Alors que la France hésite encore sur l'intérêt de développer des soins distanciels alternés aux soins présentiels dans le suivi des patients atteints de maladies chroniques (https://telemedaction.org/422021881/m-decine-hybride-au-21-me-si-cle), la Société savante italienne de télémédecine vient de publier un document de consensus, signé par toutes les sociétés savantes italiennes de pédiatrie, proposant une nouvelle organisation des parcours de soins chez les enfants et adolescents touchés par des maladies chroniques de l'enfance, alternant des soins distanciels et des soins présentiels. 

Ce remarquable document mérite d'être connu des professionnels de santé et autorités sanitaires français. Nous publions les principaux extraits en trois parties. La première rappelle le contexte, la méthodologie utilisée et les recommandations pour trois pathologies pédiatriques : l'asthme, la mucoviscidose et les cardiopathies congénitales. La seconde concerne le diabète de type 1, les troubles neurologiques et neuropsychiatriques de l'enfant, les maladies rhumatologiques pédiatriques, les maladies rares. La troisième et dernière partie est consacrée à l'usage de la télémédecine avant et après la période de développement de l'enfant.

Use of Telemedicine Healthcare Systems in Children and Adolescents with Chronic Disease or in Transition Stages of Life: Consensus Document of the Italian Society of Telemedicine (SIT), of the Italian Society of Preventive and Social Pediatrics (SIPPS), of the Italian Society of Pediatric Primary Care (SICuPP), of the Italian Federation of Pediatric Doctors (FIMP) and of the Syndicate of Family Pediatrician Doctors (SIMPeF)

Susanna Esposito,^1,* Cristiano Rosafio,² Francesco Antodaro,² Alberto Argentiero,¹ Marta Bassi,³ Paolo Becherucci,⁴ Fabio Bonsanto,⁵ Andrea Cagliero,⁶ Giulia Cannata,¹ Fabio Capello,⁷ Fabio Cardinale,⁸ Tiziana Chiriaco,^9,10 Alessandro Consolaro,^11,12 Angelica Dessì,¹³ Giuseppe Di Mauro,¹⁴ Valentina Fainardi,¹ Vassilios Fanos,¹³ Alfredo Guarino,¹⁵ Giada Li Calzi,¹⁰ Elisa Lodi,¹⁶ Mohamad Maghnie,³ Luca Manfredini,¹⁷ Emanuela Malorgio,⁶ Nicola Minuto,³ Maria Grazia Modena,¹⁶ Rossano Montori,¹⁸ Andrea Moscatelli,¹⁹ Elisa Patrone,²⁰ Elena Pescio,¹¹ Marco Poeta,¹⁵ Angelo Ravelli,^12,21 Maddalena Spelta,¹¹ Agnese Suppiej,²² Sergio Vai,⁶ Luca Villa,²⁰ Rinaldo Zanini,⁹ Renato Botti,¹⁰ and Antonio Vittorino Gaddi²³

Francesco Amenta, Academic Editor and Gopi Battineni, Academic Editor

RAPPEL DU CONTEXTE

La télémédecine est considérée par les signataires du document comme un excellent outil pour soutenir la pratique quotidienne et traditionnelle de la profession de santé, en particulier lorsqu'il s'agit de soins distanciels et de la prise en charge de ces jeunes patients touchés par des maladies chroniques.

La pandémie de COVID-19 a mis en lumière toute la fragilité des systèmes de santé : les disparités géographiques et socio-économiques dans l'accès aux services et aux prestations, les délais d'attente souvent trop longs pour réaliser les examens et les visites de spécialistes, et la faible intégration entre le système hospitalier et la médecine ambulatoire sur le territoire.

L'évolution continue de la dynamique démographique et la modification des besoins de santé de la population, avec une proportion croissante de patients atteints de pathologies chroniques, rendent nécessaire une refonte de la structure et de l'organisation du réseau des services de soins.

