Télésurveillance à domicile des patients atteints de maladies chroniques : quels sont les facteurs qui influencent son adoption par les utilisateurs ?

En France, la télésurveillance médicale aura, à partir de juillet 2022, un financement dans le droit commun de la Sécurité sociale, rejoignant ainsi les pratiques de téléconsultation et de téléexpertise financées depuis 2018 et 2019. C'est une décision du Parlement français dans la loi de financement de la Sécurité sociale pour 2022 (LFSS 2022). La mise en place sera progressive à partir de juillet 2022 et s'appuiera sur la plateforme nationale de l'Espace numérique en santé (MES). Nous avons en septembre 2021 fait un premier point sur le développement attendu de la télésurveillance médicale en France. (http://www.telemedaction.org/450445207).

La HAS, dans son rapport publié en décembre 2020, faisait le constat que 72% des études publiées dans la littérature médicale internationale concluaient à des gains d'efficience de la télésurveillance médicale par rapport à la stratégie comparée. Les facteurs d'efficacité retenues par la HAS étaient la possibilité de suivre à distance les indicateurs cliniques de la maladie chronique, le traitement des données de santé en temps réel pour obtenir des résultats immédiats, l'amélioration de la communication des professionnels de santé avec le patient, son empowerment (autogestion de sa ou ses maladie(s) chronique(s)), une meilleure coordination et coopération interprofessionnelles.( http://www.telemedaction.org/448316348)

Une étude australienne récente traite de la télésurveillance sous un angle encore peu abordé. Elle analyse les facteurs d'adoption de cette nouvelle organisation des soins à domicile par les patients atteints de maladies chroniques. Peu de publications jusqu'à présent abordaient un tel sujet sous l'angle des "utilisateurs" que sont les patients et les professionnels de santé, leur niveau d'adhésion à cette nouvelle organisation des soins au domicile. 

Home telemonitoring for chronic disease management: Perceptions of users and factors influencing adoption. Li J, Varnfield M, Jayasena R, Celler B.Health Informatics J. 2021 Jan-Mar;27(1):1460458221997893. doi: 10.1177/1460458221997893.PMID: 33685279

CONTEXTE

Les maladies chroniques sont parmi les principaux problèmes de santé publique dans le monde entier, la population allongeant son espérance de vie à un rythme sans précédent. Il y a ainsi un mouvement constant à vouloir améliorer les services de soins à domicile pour répondre à la demande des personnes vivant avec des maladies chroniques.

La télésanté peut jouer un rôle crucial pour répondre aux besoins de soins à domicile. Plus précisément, la télésurveillance à domicile, une sous-catégorie de la télésanté, définie comme un processus automatisé de transmission de données sur l’état de santé d’un patient de son domicile au centre de soins, est de plus en plus mise en œuvre pour obtenir les paramètres cliniques des patients atteints de maladies chroniques, à un rythme continu ou intermittent, afin de mieux ajuster les soins délivrés à ces patients.

Diverses études ont rapporté l’efficacité de la télésurveillance médicale, en particulier dans la réduction de la mortalité,  la réduction des hospitalisations et des admissions aux services d’urgence, ainsi que dans l’amélioration de la qualité de vie perçue par les patients.  Les prescriptions de la télésurveillance médicale sont fondées sur des données prouvées tant sur le plan scientifique que sur la gestion globale de la maladie chronique.

Bien que l’efficacité de la télésurveillance à domicile sur les résultats cliniques et les coûts des soins ait été largement explorée, l’évaluation du vécu de l’utilisateur et de son impact sur l’organisation professionnelle a été moins étudiée.  La télésurveillance médicale ne se contente pas d'être un système qui « fonctionne » ou « ne fonctionne pas ». Son succès dépend de nombreux autres facteurs, comme l’organisation du programme de télésurveillance, le caractère plus ou moins complexe de la technologie employée, l’observance des patients et la façon dont les cliniciens et les patients se sont engagés dans cette nouvelle prise en charge de la maladie chronique.

Une expérience "utilisateur" positive sur le fonctionnement des systèmes de télésurveillance et sur l’interaction et la communication entre patient et clinicien sont des éléments essentiels à connaître pour obtenir l’adhésion à cette nouvelle modalité de soins. L’acceptation des cliniciens est indispensable pour la mise en œuvre d’un tel programme de soins au domicile, programme qu'ils doivent intégrer à leur pratique professionnelle habituelle. Sans une adoption et une mise en œuvre efficaces, la télésurveillanceau domicile ne sera pas durable en tant que modèle de soins efficace dans la gestion des maladies chroniques.

