La nouvelle stratégie de la puissance publique pour favoriser l'émergence du e-patient

La Ministre de la santé, Marisol Touraine, a présenté le 4 juillet, dans les locaux de la start-up parisienne BePATIENT, la stratégie nationale e-santé à l'horizon 2020. Le choix du lieu n'est pas un hasard. la Ministre veut promouvoir la démocratie sanitaire numérique en favorisant l'émergence du e-patient. C'est en quelque sorte la revision de la loi Kouchner du 4 mars 2002 où le patient "acteur de sa santé" devient désormais "un acteur numérique de la santé connectée".

La stratégie nationale e-santé 2020 s'articule autour de quatre axes. Nous ne commenterons dans ce billet que le 1er axe qui veut mettre le citoyen au coeur de la santé connectée.

Cet axe prend en compte le besoin des patients de mieux participer à la prise en charge de leur santé : mieux comprendre leur maladie, besoin d'un soutien moral, participer au suivi de leur maladie, pouvoir communiquer avec leur médecin en cas d'intolérance aux thérapeutiques, aider le corps médical dans la recherche clinique, etc..

Cet axe se décline en trois plans d'action :

Renforcer et simplifier l'accès aux soins, en facilitant l'accès aux soins par télémédecine et en simplifiant les démarches administratives.

La ministre met l'accent sur les possibilités offertes par la télémédecine pour "s'affranchir de la distance pour accéder aux médecins spécialistes" grâce à des téléconsultations, notamment pour les personnes âgées et handicapées résidant dans des structures médico-sociales ou grâce à la télésurveillance médicale à domicile pour prévenir les complications des maladies chroniques et les hospitalisations évitables, "permettre au médecin de premier recours de pouvoir être appuyé dans son exercice quotidien" grâce à la téléexpertise avec le médecin spécialiste "pour les pathologies complexes ou rares". Et de conclure que la télémédecine est un outil majeur de l'équité sanitaire et un appui pour le professionnel de santé de premier recours.

On ne peut qu'être en accord avec cette approche de la télémédecine que nous avons souvent commentée ou illustrée sur ce site et que promeut la Société Française de Télémédecine. Le précédent gouvernement avait déjà engagé dès 2011 un programme prioritaire qui recouvrait ces différents champs de la télémédecine. Il y a donc une continuité de l'action publique dans ce domaine et il faut s'en réjouir. 

Encore faut-il que les pratiques de la télémédecine en ambulatoire soient rémunérées. Le précédent gouvernement avait prévu de financer la télémédecine dans le droit commun de la Sécurité sociale (voir le billet "Que fait la CNAMTS ?" dans la rubrique "édito de semaine" ). Le gouvernement actuel a fait un choix différent en voulant un financement spécifique à la télémédecine dans le secteur ambulatoire, en lançant dans le LFSS 2014 une expérimentation "article 36" qui devait être évaluée en 2016 et présentée au parlement lors du LFSS 2017.

On aurait aimé que la Ministre précise quand cette expérimentation "art.36", qui a pris beaucoup de retard, sera terminée et étendue à toutes les régions françaises. Les décisions légales du LFSS 2010 ne pourraient-elles pas être mises en oeuvre immédiatement comme le réclame aujourd'hui la Fédération Hospitalière de France dans sa campagne "déverrouillons la télémédecine", du moins pour favoriser la mise en place des GHT dès 2017 ? Les conclusions de l'expérimentation art. 36 viendraient ensuite relayer le financement dans le droit commun.

La peur de la puissance publique jusqu'à présent, notamment de la Direction de la Sécurité Sociale, de voir la télémédecine faire exploser les dépenses médicales ne pourrait-elle pas être reconsidérée ? La puissance publique ne pourrait-elle pas faire sienne la belle formule de l'écrivain américain Elbert Hubbard ? (voir l'image qui illustre ce billet) ? On peut rêver...

Simplifier les démarches administratives du parcours de santé ou du "chemin clinique" d'un patient en lui simplifiant les prises de rendez-vous et leur rappel, en aidant à la préparation d'une hospitalisation, au renouvellement des ordonnances, au suivi à domicile post-opératoire, etc...On ne peut qu'être d'accord avec ces objectifs. La messagerie sécurisée en santé (MSS) permet de le faire. C'est ce que devrait démontrer l'expérimentation "territoire de soins numériques"(TSN), en cours dans 5 régions françaises. Là encore, on aurait aimé que la Ministre donne quelques informations sur le calendrier qui sera proposé pour l'extension de ces services à l'ensemble des régions françaises, sur la date de publication des évaluations du programme TSN.

Développer les services aux patients pour favoriser leur autonomie

Faciliter l'accès des patients à leurs informations médicales où il faut, quand il faut. Ce n'est pas nouveau depuis que le dossier médical partagé de 2002 est devenu dossier médical personnel en 2005 pour redevenir dossier médical partagé (personnel et professionnel) en 2014. Quatorze ans d'expérimentation pour ce DMP ! Est-il toujours d'actualité en 2016 ? Le sera t'il en 2020 alors que s'ouvre la perspective du Big Data pour améliorer le diagnostic médical ? Certains diront que DMP et Big Data sont complémentaires. Peui-être, encore faudra t-il le démontrer. Aurons-nous les moyens financiers de mener ces deux actions de front ? Les médecins attendent davantage les solutions du Big Data que celles du DMP. (voir sur ce site le billet "DMP ou Big Data").