L'innovation technologique peut contribuer à une réorganisation des soins de santé, notamment en soutenant le déplacement du centre des soins de santé qu'est l'hôpital vers les soins de ville, grâce à des modèles organisationnels innovants centrés sur le citoyen et facilitant l'accès aux services de soins sur l'ensemble d'un territoire.

Les méthodes de prestation des services de soins et de santé sociale rendues possibles par la télémédecine sont fondamentales, car elles contribuent à assurer l'équité dans l'accès aux soins dans les zones reculées, le soutien à la prise en charge des maladies chroniques, un canal d'accès à des services hautement spécialisés, une meilleure continuité des soins grâce à la coopération multidisciplinaire et une aide fondamentale pour les services d'urgence hospitaliers.

De plus, la télémédecine peut améliorer la qualité de vie des patients grâce à des solutions d'autogestion et de surveillance à distance, ainsi qu'à des fins de réduction des hospitalisations précoces.

Dans un contexte où les pathologies chroniques débutant dans l'enfance sont en constante augmentation, et où l'amélioration des traitements leur permet de survivre jusqu'à l'âge adulte, la télémédecine et l'assistance à distance sont considérées comme des solutions efficaces et pratiques tant pour le patient chronique qui reçoit une assistance personnalisée, que pour les médecins qui réduisent le besoin d'intervention directe en présentiel, les hospitalisations et les coûts de prise en charge qui en découlent.

Il existe de nombreuses initiatives de télémédecine au niveau national et international, qui sont considérées trop souvent comme de simples expériences, des prototypes ou des projets caractérisés la plupart du temps par un petit nombre de cas, sans que cela débouche sur une réplication générale.

Face à cette situation hétérogène des services de santé qui bénéficient de solutions de télémédecine, il est nécessaire d'avoir un modèle de gouvernance partagée qui doit centraliser les connaissances spécifiques de ce secteur de la santé. Une harmonisation des lignes directrices et des modèles d'application de la télémédecine est donc nécessaire, avec comme condition préalable à l'interopérabilité des services et l'exigence d'un passage d'une logique expérimentale à une logique structurée de généralisation des services de télémédecine.

Ce document de consensus est une revue narrative rédigée par les principales sociétés scientifiques italiennes impliquées dans l'utilisation de la télémédecine en pédiatrie. Il a pour objectif de proposer un modèle organisationnel basé sur les relations entre les acteurs qui participent à la mise en place d'un service de télémédecine destiné aux mineurs atteints de pathologies chroniques..

MÉTHODOLOGIE

La base de données MEDLINE-PubMed a été consultée de 2000 à 2022 pour recueillir la littérature. Les combinaisons de mots-clés suivantes ont été utilisées : « télémédecine » ET « maladie chronique » OU « asthme » OU « allergologie » OU « fibrose kystique » OU « cardiologie » OU « diabète de type 1 » OU « neurologie » OU « neuropsychiatrie » OU « rhumatologie » OU « maladie rare » OU « soins palliatifs » OU « 1000 premiers jours de vie » ou « médecine de transition ! » ET « enfants » OU « pédiatrique » OU « pédiatrique » OU « adolescent ». Nous avons également effectué une recherche manuelle dans les listes de références des études obtenues. Des études sur la télémédecine dans les maladies chroniques et les étapes de transition de la vie dans l'enfance pendant la pandémie de COVID-19 ont été incluses.

LES DONNÉES CONSENSUELLES SUR L'USAGE DE LA TELEMEDECINE DANS LES PATHOLOGIES CHRONIQUES DE L'ENFANCE

Allergologie et pneumologie

La santé numérique présente un intérêt en allergologie et en pneumologie pédiatriques, car les maladies allergiques et l'asthme, dans ses différentes déclinaisons, sont les maladies chroniques les plus fréquentes chez l'enfant. Les jeunes patients sont plus enclin à accepter les outils de communication et les messages éducatifs basés sur le jeu, les technologies numériques et l'innovation.

