Comment le médecin généraliste doit gérer les données du "quantified self"

De formation en formation, la question est de plus en plus souvent posée par les professionnels de santé: comment le médecin de soins primaires doit gérer les données des objets connectés en santé que lui transmet son patient ?

La réponse n'est pas unique et surtout est loin d'être aujourd'hui définitive. Quelques repères néanmoins que peut avoir le médecin traitant quand il est sollicité par des patients qui pratiquent le quantified self. 

Une première evaluation que doit faire le médecin est de qualifier les données fournies. S'agit-il de données de "bien-être" ou s'agit-il de données de "santé" en rapport avec une maladie chronique pour laquelle ce patient est suivi régulièrement par son médecin ?

Dans le premier cas, ces données de "bien-être" sont considérées comme des données que la personne a voulu connaitre, sans qu'elles relèvent d'une prescription médicale. Donnons  des exemples. Il existe aujourd'hui des applications mobiles qui fournissent un nombre de pas réalisés chaque jour, la quantité de calories perdue ou des applications qui conseillent une alimentation équlibrée pour prévenir la prise de poids, etc.. Il est bon que toute personne, grâce à ces applications mobiles, mesure son activité physique pour lutter contre la sédentarité ou fasse le bilan calorique des apports et des pertes pour maintenir un poids stable. Nous sommes dans la prévention de risques cardiovasculaires ou d'un diabète de l'obèsité. Les applications mobiles sont alors d'excellents outils d'éducation à la santé. Le médecin peut bien évidemment recommander de poursuivre cette pratique du quantified self, sans qu'il soit nécessaire d'inclure dans le dossier médical du patient toutes ces données collectées relevant du bien être. Les opérateurs numériques (GAFA) se chargent de les collecter pour constituer des Big Data qui pourraient, dans le futur, mieux faire connaitre les liens entre les comportements et l'apparition de certaines maladies. Mais nous n'en sommes pas encore là et il existera probablement un jour un débat éthique autour de la confidentialité de ces données collectées au cours de la vie privée des personnes.

Dans le deuxième cas, il s'agit de données de santé en rapport avec une maladie chronique du patient. Par exemple, un patient atteint d'hypertension artérielle chronique aura à coeur d'acheter un objet connecté pour mesurer lui-même sa tension artérielle. Ce n'est pas nouveau. L'automesure tensionnelle dans la population générale existe depuis plus de 20 ans.

Le médecin doit alors s'assurer que les données fournies sont fiables. Avant qu'ils soient connectés, les tensiomètres étaient labellisés par une Société savante médicale européenne, étape préalable pour être utilisés dans le suivi médical d'un patient traité pour une hypertension artérielle chronique. La fiabilité des résultats était ainsi garantie et les médecins pouvaient les utiliser. Ces tensiomètres labellisés étaient généralement vendus  en pharmacie d'officine comme dispsoitifs médicaux, car ils avaient été validés par des études cliniques et un marquage CE.

Aujourd'hui, il existe de nombreux tensiomètres connectés à une application mobile, permettant d'avoir des courbes de suivi personnalisé de la tension artérielle corrélés avec d'autres indicateurs comme le poids, la consommation calorique, la consommation de cigarettes, de boissons alcolisées, etc. Toutes les personnes qui utilisent ces objets n'ont pas toujours été identifiées par leur médecin comme des hypertendus chroniques. Certains de ces tensiomètres connectés ont une fiabilité qui a été validée par des études cliniques, d'autres ne les ont pas (encore) réalisées. Le médecin traitant devra donc être très vigilant et reconnaitre les tensiomètres connectés dont la  fiabilité a été démontrée, de ceux pour qui la fiabilité n'a pas été évaluée. C'est une démarche d'evidence-based médicine. Il ne  pourra recommander que des tensiométres connectés labellisés pour leur fiabilité.

Il faudra également qu'il s'assure des périodes de mesure, de la manière dont les mesures  sont réalisées, en position assise ou debout, le matin, le midi ou le soir. En effet, il y a des moments et des circonstances où les mesures de la tension artérielle ne sont pas interprétables.    

Ainsi, avant d'accepter d'utiliser ces données de santé apportées par le patient, le médecin  aura à identifier le tensiomètre acquis et utilisé par son patient, vérifier qu'il  se trouve dans la liste des tensiomètres labellisés par une Société savante, et que les conditions de mesure correspondent bien aux recommandations scientifiques qui permettent de retenir les valeurs de ces mesures. Le médecin engage alors sa responsabilité et ce n'est qu'après toutes ces vérifications qu'il pourra prendre en considération les données transmises par son patient. Ces données personnelles de santé relèvent des législations et réglementations française et européenne sur la confidentialité et la sécurité des données de santé. Elles peuvent être introduites dans le dossier médical informatisé.

Les mêmes commentaires peuvent être faits pour de nombreux autres objets connectés en santé, comme les balances, les lecteurs de glycémie, les mesures de la saturation d'oxygène, pour lesquels l'avis des médecins de soins primaires est de plus en plus sollicité. Les médecins doivent rester vigilants et prudents dans la collecte des données recueillies par des objets connectés qu'ils n'ont pas prescrits.