Pour évaluer les avantages de la télésurveillance à domicile, les chercheurs ont souligné la nécessité de comprendre la perception qu'en avaient les patients, d’évaluer leurs connaissances sur la ou les maladie(s) chronique(s) qui les touche(nt) et leur capacité à s’impliquer dans le suivi à distance. Il est également important d’explorer l’expérience des patients en matière de relation avec les cliniciens dans le cadre de ce programme et le développement d’une compréhension commune de ce que l’autogestion de la maladie peut être facilitatrice dans la mise en place de la télésurveillance au domicile.  

Dans cet article, nous présentons les résultats de notre étude sur les expériences et les perceptions des patients et des cliniciens vis-à-vis de la télésurveillance à domicile. Ce travail a été intégré à un essai de télésurveillance à grande échelle pour les maladies chroniques, essai que nous avons mené dans plusieurs États d’Australie. Cet essai a examiné l’efficacité de la télésurveillance à domicile en matière de résultats sur la santé des patients et sur le modèle économique. En outre, l’essai a comblé une lacune importante dans l’évaluation globale de cette nouvelle organisation des soins, en incorporant une composante de recherche sur les perceptions des patients et des cliniciens vis à vis de la télésurveillance, sur l’autogestion des patients dans le suivi, ainsi que leur expérience d’interaction avec les cliniciens. Les facteurs perçus comme influençant la mise en place et la pérennité du service de télésurveillance sont étudiés.

Le travail que nous présentons tente de comprendre les raisons de l’acceptation ou non de ce mode de soins tant par les patients que par les cliniciens, ainsi que leur impact et les défis de mise en œuvre dans différentes organisations.

PRESENTATION DE L'ETUDE

La prise en charge des maladies chroniques en Australie implique généralement plusieurs professionnels, comme les médecins généralistes, les cliniciens paramédicaux, les spécialistes de maladies chroniques et d’autres professionnels de la santé. Tous ces professionnels participent à un programme de soins coordonnés, avec un plan de soins personnalisé pour chaque patient.

En fonction de la gravité de leur maladie chronique, les patients sont affectés à différents niveaux de programmes de soins, allant des programmes hospitaliers aux programmes communautaires. Le financement de ces programmes est en partie assuré par le gouvernement fédéral, en partie par chacun des États australiens. Un professionnel de santé (normalement une infirmière) coordonne la prestation de soins individualisée et assure le suivi continu des patients.

Notre essai multisites a été conduit dans cinq États australiens dans le but d'étudier les effets de la télésurveillance médicale à domicile sur les signes vitaux d’un groupe hétérogène de patients atteints de plusieurs maladies chroniques.  Une description détaillée de la méthodologie a déjà été publiée. (Celler, BG, Sparks, R, Nepal, S, et al. Design of a multi-site multi-state clinical trial of home monitoring of chronic disease in the community in Australia. BMC Public Health 2014; 14: 1270.)  

Un service de télésurveillance à domicile a été mis en place pour aider à la prise en charge de ces patients sur une période de 12 mois. Afin de comparer la télésurveillance avec le modèle de soins à domicile habituel, un groupe témoin a été apparié, lequel recevait les soins habituels. Les critères d’inclusion pour les patients bénéficiant du programme de télésurveillance étaient les suivants: âgés de 50 ans et plus, ayant eu une admission non programmée à l'hôpital pour l'aggravation d'une ou de plusieurs maladies chroniques (maladie pulmonaire obstructive chronique, maladie coronarienne, maladie hypertensive, insuffisance cardiaque congestive, diabète), patients qui relevaient déjà de soins à domicile par des infirmières communautaires et/ ou par un médecin généraliste.

Une unité de télésurveillance à domicile (TeleMedCare) disponible dans le commerce a été utilisée par les patients éligibles au programme. La surveillance était programmée avec des indicateurs inscrits dans les différents plans de soins, tels que la pression artérielle non invasive, l’oxymétrie, le pouls, l’ECG, la spirométrie, la température corporelle, le poids corporel et la glycémie. Le système disposait également d’un portail clinique en ligne où les cliniciens pouvaient se connecter et surveiller les données de leurs patients qui avaient été téléchargées sur la plateforme. Cette plateforme était également capable de fournir des questionnaires aux patients à intervalles réguliers en fonction des besoins et des évènements cliniques signalés.