The applications of eHealth technologies in the management of asthma and allergic diseases. Alvarez-Perea A, Dimov V, Popescu FD, Zubeldia JM.Clin Transl Allergy. 2021 Sep 6;11(7):e12061. doi: 10.1002/clt2.12061. eCollection 2021 Aug.PMID:34504682

L'American College of Allergy, Asthma and Immunology (ACAAI) a déjà publié en 2017 un document de position sur l'utilisation de la télémédecine dans les maladies allergiques, indiquant son utilité potentielle et ses principaux domaines d'application, mais soulignant en même temps les domaines de criticité, notamment ceux de la certification, de la gestion sécurisée des données sensibles, ainsi que sur le remboursement de ces nouveaux services.

Elliott T., Shih J., Dinakar C., Portnoy J., Fineman S. American College of Allergy, Asthma & Immunology Position Paper on the use of telemedicine for allergists. Ann. Allergy Asthma Immunol. 2017;119:512–517. 

L'Académie européenne d'allergie et d'immunologie clinique (EAACI) a publié en 2020 un document d'orientation sur la santé mobile, visant à montrer l'utilité des technologies mobiles dans les différentes maladies allergiques des enfants et des adultes, ainsi qu'une approche centrée sur le patient basée sur la médecine personnalisée.

The role of mobile health technologies in allergy care: An EAACI position paper.

Matricardi PM, Dramburg S, Alvarez-Perea A, Antolín-Amérigo D, Apfelbacher C, Atanaskovic-Markovic M, Berger U, Blaiss MS, Blank S, Boni E, Bonini M, Bousquet J, Brockow K, Buters J, Cardona V, Caubet JC, Cavkaytar Ö, Elliott T, Esteban-Gorgojo I, Fonseca JA, Gardner J, Gevaert P, Ghiordanescu I, Hellings P, Hoffmann-Sommergruber K, Fusun Kalpaklioglu A, Marmouz F, Meijide Calderón Á, Mösges R, Nakonechna A, Ollert M, Oteros J, Pajno G, Panaitescu C, Perez-Formigo D, Pfaar O, Pitsios C, Rudenko M, Ryan D, Sánchez-García S, Shih J, Tripodi S, Van der Poel LA, van Os-Medendorp H, Varricchi G, Wittmann J, Worm M, Agache I.Allergy. 2020 Feb;75(2):259-272. doi: 10.1111/all.13953. Epub 2019 Sep 16.PMID:31230373

Dans l'ensemble, l'utilisation de la télémédecine en allergologie et en pneumologie présente de nombreuses potentialités et des avantages incontestables, tant pour le patient que pour le professionnel de santé et le chercheur lui-même. Celles-ci vont de la possibilité pour le patient d'obtenir un second avis à distance dans le cas de pathologies graves ou complexes, en limitant les frais de déplacement et les désagréments, ce qui est particulièrement important dans les populations de jeunes patients fragiles et socialement défavorisées, à la possibilité pour le clinicien d'assister le patient à distance, même dans des zones reculées  à l'aide d'applications dédiées, d'agendas électroniques, de moniteurs uni- ou multi-paramètres connectés à des unités de contrôle pour la surveillance et la transmission de données (par exemple, SatO2, fréquence cardiaque, fréquence respiratoire et résultats de spirométrie).

Il y a un avantage évident à utiliser des messages et des outils éducatifs à domicile pour le patient et le soignant, lesquels visent à faire comprendre l'importance de l'observance thérapeutique et de la prévention des facteurs déclenchant. Cependant, il ne faut pas négliger l'importance de certains aspects pour appliquer de telles procédures dans la vie réelle, comme la nécessité de partager numériquement des quantités parfois très importantes de données (dossiers médicaux, imagerie, etc.) et de disposer d'une expertise spécifique, de plateformes informatiques et d'outils matériels adaptés à cette offre.

