La néphrologie, une spécialité médicale qui tarde à utiliser la télémédecine alors qu'elle fut pionnière dans l'organisation de la dialyse à domicile il y a près d'un demi-siècle.

L'adage du XVIIème siècle, "nul n'est prophète dans son pays", pourrait s'appliquer à la télénéphrologie française. Des néphrologues bretons et lorrains ont développé en Côte d'Armor et en Lorraine, dès le début des années 2000, une application de la télémédecine à la dialyse (voir le billet intitulé "Télédialyse" dans la rubrique "le Pratico-pratique") saluée à l'époque pour son intérêt social (amélioration de la qualité de vie des patients dialysés traités proche de leur domicile) et son intérêt économique (réduction des coûts de transport sanitaire) sans compromettre l'état clinique. Elle n'est reconnue par les autorités sanitaires que 15 ans plus tard, intégrée au programme expérimental ETAPES en vue d'un développement possible après 2021. 

Si l'ensemble des néphrologues français, et leurs sociétés médicales savantes, n'ont pas fait preuve d'un enthousiasme débordant vis à vis de cette innovation organisationnelle structurée par la télémédecine, une mise au point récente sur le développement de la télénéphrologie aux USA et en Australie dans le prestigieux journal, Kidney International, montre que les néphrologues nord-américains et australiens s'engagent dans la télénéphrologie, malgré quelques réticences de la part des assureurs. 

Rohatgi R, Ross MJ, Majoni SW. Telenephrology : current perspectives and future directions.  Kidney Int. 2017 Dec ;92(6) :1328-1333.

L'insuffisance rénale chronique est une maladie silencieuse qui touche plus de 3 millions de citoyens français, et au moins 600 millions de personnes à travers le monde, avec une forte prévalence chez les personnes âgées où elle s'ajoute à d'autres maladies chroniques dégénératives du vieillissement, telles que le diabète, l'insuffisance cardiaque chronique, l'insuffisance respiratoire chronique, etc. L'importance de ce problème de santé publique est à l'origine d'une journée mondiale du rein qui se tient chaque année en mars. Cette journée vise à sensibiliser les populations au dépistage de cette maladie silencieuse, afin de prévenir son aggravation, grâce, notamment, au contrôle de l'hypertension artérielle souvent associée et délétère pour la fonction rénale. Lorsque les reins sont détruits, les traitements coûteux de suppléance (dialyse, greffe) ne sont pris en charge que dans les pays riches et développés.

Ce billet vise à montrer les bénéfices de la télémédecine aux différentes étapes du parcours de soins des patients atteints d'insuffisance rénale chronique, sur la base de données scientifiques de la littérature néphrologique internationale.

Télénéphrologie pour les maladies rénales de l'enfant

La maladie rénale de l'enfant peut être considérée, sur le plan épidémiologique, comme une maladie rare, qui relève d'une spécialité elle-même rare : la néphrologie pédiatrique.

Une équipe de néphrologues pédiatres australiens ( Royal Children’s Hospital in Brisbane) a rapporté en 2015 les résultats de leur expérience de télénéphrologie au Queensland entre 2004 et 2013. Elle vient compléter une première publication de néphrologues pédiatres russes en 2011.

Trnka P, White MM, Renton WD, McTaggart SJ, Burke JR, Smith AC. A retrospective review of telehealth services for children referred to a paediatric nephrologist. BMC Nephrol. 2015 Aug 1;16:125. doi: 10.1186/s12882-015-0127-0

Ces néphrologues pédiatres australiens ont réalisé 318 téléconsultations pédiatriques pour 168 jeunes patients (56,5% de garçons) avec un âge médian de 8 ans (de 3 semaines à 24 ans). La distance entre les centres de téléconsultation et les centres de néphrologie pédiatrique de Brisbane était en moyenne de 865 km. Le motif de téléconsultation était une pathologie propre à la néphrologie pédiatrique, comme les anomalies congénitales du rein et des voies génito-urinaires, le syndrome néphrotique de l’enfant, le suivi d’une greffe de rein ou le traitement des infections des voies urinaires associées à des malformations urinaires (reflux). La télénéphrologie a permis d'avoir accès par téléconsultation aux médecins spécialistes des services de néphrologie pédiatrique de cette ville australienne, ce qui a été évalué comme un bénéfice important pour ces enfants et leurs familles sur le plan de la prévention de l'insuffisance rénale chronique. Cette pratique de la télémédecine a permis de former en néphrologie pédiatrique les équipes médicales régionales. Cette organisation de  télénéphrologie pédiatrique a permis de réaliser des économies d'environ 31 837 dollars en 2013, ce qui représente 505 dollars australiens par téléconsultation réalisée. 