L’essai a été réalisé sur six sites en collaboration avec des organisations de soins locales. Parmi ces sites, deux étaient hospitaliers et fonctionnaient avec des infirmières et des médecins spécialisés. Les autres sites étaient communautaires où les soins habituels étaient délivrés par des médecins généralistes et/ou des infirmières communautaires. Ces sites non hospitaliers étaient coordonnés par les sections locales de Medicare (maintenant appelées réseaux de santé primaires). Medicare est l’organisme local de coordination des services de médecine générale. Malgré la complexité de la conduite d’un essai clinique qui s'adresse à différents contextes organisationnels, l'étude a recruté un total de 114 patients sous télésurveillance et 173 patients témoins.

Nous avons obtenu au niveau des différents sites la mise en place d'un coordonnateur des soins cliniques (CCC). Les CCC ont été financés par les organismes locaux. Leur rôle était de surveiller les signes vitaux des patients bénéficiant du programme de télésurveillance et d’établir la liaison avec les médecins généralistes, les spécialistes, les infirmières hospitalières et les infirmières communautaires. Dans les sites où des programmes de surveillance des soins chroniques existaient déjà, une infirmière coordonnatrice résidente ou une infirmière spécialisée a été sollicitée comme CCC de première ligne afin de gérer la surveillance quotidienne et les appels téléphoniques avec les patients. Dans les endroits où les infirmières coordonnatrices ou les infirmières spécialisées n’étaient pas aussi facilement disponibles, une infirmière était embauchée pendant l'essai pour diriger le service de télésurveillance. Les CCC de chaque site examinaient les données de santé provenant des patients quotidiennement (uniquement en semaine) via le portail de la plateforme en ligne.

Un gestionnaire de projet (GP) était également affecté à chaque site pour gérer toutes les activités opérationnelles de l’essai. Les GP avaient principalement une formation en soins infirmiers et facilitaient l’installation et la configuration des systèmes de télésurveillance en conformité avec les meilleures pratiques cliniques. Sur chaque site, un ou deux GP dirigeaient les programmes déjà existants de suivi des maladies chroniques ou supervisaient l’équipe de soins qui avait pris en charge le déploiement de la télésurveillance, assuraient le recrutement du personnel ainsi que l’évaluation des résultats obtenus.

Les médecins généralistes ont consenti à ce que leurs patients soient télésurveillés à domicile. Le protocole de l’essai a été présenté aux médecins généralistes par les chercheurs qui conduisaient l’essai. Le soutien des médecins généralistes a été obtenu pour les rôles des CCC et des GP. Tous les médecins généralistes se sont vu offrir l’accès aux données de surveillance de leurs patients, soit par le biais du portail clinique, soit par le biais de rapports papier qui leur étaient transmis.

L’essai a étudié différents impacts de la télésurveillance médicale. Outre l’évaluation des résultats cliniques et l’utilisation des ressources, la méthode d’évaluation a également introduit une nouvelle composante dans le but d'étudier comment la télésurveillance avait pu être introduite au niveau des sites et comment sa mise en oeuvre avait été perçue par les cliniciens et les patients qui l'ont utilisée. L’article présente les résultats de ces travaux.

RESULTATS

Le point de vue des patients

Avantages perçus par les patients

L'impact sur l'empowerment est indéniable : 69,4 % des patients ont constaté que la télésurveillance avait amélioré leurs connaissances sur la ou les maladie(s) chronique(s) qui les touchent et 77,6 % qu’elle avait amélioré leurs connaissances sur les symptômes à surveiller. 79,2% estimaient qu'ils étaient plus impliqués dans la surveillance de leur état de santé, 69,4% avaient un sentiment de sécurité, 71,4% estimaient avoir amélioré leurs soins personnels et 61,2% qu'ils étaient en mesure de mieux gérer leur état de santé.

Qualité de la communication entre les cliniciens (infirmiers, médecins) et les patients

L’expérience globale des patients en matière de communication avec les infirmières en charge de la télésurveillance était positive. La majorité des patients se sont dit satisfaits de la communication avec les infirmières  de télésurveillance en ce qui concerne  le temps  passé avec les infirmières (87,8 %), les discussions sur  leurs indicateurs cliniques  (79,2 %) et l’aide à la compréhension des informations transmises (77,1 %). Cependant, seulement 12,2% des patients ont déclaré que leur médecin généraliste avait examiné les résultats de la télésurveillance  lors de leurs consultations présentielles auprès d'eux  et seulement 34,7% des patients estimaient que la télésurveillance améliorait leur communication avec leur médecin généraliste.