On peut distinguer deux modes d'application de la télémédecine :  le mode « synchrone » et le mode « asynchrone ». La télémédecine en mode synchrone se déroule en temps réel et peut être appliquée en mode direct ou par l'intermédiaire de facilitateurs capables d'agir en interface entre le patient et le médecin, comme la téléconsultation. La télémédecine en mode asynchrone se déroule à travers un flux bidirectionnel de données du patient vers le professionnel de santé et inversement, à l'aide d'outils numériques tels que des smartphones, des tablettes ou des PC interfacés avec des dispositifs médicaux portables (par exemple, des spiromètres) ou fixes (moniteurs connectés à des centres de transmission), mais aussi sous forme d'enregistrements vidéo, de tutoriels et d'e-learning à des fins éducatives pour le patient et sa famille. Tous ces moyens peuvent aider le pédiatre à améliorer la surveillance à domicile du patient allergique ou du patient atteint de maladies pulmonaires chroniques, ainsi que l'environnement dans lequel vit ce patient (par exemple, la qualité de l'air, le taux de pollen), ainsi qu'à évaluer la compliance au traitement médicamenteux et l'utilisation correcte des appareils d'assistances. Le but est d' améliorer les « soins à domicile » dans leur ensemble.

Appliquée en particulier à l'asthme, comme à d'autres maladies pulmonaires, les solutions de télémédecine à la phase du diagnostic se heurtent à la difficulté de réaliser un examen clinique complet, celui-ci étant limité à distance à une simple inspection à l'aide de moniteurs et de caméras vidéo (par exemple, évaluation de la couleur de la peau et de la dynamique respiratoire) et d'une auscultation basée sur la perception de bruits audibles à distance (présence d'une respiration sifflante,  stridor, enrouement, etc.).

La téléconsultation peut donc, au moins dans la phase de dépistage, servir d'outil d'orientation pour le clinicien afin d'orienter le patient vers le diagnostic la plus approprié. De plus grandes difficultés sont rencontrées dans l'exécution à distance des tests de la fonction respiratoire (spirométrie, capacité de diffusion du monoxyde d'azote ou DLCO, mesure de la résistance respiratoire) et l'évaluation de l'inflammation bronchique (oxyde nitrique expiré), outils d'une importance cruciale pour confirmer le diagnostic d'asthme.

La télémédecine est plus intéressante dans la phase de surveillance de l'asthme et d'autres maladies pulmonaires chroniques chez les patients dont le diagnostic est établi. À ce stade, la spirométrie peut jouer un rôle essentiel pour limiter les admissions à l'hôpital, tant en urgence qu'en ambulatoire, à condition toutefois que le patient ait été suffisamment formé par le professionnel de santé à la technique d'exécution de l'examen, qu'il soit suffisamment coopératif et que la collaboration familiale soit assurée.

Des études préliminaires comparent l'approche de télémédecine, avec l'utilisation de "télépharmacilitateurs" équipés de "phonendoscopes" numériques et d'une caméra vidéo haute résolution, dans la prise en charge de l'asthme pédiatrique. Ces études ont montré une non-infériorité dans le contrôle de la maladie grâce ç une prise en charge à distance par comparaison avec l'approche conventionnelle en présentiel.

Telemedicine is as effective as in-person visits for patients with asthma. Portnoy JM, Waller M, De Lurgio S, Dinakar C.Ann Allergy Asthma Immunol. 2016 Sep;117(3):241-5. doi: 10.1016/j.anai.2016.07.012.PMID:27613456 Clinical Trial.

Il existe également des expériences de « clinique virtuelle de l'asthme » pédiatrique avec des interventions hybrides, en présentiel et à distance, qui démontrent que cette approche mixte peut non seulement garantir un résultat égal ou supérieur en termes de jours sans symptômes et de contrôle global de l'asthme par rapport à l'approche conventionnelle en présentiel, mais qu'elle est aussi avantageuse en termes de coûts économiques.