Télénéphrologie pour les maladies rénales chroniques de l'adulte

Plusieurs études reprises dans cette excellente revue de la littérature néphrologique, publiée en 2013, montrent l'intérêt d'une collaboration entre les médecins de soins primaires et les néphrologues pour prévenir l'aggravation de l'insuffisance rénale chronique.

Gordon EJ, Fink JC, Fischer MJ. Telenephrology: a novel approach to improve coordinated and collaborative care for chronic kidney disease. Nephrol Dial Transplant. 2013 Apr;28(4):972-81. doi: 10.1093/ndt/gfs552. Epub 2012 Dec 14.

La coordination des soins et la coopération multidisciplinaire réduisent la morbidité et la mortalité chez les patients insuffisants rénaux, retardant ainsi l’évolution vers le stade d’insuffisance rénale terminale. Les auteurs montrent que la télénéphrologie, en particulier la téléconsultation et la téléexpertise, favorise, voire améliore, la collaboration multidisciplinaire et permet un parcours de soins coordonnés des patients atteints de maladies rénales chroniques. La télésurveillance médicale à domicile des patients en insuffisance rénale chronique avancée, grâce à des dispositifs médicaux tels que la mesure connectée de la tension artérielle, peut ralentir l’évolution vers la phase terminale de la maladie, grâce à un meilleur contrôle de la tension artérielle.

Des études ont montré l’intérêt de la téléexpertise néphrologique par le web pour augmenter l’adhésion des patients et des médecins traitants à une collaboration plus étroite avec le médecin néphrologue. Un des résultats immédiats de cette téléexpertise par le Web est une diminution du nombre de rendez-vous auprès du médecin néphrologue et l’amélioration du parcours de soins coordonnés des patients insuffisants rénaux.

L’Australie du nord a été pionnière dans le développement de la télénéphrologie, les premières publications remontant au début des années 90. En 1997, une étude analysait l'impact clinique d'un réseau de télémédecine reliant le service de néphrologie de l'hôpital Queen Elizabeth d’Adélaïde à trois centres de néphrologie-dialyse satellites situés en Australie Méridionale. En deux ans et demi, il y eut plus de 6000 téléconsultations néphrologiques avec ces centres éloignés.

Ce fut la première étude australienne qui démontrait que la télénéphrologie permettait au personnel soignant de réaliser à distance un large éventail de services cliniques spécialisés, allant des téléconsultations néphrologiques programmées pour des patients suivis en consultation externe à l'évaluation diagnostique des infections en dialyse et à la prise d’une éventuelle décision chirurgicale.

Aux Etats-Unis, le système de santé est plus fragmenté qu’en Australie, entre les assureurs privés et publics, ce qui le distingue de la plupart des systèmes de santé nationalisés des autres pays développés. Le système privé d'assurance-maladie précise les services de soins qui sont remboursés et de ce fait les décisions de traitement des médecins sont influencées par les coûts couverts par les Assureurs. L'environnement réglementaire est plus important qu’en Europe et constitue un facteur obstructif majeur pour le développement de la télémédecine.

Peu d'études contrôlées et randomisées sur la téléconsultation et téléexpertise néphrologiques ont été menées aux États-Unis. Les assureurs américains demandent aux médecins de démontrer que la prise en charge par télémédecine est moins coûteuse pour un résultat au moins comparable à la prise en charge sans télémédecine.

Seule la Veterans Health Administration (VHA), qui a un système payeur unique financé par le gouvernement et qui utilise un seul dossier médical informatisé à l'échelle nationale, a développé la télénéphrologie. La VHA gère chaque année 8,9 millions d'anciens combattants dont 36% vivent dans des zones rurales. En 2012, le département Veterans Affairs a financé un programme pilote d'accès aux soins spécialisés en néphrologie dans la région de Seattle, dans le cadre du programme ECHO (Extension des résultats aux soins de santé communautaires).

L’adoption de la télénéphrologie aux États-Unis est ainsi limitée par plusieurs facteurs. Tout d'abord, le remboursement limité des pratiques de télémédecine par Medicare et les assurances privées, le motif invoqué par les assureurs étant qu’aucune étude contrôlée et randomisée n'a démontré jusqu’à présent des résultats cliniques améliorés et / ou des coûts réduits. Les tiers payeurs craignent en effet que la surutilisation des services numériques ne fasse augmenter les coûts sans produire de meilleurs résultats cliniques.

