Le prochain webinaire du Think Tank Santé Numérique et Télésanté, qui se tiendra le 28 mars prochain à 19h30, est consacré à l'organisation de l'a télésurveillance médicale à domicile des patients atteints d'insuffisance cardiaque chronique. La participation est libre et vous pouvez rejoindre ce webinaire à partir de 19h30 en activant le lien suivant : https://us02web.zoom.us/j/84624831962?pwd=V3hQWXlkNWthR0FLejZHb280TndPUT09.

L’allongement de la durée de la vie et l’amélioration de la prise en charge des cardiopathies ischémiques expliquent pour une grande part la forte progression de la prévalence de l’insuffisance cardiaque chronique dans la population générale depuis le début du 21ème siècle. C'est une pathologie fréquente (2 à 3 % de la population générale) avec une incidence et une prévalence en forte croissance. Elle représente la première cause d’hospitalisation après soixante ans en France, avec près de 220 000 séjours hospitaliers par an. Cette cohorte ne cesse de croître avec 120 000 nouveaux cas par an. Sa fréquence augmente de 25% tous les 4 ans. (https://www.ameli.fr/cotes-d-armor/assure/sante/themes/insuffisance-cardiaque/definition-causes#:~:text=Les%20chiffres%20de%20l'insuffisance%20cardiaque&text=Elle%20est%20%C3%A0%20l'origine,25%20%25%20tous%20les%20quatre%20ans.)

Comme dans toute innovation organisationnelle touchant le domaine de la santé, celle de la télésurveillance médicale au domicile des patients atteints d'insuffisance cardiaque chronique (ICC) a fait l'objet d'expérimentations cliniques qui ont permis de consolider une telle approche. Elle est reconnue d'intérêt sanitaire depuis le 1er août 2023, date de sa prise en charge financière dans le droit commun de la sécurité sociale.

Nous souhaitons rapporter ici deux expériences pionnières particulièrement marquantes dans l'histoire de cette pratique de télémédecine: le suivi cardiaque à domicile (SCAD) lancé en 2006 par l'équipe cardiologique du CHU de Caen (Pr Gilles Grollier, Dr Annette Belin, Pr Rémi Sabatier) et l'expérience Cardiauvergne lancée en 2011 par le service de cardiologie du CHU de Clermont-Ferrand (Pr Jean Cassagnes, Dr R.Eschalier, Dr MC.Boiteux). Ces deux expériences nous permettent de tirer les leçons sur l'organisation professionnelle à mettre en place.

L'expérience SCAD

Elle repose essentiellement sur une équipe d'infirmières en cardiologie qui effectuait un accompagnement des patients au décours de leur hospitalisation pour une décompensation cardiaque. Les patients sont acteurs de leur propre surveillance et adressent leurs données par l'intermédiaire d'un questionnaire électronique. La console d'origine canadienne, était déjà utilisée dans le modèle organisationnel se l'équipe SCIAD de l'hôpital Anna-Laberge de la province du Québec.

Résumé (en images) de l'organisation SCAD en 2008

L'impact de l'organisation SCAD dans cette pathologie a été démontré en 2012 par l'étude SEDIC (Suivi Educatif à Domicile dans l'Insuffisance Cardiaque)

Les résultats de cette étude ont fait l'objet de la thèse de Doctorat en médecine du Dr Guillaume Coutance, soutenue le 24 octobre 2012 à la Faculté de Médecine de Caen (https://www.norm-uni.fr/portail.pro/minisite_36/scad/l-etude-sedic/l-etude-sedic,1861,2566.html)

Elle résulte du travail collaboratif des équipes infirmières de plusieurs centres de cardiologie de la région Basse Normandie (Caen, Cherbourg, Flers, Saint-Lô, Alençon).

Méthodologie. Il s'agit d'une étude prospective, randomisée, multicentrique comparant un suivi "classique" incluant des ateliers d’éducation thérapeutique, à un suivi éducatif à domicile de 3 mois par télémédecine chez des patients âgés de plus de 65 ans, au décours d’une hospitalisation pour insuffisance cardiaque (IC) aigue. Le suivi reposait sur le dispositif proposé par le SCAD (un écran tactile doté d’un algorithme intelligent développé pour ce projet). Le critère de jugement principal était le nombre de jours d’hospitalisation pour IC aigue à 12 mois.

Résultats. 90 patients ont été randomisés d’avril 2009 à mai 2011 (45 par groupe). La population était âgée (78+/-6 ans), majoritairement masculine (78%) et à haut risque de réhospitalisation (BNP de sortie = 1025+/-950 pg/mL). A 12 mois, 1040 jours d’hospitalisations pour IC aigue ont été enregistrés. Le suivi par télémédecine éducative a permis de diminuer significativement le nombre de jours d’hospitalisation pour IC aiguë (groupe contrôle = 590 jours ; groupe télémédecine = 450 jours ; p = 0,044). Le critère "décès ou hospitalisations pour IC aigue" est survenu moins fréquemment dans le groupe télémédecine (groupe contrôle = 57,8% ; groupe télémédecine = 35,6% ; p<0,05). Lors des réhospitalisations pour IC, les patients suivis par télémédecine avaient une mortalité intra-hospitalière plus faible (18,2 % contre 0 % ; p<0,02).