A virtual asthma clinic for children: fewer routine outpatient visits, same asthma control. van den Wijngaart LS, Roukema J, Boehmer ALM, Brouwer ML, Hugen CAC, Niers LEM, Sprij AJ, Rikkers-Mutsaerts ERVM, Rottier BL, Donders ART, Verhaak CM, Pijnenburg MW, Merkus PJFM.Eur Respir J. 2017 Oct 5;50(4):1700471. doi: 10.1183/13993003.00471-2017. Print 2017 Oct.PMID:28982775

Fibrose kystique (Mucoviscidose)

La mucoviscidose (FK) est la maladie génétique (autosomique récessive) la plus fréquente dans l'ethnie caucasienne. Cette maladie est causée par une mutation du gène CFTR (régulateur transmembranaire de la fibrose kystique), lequel est responsable de la régulation du passage du chlore dans les cellules épithéliales. La mucoviscidose est une maladie multiviscérale caractérisée par des sécrétions très épaisses entraînant des lésions principalement au niveau des poumons où se produisent des infections récurrentes, et du pancréas qui devient progressivement fibreux, entraînant une incapacité à sécréter les enzymes nécessaires à l'absorption des nutriments.

La prise en charge des personnes atteintes de mucoviscidose repose sur des visites au centre de référence tous les 3 à 4 mois avec surveillance de la fonction respiratoire, culture d'expectorations ou prélèvement pharyngé, examen clinique et examens de laboratoire ou, dans certains cas, examens invasifs. À chaque visite, le patient est généralement suivi par une équipe multidisciplinaire composée d'un pneumologue, d'une infirmière, d'une diététicienne, d'un physiothérapeute et d'un(e) psychologue.

La mise en place d'une activité de télémédecine permet au patient de surveiller certains paramètres biométriques tels que la saturation en oxygène, le poids et la fonction respiratoire à son domicile et de les envoyer directement au centre de référence. Cela signifie que les déplacements vers les centres sont réduits, que la qualité de vie du jeune patient est améliorée et que le risque d'infection nosocomiale qui peut survenir dans l'environnement hospitalier est réduit

D'autres avantages de la télémédecine rapportés dans la littérature sont une meilleure observance du traitement, la possibilité de suivre le patient par vidéotransmission dans sa pratique de physiothérapie respiratoire et d'exercice physique, ainsi que la reconnaissance précoce des poussées de la maladie.

Using digital technology for home monitoring, adherence and self-management in cystic fibrosis: a state-of-the-art review. Calthorpe RJ, Smith S, Gathercole K, Smyth AR.Thorax. 2020 Jan;75(1):72-77. doi: 10.1136/thoraxjnl-2019-213233. Epub 2019 Oct 8.PMID:31594802.

Cardiologie

La cardiologie pédiatrique est un ensemble de cardiopathies congénitales, syndromiques ou génétiques, qui représente un domaine particulier de la cardiologie.

Dans ce contexte, nous nous référons essentiellement aux patients qui, dans la transition vers l'âge adulte, deviendront GUCH (Grown up Congenital Heart), aujourd'hui rebaptisé ACHD (Adult Congenital Heart Disease) par les Sociétés Scientifiques.

En fait, il s'agit d'un créneau complexe qui voit la prévalence et l'incidence des nouveau-nés touchés diminuer, en raison de la prévention et du conseil, mais qui voit également la durée de vie moyenne augmenter en raison des progrès des thérapies médicales et interventionnelles.

Des voies diagnostiques et thérapeutiques de plus en plus efficaces ont conduit à une réduction progressive de la mortalité, ce qui se traduit par une population croissante qui nécessite et nécessitera des soins chroniques et des ressources dédiées.

La prise en charge de ces jeunes patients nécessite des connaissances et une expérience spécifique, les centres spécialisés dans ce domaine étant limités et concentrés dans quelques sites, avec les inconvénients qui en découlent tant pour les patients qui sont contraints de se déplacer et d'attendre pendant de longues périodes, que pour les structures spécialisées qui sont obligées de supporter de lourdes charges de travail dues à l'augmentation constante de la file active.

Compte tenu de ce qui a été dit précédemment, la cardiologie pédiatrique représente un contexte idéal pour le développement de la télémédecine. Il existe aujourd'hui d'innombrables publications sur les implications positives de l'utilisation de la télémédecine pour réaliser une médecine prédictive, participative, proactive, personnalisée et de précision à distance et en présentiel.