Satisfaction de la technologie de télésurveillance

La majorité  des participants ont trouvé que le dispositif choisi était facile à utiliser (87,5%) et se sont sentis en confiance dans son utilisation (85,7%). Cependant 32,1% ont déclaré qu’il y avait parfois un sentiment de frustration. Seuls quelques patients ont trouvé l'accès trop complexe ou pensaient qu’ils auraient eu besoin d'un soutien technique  pour mieux utiliser la solution. En termes de compatibilité avec leur vie sociale, la majorité des patients ont constaté que l’utilisation du dispositif de surveillance pouvait être intégrée à leur routine (80,4 %), adaptée à leur vie quotidienne (71,4 %) et à la façon dont ils aimeraient gérer leur santé (76,8 %).

Expérience du service de télésurveillance

La majorité des patients (89,6 %) ont déclaré être satisfaits du service de télésurveillance. Certains (57,1 %) ont répondu qu’ils voulaient  continuer à utiliser le service après l’essai. Grâce à  nos entrevues avec des cliniciens, nous avons appris que certains patients craignaient qu’ils devraient payer ce service à la fin de l’essai. Peu d’entre  eux (12,2 %) estimaient  que la saisie quotidienne de leurs signes vitaux et l'échange avec les infirmières en charge de la télésurveillance les rendait anxieux ou inquiets. 89,8 % ont répondu qu’ils recommanderaient la télésurveillance à d’autres personnes.

Le point de vue des professionnels de santé

Avantages perçus sur la délivrance des soins aux patients

Des réponses positives ont été données par les CCC et des GP concernant l’amélioration des connaissances des patients sur les maladies chroniques et leurs symptômes. 89% pour cent ont répondu que la télésurveillance avait amélioré les soins personnalisés des patients et rendu les patients plus attentifs à leur état de santé. Un pourcentage semblable (89 %) croie que la télésurveillance a un rôle à jouer dans l’amélioration de la qualité globale des soins fournis aux patients chroniques. Au cours des entrevues avec les CCC, les GP et les médecins généralistes,t ous sont convaincus que la télésurveillance à domicile peut avoir un impact positif sur les soins délivrés aux patients chroniques. Certains CCC et GP ont fait le constat que leurs patients étaient en mesure de comprendre la signification des indicateurs de suivi et d’en discuter avec les cliniciens. Les CCC et les GP ont souligné que la télésurveillance aidait à identifier les tendances défavorables de la santé des patients et à anticiper une intervention.

Les médecins généralistes interrogés ont également souligné que la télésurveillance pouvait être particulièrement utile en milieu rural. L’un des médecins généralistes qui travaillait également dans un hôpital rural croyait même que cela pouvait aider à une sortie anticipée de l'hôpital.

Concernant l'autogestion par les patients de leur maladie, les CCC et GP ont estimé que ce point devait être évalué sur un temps plus long que celui de l'étude.

La communication entre cliniciens et patients

La majorité des CCC et des GP ont rapporté une interaction positive avec les patients (67%). Cependant, les communications entre les CCC/GP et les médecins généralistes/spécialistes n’ont pas été très efficaces sur certains sites, et seulement 33 % des CCC et des GP ont jugé cette interaction satisfaisante.

Les communications interprofessionnelles ont été étudiées. Les CCC et les GP ont estimé que l’inefficacité pouvait être en partie due à la façon dont les patients avaient été recrutés pour l'essai. La plupart des médecins généralistes n’ont pas été impliqués de manière suffisante dans la construction et le suivi de l'essai. Le consentement des médecins généralistes pour la participation de leurs patients était requis dans le protocole d’essai. Mais cela pouvait prendre beaucoup de temps pour que les GP l’obtiennent. Très souvent, la communication avec les médecins généralistes se faisait lorsque les patients se rendaient en consultation chez leur médecin généraliste. Il y avait aussi des questions de formation des médecins généralistes sur le processus même de télésurveillance au domicile et l’accès aux données du suivi.

Satisfaction de la technologie et de son caractère convivial.

