Un rapport parlementaire qui prépare le transfert des données de santé du DMP dans le Health data Hub.

Alors qu'on le croyait tiré d'affaire, il lui faut à nouveau une ordonnance de 37 recommandations pour qu'il devienne encore plus attractif et surtout pérenne. Les tribulations du dossier médical partagé (DMP) reflètent la difficile mutation de la société française dans l'ère de la santé numérique. On en est au 3ème rapport parlementaire. Apres celui de JP Door en 2007 et celui de JC Etienne et de P. Lasbordes en 2009 qui visaient surtout à sauver le DMP mis en place en 2004, voici celui de Cyrille Isaac-Cybille de la mission d’évaluation et de contrôle des lois de financement de la sécurité sociale (Mecss) de la commission des affaires sociales de l'Assemblée nationale, remis le 21 juillet 2020, qui vise à rendre le DMP compatible avec les objectifs du Health Data Hub (https://www.lebigdata.fr/health-data-hub-tout-savoir).

Un nouvel objectif pour le DMP : alimenter le Health Data Hub (HDH)

Dans la feuille de route d'avril 2018, "Accélérer le virage numérique en santé", Le DMP faisait partie de la 3ème orientation : le déploiement des services numériques socles (http://www.telemedaction.org/445048919). L’objectif des pouvoirs publics à travers le DMP est de faciliter la coordination entre les professionnels de santé intervenant auprès des patients grâce au partage d’informations, ce partage étant particulièrement intéressant pour les malades chroniques car de nombreux professionnels interviennent dans leurs parcours. Cependant, le DMP ne reçoit que des données de santé dites statiques, le plus souvent sous un format PDF. Il était envisagé de rendre ces données plus actives afin qu’elles puissent être traitées à court terme par un algorithme de l’IA permettant au médecin de retrouver rapidement une donnée de santé hébergée dans le DMP. 

Il faut passer, dit le rapporteur, d’un DMP conçu comme un coffre-fort fourre-tout et illisible où s’accumulent sans ordre des documents de santé à un DMP alimenté par un flux construit autour de la donnée structurée de santé, ordonné, lisible et donc utile". Une fois structurées et anonymisées, les données de santé contenues dans les DMP doivent alimenter le Health Data Hub.

On ne peut qu'être d'accord avec cette vision que nous avions défendue sur ce site dès novembre 2017 ( http://www.telemedaction.org/428507018). Cette évolution est d'autant plus justifiée que la création de nouveaux DMP stagne autour de 10 millions de dossiers ouverts en juin 2020 alors que l'objectif des pouvoirs publics est d'en créer 20 millions en 2020 et 40 millions d'ici 2022. Il faut donc que son ouverture devienne automatique dès 2021, sauf opposition du patient, comme le demande le "Ségur de la santé" dans son rapport final (http://www.telemedaction.org/446681650).

Pour que le traitement algorithmique des données de santé soit fiable, il faut que les données du DMP soient représentatives de la population française tout entière sinon des biais peuvent entacher la fiabilité du traitement  (http://www.telemedaction.org/444543626). On ne peut atteindre cet objectif qu'en rendant automatique l'ouverture du DMP, sauf opposition de la personne. De plus, le déploiement du DMP est une des conditions nécessaires à la poursuite et à la réussite du déploiement de la télémédecine et du télésoin. On ne peut réaliser ces pratiques professionnelles à distance que si on a accès aux données de santé du patient  (http://www.telemedaction.org/443395716).

Les recommandations phares du rapport

1) Rendre l'usage du DMP incontournable en supprimant les carnets de santé dont le contenu doit être désormais intégré au DMP.

2) Reprenant les préconisations du Conseil National du Numérique (http://www.telemedaction.org/446416101), le rapporteur insiste sur la nécessaire formation des professionnels de santé aux enjeux de l'informatique médicale et des services de l'e-santé. La "numéricité" du professionnel de santé doit être connue et labélisée. 

3) Une mesure de bon sens qui pouvait être prise il y a déjà plusieurs années : intégrer l’identité du médecin traitant dans le DMP afin qu'il soit automatiquement informé de sa création avec l'accord du patient et des dépôts de données à l'initiative des professionnels de santé médicaux et paramédicaux impliqués dans les parcours de soins coordonnés. Il est vrai que l'opposition déclarée des médecins de soin primaire au DMP n'a pas facilité une telle évolution.

4) Il est également recommandé d'organiser avec le patient la rédaction du volet de synthèse médicale dans un délai à déterminer en fonction de la fréquence des dépôts. Enfin, intégrer dans le forfait patientèle du médecin traitant une rémunération incitative du praticien pour qu'il soit encouragé à alimenter et suivre le DMP de ses patients.