Telehealth: Opportunities to Improve Access, Quality, and Cost in Pediatric Care. Curfman A, Hackell JM, Herendeen NE, Alexander J, Marcin JP, Moskowitz WB, Bodnar CEF, Simon HK, McSwain SD.Pediatrics. 2022 Mar 1;149(3):e2021056035. doi: 10.1542/peds.2021-056035.PMID:35224638.

Il existe de nombreuses expériences de télémédecine dans le domaine de la cardiologie pédiatrique, tant au niveau national (comme le projet « REMOTE » en Sardaigne, «Let’s get to everyone’s heart" en Toscane, le projet de l'hôpital Bambino Gesù à Rome, le projet ADVICE dans la région du Latium, le Centre GUCH de l'Institut Gaslini de Ligurie), qu'au niveau international.

Afin d'optimiser les services de télémédecine en cardiologie pédiatrique, le document publié en 2017 par l'American Heart Association est d'une grande importance.

Recommendations for the Implementation of Telehealth in Cardiovascular and Stroke Care: A Policy Statement From the American Heart Association. Schwamm LH, Chumbler N, Brown E, Fonarow GC, Berube D, Nystrom K, Suter R, Zavala M, Polsky D, Radhakrishnan K, Lacktman N, Horton K, Malcarney MB, Halamka J, Tiner AC; American Heart Association Advocacy Coordinating Committee.Circulation. 2017 Feb 14;135(7):e24-e44. doi: 10.1161/CIR.0000000000000475. Epub 2016 Dec 20.PMID:27998940Review

Par la suite, la pandémie de COVID-19 a apporté de nouvelles perspectives et a donné une impulsion majeure à l'utilisation de la télémédecine dans le suivi de ces patients.

tituto Superiore di Sanità Rapporto COVID Indicazioni ad Interim per Servizi Sanitari di Telemedicina in Pediatria Durante e Oltre la Pandemia COVID 19. [(accessed on 1 January 2023)]. Available online: https://www.iss.it/documents/20126/0/Rapporto+ISS+COVID-19+60_2020.pdf/6b4dfc13-fc37-fadd-3388-b93aef43a15d?t=1602857089054.

Le potentiel de la télémédecine dans le domaine de la cardiologie pédiatrique englobe toutes les pratiques à distance : téléassistance, téléconsultation, télésurveillance, télé-échographie (de la surveillance fœtale à l'évaluation néonatale), suivi des patients pédiatriques atteints de maladies cardiaques connues, insuffisance cardiaque et électrophysiologie, jusqu'à la prise en charge de ces patients atteints de cardiopathies congénitales à l'âge adulte.

Il est ainsi nécessaire de structurer les modèles organisationnels de télémédecine de manière appropriée et standardisée afin d'essayer de trouver l'équilibre idéal entre la protection de la santé d'une part et l'optimisation des ressources en santé d'autre part.

COMMENTAIRES. Nous avons rarement abordé sur ce site les applications de télémédecine chez les enfants et adolescents. Cette première partie du document italien de consensus montre que la pédiatrie, avec l'appui des sociétés médicales savantes de pédiatrie, dont la société italienne de télémédecine, souhaite faire évoluer les organisations professionnelles pour optimiser les parcours des maladies chroniques qui touchent les jeunes enfants. La période pandémique de la Covid-19 a là encore impulsé de nouvelles organisations professionnelles avec des leçons qui ont été tirées.

Comme ces maladies restent relativement peu fréquentes, elles obligent les jeunes patients et leurs familles à se déplacer souvent vers des centres de référence, parfois très éloignés de leur domicile. La pratique d'un suivi hybride alternant les soins distanciels et les soins présentiels améliore la qualité de vie de ces jeunes qui sont généralement en période de scolarisation, les études scientifiques ayant démontré que la prise en charge distancielle n'était pas inférieure au suivi en présentiel lorsque les indications de ces parcours hybrides étaient bien posées.

Le prochain billet (2ème partie) traitera d'autres pathologies pédiatriques comme le diabète de type 1, les troubles neurologiques et neuropsychiatriques de l'enfant, les maladies rhumatologiques pédiatriques et les maladies rares.

6 avril 2024