En France, l'Assurance maladie a eu pendant plusieurs années le même raisonnement que les assureurs américains. Elle craignait une inflation des dépenses sans qu'un bénéfice médical réel soit apporté aux patients par la télémédecine. Elle a changé d'avis en 2017-18 en lançant le programme ETAPES (voir le billet "programme ETAPES dans la rubrique "On en parle"), persuadée qu'elle est aujourd'hui que la télésurveillance médicale au domicile de certaines maladies chroniques parvenues à un stade avancé (insuffisance cardiaque chronique, insuffisance rénale chronique dialysée ou transplanté, insuffisance respiratoire chronique assistée, diabète non équilibrée, troubles chroniques du rythme cardiaque appareillés) peut prévenir les hospitalisations coûteuses.

Une grande étude nationale, contrôlée et randomisée (eNephro), est également en cours de réalisation. Ses résultats ne seront pas connus avant 2021. Cette étude a bénéficié d'un financement public PIA (projet d'investissement d'avenir) et peut désormais utiliser les tarifs de téléconsultation et de téléexpertise remboursés par la Sécurité sociale.

Télénéphrologie pour la surveillance personnalisée des patients en dialyse

La télésurveillance médicale des patients en insuffisance rénale chronique terminale traitée par hémodialyse chronique fut une des premières applications de la télémédecine au télésuivi des maladies chroniques. Initiée au début des années 2000, quasi simultanément au Canada (région du Nouveau Brunswick), en Norvège (région du Nord-Halo Galand), en France (région Bretagne) et en Australie Méridionale, la télé dialyse a fait la preuve d’un service médical et social rendu aux patients, ainsi que d’une réduction des coûts de transport sanitaire. Elle fait partie aujourd'hui du programme ETAPES. Nous avons largement développé cette application de la télénéphrologie en hémodialyse chronique dans un précédent billet (voir sur ce site le billet "Télédialyse" dans la rubrique "le Pratico-pratique"). La télémédecine pourrait permettre prochainement à l'hémodialyse quotidienne (HDQ) de se réaliser sans risques au domicile des patients lorsqu'ils sont stabilisés dans leur traitement.

La première application de la télémédecine en dialyse péritonéale automatisée (DPA) à domicile a été publiée par une équipe japonaise en 2000. Toutes les données de séance recueillies par le système DPA étaient envoyées directement en temps réel au cabinet du médecin néphrologue. Les patients pouvaient facilement utiliser un système de visioconférence pour contacter le personnel médical du centre DPCA de l'école de médecine de Saitama et se renseigner ainsi sur leur état clinique.

Les conclusions de cette première expérience de télédialyse péritonéale étaient que les patients âgés et handicapés qui bénéficiaient de ce système pouvaient être maintenus en DPCA à leur domicile, sans problèmes majeurs et sans accidents graves, la qualité de vie sociale de ces patients étant nettement améliorée.

En 2007, une équipe de néphrologues espagnols publiait ses résultats à 2 ans. Cette étude était contrôlée (25 patients sous télémédecine versus 32 patients sans télémédecine) et conduite de septembre 2003 à août 2005. Le groupe sous télémédecine bénéficiait de téléconsultations (n=172) dont la durée moyenne était de 22 +/- 9 min versus 33 +/-8 min pour les consultations hospitalières habituelles (p<0.01).

Le traitement médical était modifié au décours de 148 téléconsultations et dans 4 cas seulement, une visite à l’hôpital s’était avérée nécessaire. Chez tous les patients, l’orifice du cathéter de dialyse péritonéale, au niveau de la paroi abdominale, avait pu être examiné lors de la téléconsultation par videotransmission.

Le coût estimé d’un suivi par télémédecine était de 198 euros/patient alors que le coût de la visite à l’hôpital était de 177 euros/patient. Cependant, la durée moyenne des hospitalisations dans le groupe suivi par télémédecine était réduit à 2,2 jours/an/patient versus 5,7 jours/an/patient dans le groupe sans télémédecine (p<0.05). Le modèle économique était plus favorable au suivi par télémédecine.