56% des CCC et les GP ont répondu que l’interface avec la solution et le portail clinique avait été facile d’usage. Les GP ont été soutenus par le personnel technique de la société en charge de la mise en place du dispositif et la plupart des problèmes techniques ont été résolus rapidement. Cependant, ils ont estimé que la communication serait plus efficace si le soutien était fourni par un personnel informatique local. S’appuyant sur leur expérience de l’utilisation de la télésurveillance, les CCC et les OP ont fait plusieurs suggestions pour améliorer le portail clinique, comme la création d’un champ dédié dans le journal du patient, la création d’un outil d’analyse pour aider à mieux identifier les changements d’état du patient.

Satisfaction du service de télésurveillance 

La majorité des CCC et des GP (78 %) ont dit qu’ils recommanderaient le service de télésurveillance à d’autres patients et cliniciens. Cependant, il y avait un sentiment mitigé sur le processus mis en œuvre. 56 % des CCC et des GP étaient satisfaits des services de télésurveillance dans le contexte de l’essai. Les résultats ont également indiqué que les CCC et les GP ont observé des problèmes dans l’intégration du travail de télésurveillance au sein de leur activité quotidienne, et seulement 22 % d’entre eux estimaient que cette intégration avait été facile.

CONCLUSIONS

Cet article a présenté l’impact perçu par les patients et les cliniciens de la mise en place d’un service de télésurveillance au domicile chez les patients australiens en soins chroniques, ainsi que l’expérience des différents acteurs dans la mise en place de ce service.  L’autogestion de la maladie par les patients et leur satisfaction sur la communication avec les infirmières en charge de la télésurveillance est à souligner. L’analyse qualitative de la perception des cliniciens sur le processus mis en œuvre a permis de mieux comprendre comment un nouveau modèle pourrait être introduit, prenant en compte différents contextes organisationnels. Une démarche adaptative est cependant nécessaire pour que les programmes de télésurveillance soient pleinement intégrés en routine à la prestation des services de santé à domicile et fassent partie d’une planification stratégique sur le long terme. Il faut relever les défis que doit affronter le coordonnateur des soins cliniques de télésurveillance, en particulier l’augmentation de sa charge de travail, les exigences en matière de communication.

Une collaboration assumée entre les différents cliniciens des hôpitaux, des soins primaires et des services communautaires est nécessaire pour atteindre un réel service rendu aux patients bénéficiant de la télésurveillance au domicile. Cette nouvelle organisation des soins au domicile peut devenir un élément central des parcours de soins pour la bonne gestion de plusieurs maladies chroniques.

COMMENTAIRES. La qualité de cet article australien méritait qu'il soit rapporté de manière assez exhaustive. Tout n'a pas été dit dans ce billet et on invite le lecteur à lire l'article complet.

La France n'est pas en retard dans l'application de cette troisième pratique de télémédecine. L'essai australien correspond à la période de l'expérimentation ETAPES. Ce qu'il nous semble ressortir de cette étude sont les points suivants. Le premier est que le vécu des patients soumis à cette télésurveillance médicale au domicile est généralement jugé positif par les patients eux-mêmes. Leurs remarques sont très pertinentes pour mettre en place un processus pérenne. On pourrait suggérer que les patients qui ont été inclus dans le programme français ETAPES puissent également donner leur vécu afin de mieux éclairer les organisations qui se mettront en place à partir d'août 2022, fin du programme expérimental.

Une deuxième remarque est le rôle essentiel joué par les infirmiers et infirmières australiens qui ont non seulement été chargés de communiquer régulièrement avec les patients pour commenter les indicateurs de suivi, mais également de la coordonnation entre les différents intervenants. Cela renforce la recommandation française de nommer un(e) coordinateur(trice) de télémédecine, nouveau métier que nous avons toujours considéré comme un facteur de réussite et de pérennité d'une organisation de télémédecine.(http://www.telemedaction.org/448760658)

Enfin, comme en France, les médecins de soin primaire australiens ont été moins participatifs à cet essai que les infirmiers et infirmières. Le même constat avait été fait en 2012 dans les publications de l'étude anglaise "Whole System Demonstrator" (http://www.telemedaction.org/433769013) Cela renforce la vision du rôle essentiel de l'accompagnement thérapeutique par un professionnel de santé paramédical pour réussir la mise en place d'une télésurveillance au domicile. Il serait éclairant de connaître le témoignage des professionnels de santé qui ont rempli ce rôle dans le programme ETAPES.

10 septembre 2021

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