5) Une autre mesure très attendue : rendre le contenu du dossier pharmaceutique (DP) consultable au sein du DMP. C'est une évidence que le DP doit faire partie des données de santé partagées pour améliorer le suivi des prescriptions et leur cohérence avec les actions médicales.  

6) Il est aussi évident que le système d'information des Samu mis en place en 2014 est une formidable avancée pour mieux connaître les activités d'urgences et les demandes des citoyens, information qui a fait cruellement défaut dans de précédentes catastrophes sanitaires comme la canicule de 2003. Ce système d'information s'est révélé fort utile pendant la période d'urgence sanitaire liée à la Covid-19 pour favoriser les échanges entre les Samu (77 ont rejoint la plateforme SI-Samu) et les ARS (6 sur 16 ont aujourd'hui rejoint cette plateforme). Il faut certainement intégrer l’accès au DMP dans ce système d’information et obliger tous les Samu à l'utiliser.

7) Concernant les établissements de santé, le rapporteur demande que les dossiers médicaux  et administratifs informatisés créés lors d'une hospitalisation rejoignent le DMP. Pour parvenir à cet objectif, il faut encore renforcer le financement du programme HOP'EN afin que les systèmes d'information hospitaliers à l'intérieur des GHT soient interopérables. Une convergence des SI des établissements de santé vers un nombre plus limité de logiciels, devrait assurer de manière native la sécurité des données et l’alimentation des DMP des patients.

8) L'Agence du numérique en santé (ANS) doit mettre en place un référentiel opposable sur l’exploitation et la valorisation des données de santé contenues dans les entrepôts de données des établissements de santé.

9) Le rapporteur souhaite aussi rendre obligatoire l’utilisation d’un logiciel médical comportant les dernières mises à jour compatibles avec l’alimentation du DMP, dont le coût est pris en charge par l’Assurance maladie, et mettre en place un référentiel d’interopérabilité obligatoire opposable aux éditeurs de logiciel dans les six mois, comprenant des prescriptions applicables notamment à l’alimentation des DMP.

10) Le député estime que les moyens humains et financiers actuels dont disposent la CNAM sont insuffisants pour continuer le déploiement du DMP. Ces moyens doivent être augmentés si on veut véritablement parvenir à un DMP opérationnel en 2022 pour 40 millions de citoyens.

11) Il rappelle enfin les missions des différentes agences d'Etat vis à vis du DMP. La délégation du numérique en santé (DNS) et son bras armé, l'ANS, doivent surveiller l'espace numérique de santé (ENS), l’Agence nationale de sécurité du médicament et des produits de santé (ANSM) doit contrôler l’ENS et l'Agence nationale de la sécurité des systèmes d'information (Anssi) doit contrôler, grâce à des audits réguliers, la sécurité de l'ENS, C'est la partie la moins convaincante du rapport. Pourquoi répartir entre trois agences d'Etat le contrôle et la surveillance de l'ENS ?

12) C'est probablement la dernière recommandation qui est la plus innovante : "proposer, au sein de l’espace numérique de santé, un mécanisme permettant au citoyen de gérer ses données de santé et de consentir librement à leur usage à des fins d’innovation et de recherche.  La plateforme numérique qui permettra au citoyen de bien comprendre l'objectif final du DMP, c'est à dire l'alimentation du HDH, devra être particulièrement performante en information pour que le citoyen accepte de transférer ses propres données personnelles de santé à des fins scientifiques. Cet enjeu est d'autant plus important que les données de santé traitées dans le HDH doivent être représentatives de la population française.

En résumé, ce nouveau rapport parlementaire a finalement deux objectifs principaux. D'une part, créer des conditions qui permettent d'ouvrir 40 millions de DPM d'ici 2022, l'inscription du médecin traitant dans le DMP, pour qu'il soit automatiquement informé de l'ouverture par le patient et des dépôts ultérieurs de données de santé par les professionnels participant au parcours de soin, étant la mesure phare qui aura certainement un succès chez les citoyens, comme l'a été il y a dix ans le dossier informatisé Sisra du GCS ARA (Auvergne Rhône Alpes) qui avait introduit cette fonctionnalité. Plus le nombre de DMP sera important, meilleur sera le traitement algorithmique de ces données pour qu'elles soient structurées. D'autre part, préparer les citoyens à céder leurs données de santé "désidentifiées" au Health Data Hub, tant celles recueillies en médecine de ville que celles recueillies lors d'hospitalisations. 

8 août 2020

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