Conclusions. L’étude SEDIC conclut donc à la pertinence du dispositif de télémédecine proposé dans le cadre du SCAD : un suivi éducatif par télémédecine pendant 3 mois chez des patients insuffisants cardiaques âgés a permis de diminuer la mortalité et les taux de ré-hospitalisation pour insuffisance cardiaque. Par ailleurs, le suivi grâce à la télémédecine avec le dispositif SCAD a démontré un changement durable de comportement chez le patient.

L'expérience CARDIAUVERGNE

Le service de télésurveillance et de coordination des soins ambulatoires du patient insuffisant cardiaque grave a été mis en place en Auvergne en décembre 2011 par l'équipe de l'hôpital cardiologique du CHU de Clermont-Ferrand. (CardiauvergneHD-758-10-Cassagnes.pdf)

L'organisation de Cardiauvergne

Un dossier patient informatisé (DPI) a plusieurs volets : le dossier administratif, le dossier d'inclusion dans le service de télésurveillance (renseigné par le dossier hospitalier), le dossier de surveillance comportant une surveillance clinique assurée par le patient lui-même à partir des données de la balance connectée, ainsi que par l'infirmier libéral en relation avec le médecin traitant. C'est ce dernier qui renseigne le DPI selon la gravité du tableau clinique (oedèmes, prise de poids anormale, dyspnée. Une surveillance biologique (fonction rénale, coagulation sous AVK, taux des peptides natriurétiques, digoxinémie, examens prescrits par le médecin traitant). Une surveillance thérapeutique renseignée au minimum une fois par mois par le pharmacien d’officine à chaque délivrance de l’ordonnance du médecin généraliste.

Le système expert a été créé par l'équipe de Cardiauvergne afin d’optimiser la prise en charge des patients avec trois objectifs : l'amélioration de la survie, la diminution des hospitalisations, l'amélioration de la qualité de vie. Le système expert automatise plusieurs signaux. Des bornes hautes et basses à deux niveaux déterminent des alertes ou des alarmes à partir de données cliniques, biologiques et thérapeutiques. En priorité, une prise ou une perte de 2 kg déclenche une alerte, une prise de 5 kg, une alarme. L’absence de pesée pendant plus de trois jours déclenche une alerte, ce qui permet de localiser le patient. Alertes et alarmes sont aussi déclenchées par des variations de la dyspnée, l’apparition  d’un œdème, des modifications de la fréquence cardiaque ou de la pression artérielle. Il en va de même pour les alertes et alarmes biologiques basées sur la surveillance de la fonction rénale, du ionogramme, de l’INR et du BNP.

Gestion des alertes et alarmes. La cellule de coordination (1,5 équivalent temps-plein de médecin cardiologue, deux infirmières spécialisées en éducation thérapeutique, une secrétaire médicale) gère l’ensemble des alertes et alarmes sept jours sur sept. Toutes sont traitées dans les trois heures, chaque action étant tracée dans le DPI. Ces actions vont de l’appel au patient ou à l'aidant à l’appel du médecin généraliste ou du cardiologue pour un réajustement thérapeutique ou une consultation d’urgence. Une convention avec les services d’hospitalisation à domicile et le service d’aide médicale urgente (SAMU) permet aussi une meilleure coordination des soins.

Parcours de soins. La cellule de coordination est initialement contactée par un cardiologue hospitalier ou libéral, au cours ou à la suite d’une hospitalisation pour insuffisance cardiaque. Le patient proposé, habituellement au stade III ou IV de la NYHA, a forcément été hospitalisé au moins une fois dans l’année écoulée. Dans plus de 98 % des cas, c’est à l’occasion d’une hospitalisation que l’inclusion est proposée. Les pièces essentielles du dossier médical sont transmises à la cellule de coordination. Celle-ci organise la rencontre d’inclusion avec le patient, qui constitue un temps essentiel de la prise en charge par Cardiauvergne : outre les précisions apportées au dossier administratif et médical, une enquête alimentaire et un diagnostic éducatif sont effectués en présence de l’aidant; on recueille l’accord du patient pour la création de son dossier informatisé et son engagement à suivre le programme Cardiauvergne. Dans un premier temps, quatre cents smartphones, propriété de Cardiauvergne, ont équipé les infirmières libérales. Dorénavant elles peuvent télécharger l’application CardiMobile pour télétransmettre leurs visites de surveillance. Un impératif a guidé l’élaboration de ce parcours de soin: que les professionnels de santé de proximité en restent les pivots.