Peu de grands pays développés ont réussi la mise en place d'un DMP. Il serait donc à nouveau destiné aux patients en copiant la solution du gouvernement fédéral américain du "Blue Button". Avoir accès à ses propres données médicales nécessite de la part des patients une bonne compréhension du contenu et une aide pour le plus grand nombre. Qui la leur apportera ? C'est normalement le rôle d'un professionnel de santé, en premier lieu du médecin traitant. Comment pourra t'on concilier la confidentialité des données de santé à caractère personnel, ce besoin légitime de connaitre et de comprendre ses propres données et le rôle des associations de patients chargées d'accompagner ces patients ? L'idée est certainement intéressante, mais il faudra la rendre compatible avec la législation actuelle, nationale et européenne, sur la protection des données de santé à caractère personnel. Aujourd'hui, la possibilité d'un patient d'accéder à la totalité de son dossier médical est surtout liée aux procédures d'indemnisation qu'il engage en cas de survenue d'un accident médical, fautif ou aléatoire.

Mieux informer sur la santé et l'offre de soins

Réduire l'asymétrie d'information en permettant au patient d'accéder à une information scientifique et médicale sur la maladie et les traitements est certainement utile, l'empowerment traduit en français "empouvoirment", c'est à dire donner au patient du pouvoir "médical" en lui offrant les moyens de s'orienter dans le parcours de soin et devenir un véritable acteur de sa santé". Créer un service public d'information en santé peut garantir aux citoyens "le sérieux, la rigueur et l'accessibilité de l'information à tous les publics ". C'est un projet ambitieux qui mettra probablement plusieurs années à devenir vraiment opérationnel.

Faciliter le suivi par les patients de leurs indicateurs de santé

Sont mis pêle-mêle dans ce chapitre les programmes d'éducation thérapeutique, l'arrivée de nouvelles générations d'objets connectés, les services de télésuivi permettant le maintien du patient à son domicile ou les services permettant un retour à domicile plus rapide en cas d'hospitalisation. La Ministre annonce deux mesures phares  pour accompagner la mise en oeuvre de cet objectif : le programme de télésurveillance de 4 maladies chroniques à domicile (programme "ETAPES"), et le développement de labels pour guider les patients et les professionnels de santé dans le choix d'objets connectés fiables et médicalement pertinents.

La première mesure phare figurait déjà dans le programme prioritaire décidé en conseil des ministres le 9 juin 2011. Il aura fallu près de 5 ans pour qu'un modèle économique soit proposé par la puissance publique. Elle ne concerne pour l'instant que les 9 régions de l'expérimentation art.36 et devrait toucher près de 2 millions de patients en ALD, concernés par les 4 maladies choisies (Insuffisance cardiaque, insuffisance rénale dialysée et transplantée, insuffisance respiratoire par BPCO et diabète). Le programme ETAPES ne sera évalué par la HAS qu'en 2018-19 et donc l'extension de cette pratique de télésuivi à toutes les régions françaises n'interviendra pas au mieux avant 2019.

Il faudrait que la France tire leçon des résultats de programmes européens similaires qui ont été développés au Royaume Uni en 2008-09 (le programme Whole System Demonstrator) et dans 9 autres régions européennes (le programme européen Renewing Health) (voir sur ce site les billets "A quoi ça sert" et "telemedecine (10)"). Ces deux grands programmes ont concerné près de 15 000 patients et ont été jugés "décevants" par leurs promoteurs après l'évaluation médico-économique. Malgré cette déception, les autorités sanitaires des pays concernés ont poursuivi ces programmes au motif que l'impact principal concernait la qualité de vie des patients qui était améliorée.

Il serait donc important d'évaluer l'impact d'ETAPES sur la qualité de vie et pas seulement sur les aspects médico-économiques. Ce point est d'autant plus intéressant qu'il a été démontré chez les patients insuffisants rénaux dialysés que l'amélioration de la qualité de vie grâce au traitement délivré à domicile avait un impact significatif à moyen et long termes sur la morbi-mortalité. Il faudrait donc accepter d'évaluer ETAPES au bout de quelques années et non pas au bout de 12 mois. Alors pourquoi ne pas étendre le télésuivi à domicile à toutes les régions françaises dès maintenant !

La labellisation des objets connectés par la puissance publique est une excellente nouvelle à la fois pour les patients et les professionnels de santé. Mais il y a un travail juridique à accomplir pour mettre en conformité cette initiative intéressante avec le droit médical actuel en matière de responsabilité du professionnel de santé, lorsqu'il sera amené à prescrire un objet connecté "labellisé" par les autorités sanitaires françaises.

Outiller la démocratie sanitaire est le dernier chapitre du vaste programme en faveur du e-patient. On retiendra en particulier la proposition de la Ministre d'associer les usagers et les patients à la recherche médicale clinique, reprenant à son compte une récente analyse faite dans le British médical Journal. C'est une excellente chose et déjà de nombreux travaux montrent que la participation active du e-patient à sa propre surveillance clinique permet de dépister plus tôt des rechutes de cancer et ainsi d'intervenir plus vite sur cette rechute pour un meilleur résultat pronostic. Nous avons également rapporté sur ce site l'expérience intéressante du suivi de jeunes transplantés pulmonaires par les smartphones dotés d'un programme expert (voir le billet "santé connectée (4)".

Le rôle des patients dans la mise en place de nouvelles organisations et pratiques de la santé connectée (notamment le développement de living Labs "afin d'imaginer, en lien direct avec les utilisateurs, la médecine de demain") est également encouragé.

Ce premier axe du programme e-santé 2020 pour promouvoir le e-patient est dense et ambitieux. Il mérite d'être connu et compris des professionnels de santé.

Un équilibre devra être trouvé avec les trois autres axes que sont "le soutien à l'innovation pour les professionnels de santé", "la simplification du cadre d'action pour les acteurs économique" et "la modernisation des outils de régulation de notre système de santé". Ce sera la mission du Conseil stratégique chargé de piloter la stratégie e-santé 2020, organisme qui sera mis en place au cours de l'automne 2016.