en permanence sur le respect d'un trépied : le patient, le médecin (le professionnel de santé) et l'industriel. Tout déséquilibre entre ces trois composantes ne peut que conduire à des incompréhensions et à des résistances au changement.

Au XXIème siècle, les patients veulent une médecine personnalisée, les médecins veulent une médecine reposant sur des preuves scientifiques, les industriels veulent un marché de la santé numérique rentable, créateur de richesses et d'emplois. C'est la mission du gouvernement d'un pays d'accompagner ces trois volontés s'il veut réussir la transformation numérique du système de santé.

2 novembre 2019