L'étude d'impact réalisée après 4 ans de fonctionnement (2011-2015) (https://www.sciencedirect.com/science/article/abs/pii/S2212764X14000727)

L'implication des professionnels de santé. Au 31 décembre 2015, 1 084 patients étaient inclus dans le service Cardiauvergne. Leur origine géographique est proportionnelle à la démographie de la région: 577 dans le Puy-deDôme, 286 dans l’Allier, 74 dans le Cantal,102 dans la HauteLoire; 45 sont originaires de zones limitrophes mais ont leur médecin référent dans un département auvergnat. Les professionnels de santé en charge de ces patients se répartissent en 722 médecins généralistes, 133 cardiologues, 94 biologistes, 506 pharmaciens et 1 529 infirmiers. Ces professionnels collaborent au protocole de surveillance et peuvent accéder au dossier de leur patient. Les 765 hommes et 319 femmes forment une pyramide des âges classique, avec une moyenne plutôt jeune (73,5 ans, avec des extrêmes à 22 et 96 ans), 424 patients (39,1 %) ayant plus de 80 ans. Une caractéristique sociale peut influencer le pronostic: 339 vivaient seuls à leur domicile.

Résultats.

Deux principes ont concouru au dispositif : les professionnels de santé restent « maîtres du jeu » et la télésurveillance doit être simple pour qu’elle soit acceptable tant pour les patients que pour les professionnels. Ainsi, le patient n’est équipé que d’un seul capteur : une balance connectée.

Les infirmières libérales avec un smartphone renseignent l’évolution clinique sur l'appli dédiée 'CardiMobil" (signes fonctionnels, œdèmes, fréquence cardiaque, pression artérielle). La surveillance biologique est inclue automatiquement dans le dossier par les laboratoires d’analyse, et le pharmacien d’officine renseigne la thérapeutique à chaque délivrance de l’ordonnance. Le dossier patient informatisé est consultable par son professionnel qui s’identifie avec sa carte CPS.

L’ensemble des données est analysé par le système expert qui génère des alertes ou alarmes selon le niveau de gravité fixé par des bornes. Celles-ci sont gérées par la cellule de coordination dans les 3 h, 7 jours/7. (voir ci-dessus)

Une évaluation a été faite au terme de 4 ans de fonctionnement. Rapporté à la durée moyenne de suivi (vingt mois), le taux de décès annuel est de 12,1 %. Il est également intéressant de chiffrer cette mortalité au terme de six mois d’accompagnement (pour 999 patients): 5,8 %; et d’un an de surveillance (pour 877 patients): 13,5 %. Cette surmortalité précoce est classique dans cette pathologie. En comparaison avec le groupe témoin, le gain sur la mortalité est spectaculaire: 5,8 % versus 16,9 % à six mois, et 13,5 % vs 25 % à un an.

Rapporté à la durée moyenne de surveillance, le taux de réhospitalisation pour insuffisance cardiaque est de 13,8 % par an, soit presque deux fois moindre que dans la population témoin (21 %). De plus, la durée moyenne de ces séjours hospitaliers est de 9,4 jours contre 11,5 jours.

La date de première réhospitalisation est très retardée (215ejour) alors qu’elle survient en moyenne au 94e jour dans la cohorte témoin de 3 869 patients. Les passages par les services des urgences sont aussi souvent évités (3/10 contre 6/10) grâce à la coordination, l’admission se faisant directement dans les services de cardiologie.

Conclusions. Coordination des soins, éducation thérapeutique et accompagnement des patients exercés en permanence par la cellule de coordination régionale sont marqueurs indissociables pour la prise en charge des patients insuffisants cardiaque chroniques. Cardiauvergne est le premier système de coordination des soins de l’insuffisant cardiaque ambulatoire qui ait poussé aussi loin l’utilisation de la télésurveillance. Les résultats précoces à quatre ans semblent confirmer l’efficacité de ce modèle de prise en charge.

Les leçons à retenir de ces expériences pionnières de télésurveillance des patients en insuffisance cardiaque chronique.

1) La coordination du parcours de soins est un facteur clé de réussite, en particulier lorsqu'elle est assurée par un personnel infirmier formé à la pathologie chronique et au suivi de ces malades.

2) Le dispositif médical numérique installé au domicile doit être simple surveillant un ou quelques indicateurs afin de permettre au patient de participer à sa propre surveillance. Il doit génèrer des alertes ou des alarmes qui permettent des réponses rapides de la coordination et des médecins contactés.

3) L'implication des professionnels de santé libéraux, médicaux et non-médicaux (pharmaciens, infirmiers, etc.) est un autre facteur clé de réussite car elle contribue à l'efficacité clinique de cette télésurveillance.

4) Plus précoce sera la détection des premiers signes d'une rechute par les acteurs participant à la coordination du parcours, meilleure sera l'impact sur le risque de mortalité et de réhospitalisation des patients.

13 mars 2024

Le webinaire du 28 mars (19h30-20h30) fera un point actuel sur l'organisation de la télésurveillance au domicile des patients en insuffisance cardiaque chronique, plus de 15 ans après les expériences pionnières. Deux expériences actuelles seront discutées : l'expérience hospitalière en Basse Normandie ( Pr Rémi Sabatier) et l'expérience libérale en région PACA (Dr Marc Villacèque).

Pour participer à ce webinaire dont l'accès est gratuit et libre, il vous suffit de cliquer sur le lien zoom suivant :                          https://us02web.zoom.us/j/84624831962?pwd=V3hQWXlkNWthR0FLejZHb280TndPUT09.