C'est également ce qu'a montré l'étude française du système Diatélic, expérimenté de 1999 à 2002 par l'ALTIR (Association lorraine pour le traitement de l'insuffisance rénale), avec le concours de l'équipe informatique du LORIA (laboratoire lorrain de recherche en informatique et ses applications). Le système expert de Diatélic se base sur une analyse « bayésienne et markovienne » de l'état d'hydratation du patient en se référant à différents critères cliniques. L'algorithme permet de prévoir la survenue de complications liées à un excès d'hydratation et de les prévenir par une prescription médicale adaptée.

Le LORIA a évalué le coût de Diatélic pour 150 malades à 2140 euros par an/patient. Par comparaison, une journée d’hospitalisation était évaluée en 2001 à 1100 euros, une séance de dialyse péritonéale ambulatoire à 305 euros (environ 50 000 euros/an) et le coût d’une péritonite évitée à 11030 euros.

Comme la télémédecine appliquée à l'hémodialyse chronique, le système de télésurveillance Diatélic appliqué à la dialyse péritonéale à domicile a eu du mal à se développer en France. Seuls quelques centres l'ont utilisé entre 2002 et 2014.

Ce système de télésurveillance fait aujourd'hui partie de l’étude eNephro du parcours de soins coordonnés des patients en IRC et en IRCT traités par dialyse ou transplantation rénale, véritable parcours de soins digital de l’insuffisance rénale chronique à ses différents stades. Les résultats seront connus en 2021 avec l'évaluation du programme ETAPES.

Télénéphrologie pour la surveillance personnalisée des patients greffés

La transplantation rénale est une alternative à la dialyse chronique qui permet une espérance de vie plus longue pour un coût 3 à 4 fois inférieur à celui de l’hémodialyse chronique après la première année de greffe. Il est aujourd’hui possible, grâce à un score construit avec 8 critères cliniques et biologiques, de reconnaître dès la première année de greffe les patients qui ont un risque de perdre leur greffon dans les 8 années qui suivent la transplantation. Lorsque le score est supérieur à 4,17, 93% des patients ont encore leur greffon à 8 ans, alors que pour un score inférieur, 70% seulement des patients ont conservé leur greffon à la 8ème année de greffe.

La charge de consultations dans les centres universitaires de greffe rénale est devenue de plus en plus lourde avec la progression régulière de la file active de patients greffés. Quelques centres de transplantation se tournent vers les solutions de télémédecine et de santé connectée pour alléger cette surveillance chez les patients à bas risque ou au contraire l’intensifier chez les patients à haut risque de perte du greffon. Le système algorithmique de télésurveillance des patients dialysés est aujourd’hui appliqué au suivi des transplantés rénaux de la région Lorraine. L’étude Transplantélic est en place depuis plusieurs années et donne des résultats encourageants, qui devraient être confirmés par l'étude eNephro conduite par la même équipe.

Trois centres universitaires français de greffe rénale (Nantes, Paris, Lyon) ont lancé en 2015 l’étude contrôlée et randomisée Télégraft qui vise à vérifier si l’usage des téléconsultations au domicile est utile, d’une part pour alléger la surveillance médicale chez les patients à bas risque de rejet, d’autre part pour l’intensifier chez les patients à haut risque de perte du greffon. Une remarquable thèse, réalisée dans le cadre de cette étude, montre que les patients transplantés rénaux préfèrent le suivi par téléconsultation au domicile plutôt que de se rendre au centre de transplantation. Le résultat de l'étude Télégraft ne sera pas connu avant 2019.

En résumé, la télémédecine permet d'offrir aux patients insuffisants rénaux chroniques des organisations personnalisées de soins en dehors de l'hôpital, à leur domicile ou dans des substituts. Les néphrologues furent pionniers au début des années 70 dans l'organisation de la dialyse à domicile. La télénéphrologie leur donne aujourd'hui la possibilité de nouvelles organisations de soins aussi fiables et sécurisées sur le plan médical que la prise en charge dans un établissement de santé, qu'il soit public ou privé, que les patients soient en insuffisance rénale chronique avancée, en dialyse ou porteurs d'un greffon. Ces nouvelles organisations de télénéphrologie peuvent être moins coûteuses pour l'Assurance maladie de plusieurs centaines de millions d'euros/an.

Les néphrologues, dont 80% exercent à l'hôpital public, doivent intégrer les soins aux insuffisants rénaux dans le virage ambulatoire de l'hôpital. Ils doivent revoir les organisations de soins en développant les solutions apportées par la télénéphrologie.

6 août 2018