Quelles sont les barrières à lever pour que les patients diabétiques utilisent la téléophtalmologie pour la surveillance régulière de leur rétine ?

Il ne suffit pas de promouvoir les nouvelles technologies en santé connectée et en télémédecine pour qu'elles soient utilisées par les patients. Il faut aussi les informer et les convaincre du service rendu par ces nouvelles offres. 

Le cas de la téléophtalmologie aux USA dans les zones rurales est particulièrement illustratif de ce problème. Une récente étude de l'Université du Wisconsin fait le point sur les barrières rencontrées chez les patients et les médecins de soins primaires pour le développement de la téléophtalmologie et les solutions qu'il conviendrait de mettre en oeuvre pour obtenir l'adhésion des patients diabétiques et de leurs médecins traitants à une surveillance régulière à distance de la rétine. Le Wisconsin est un Etat du Midwest où les problèmes d'accès aux soins en zone rurale sont particulièrement importants.

Liu Y, Zupan NJ, Swearingen R, Jacobson N, Carlson JN, Mahoney JE, Klein R, Bjelland TD, Smith MA. Identification of barriers, facilitators and system-based implementation strategies to increase teleophthalmology use for diabetic eye screening in a rural US primary care clinic: a qualitative study. BMJ Open. 2019 Feb 18;9(2):e022594. doi: 10.1136/bmjopen-2018-022594.

CONTEXTE

Aux USA, 4,2 millions patients diabétiques ont une rétinopathie. C'est la cause de cécité la plus fréquente chez les américains en période de vie active. Moins de 50% des 29 millions de patients américains diabétiques ont un dépistage annuel de la rétinopathie.

Les recommandations des sociétés savantes médicales pour une surveillance régulière de la rétine ont conduit à mettre en place des organisations nouvelles devant permettre à ces patients de bénéficier de la téléohtalmologie au sein même des centres de soin primaires. Plus de 90% des patients diabétiques fréquentent ces centres de soins primaires. La téléophtalmologie organisée au sein même de ces centres pourrait faciliter cette surveillance, notamment dans les zones rurales ou isolées où l'accès à un spécialiste est difficile. C'est un sujet de santé publique important aux USA car la prévalence du diabète va doubler d'ici 2050.

En Angleterre, 80% des patients diabétiques ont une surveillance annuelle de leur rétine grâce à la téléophtalmologie. La cécité due au diabète a pratiquement disparu.

Dans un système de santé avec assureur unique (tel que celui de Kayser Permanente qui prend en charge plus de 8 millions d'américains), plus de 80% des adhérents atteints de diabète ont une surveillance annuelle de leur rétine par la téléophtalmologie. Kayser Permanente est connu pour sa forte implication dans la santé connectée et la télémédecine. Chez les patients diabétiques américains qui relèvent de centres de soins primaires avec plusieurs payeurs, la surveillance annuelle du fond d'oeil est inférieure à 50%, sans la téléophtalmologie.

Le but de l'étude est de connaître les barrières qu'il importerait de lever pour que la téléophtalmologie puisse se développer dans les centres de soins primaires situés en zone rurale.

METHODOLOGIE

La méthode choisie est celle d'entretiens dirigés. Cinquante patients diabétiques de type 2 ont été sollicités au hasard pour participer à l'enquête. Seuls 20 patients ont donné leur accord. Vingt médecins de soins primaires ont également été contactés et seuls 9 ont accepté l'entretien dirigé.

L'entretien dirigé avec  les patients diabétiques durait en moyenne 45 mn. et était réalisé en présentiel. Celui avec les médecins de soins primaires était réalisé par téléphone et durait en moyenne 30 mn.

Les enquêteurs étaient rompus à la méthode d'entretien dirigé et connaissaient particulièrement bien la maladie diabétique (infirmier en diabétologie, médecin diabétologue).

La téléophtalmologie était présentée comme la possibilité de réaliser à distance avec un rétinographe un examen du fond d'oeil sans dilatation pour dépister l'existence ou non d'une rétinopathie diabétique. L'image rétinographique était ensuite adressée au médecin spécialiste pour interprétation. Les patients concernés par l'étude étaient tous des diabétiques de type 2.

RESULTATS

Quelles sont les barrières pour les patients ?

La quasi-totalité des patients interrogés ont la croyance qu'avoir une "bonne vision" signifie qu'il n'y a pas de complications oculaires de la maladie diabétique et que par conséquent l'examen oculaire recommandé par leur médecin traitant n'est pas nécessaire.

La plupart n'avaient aucune connaissance de la technique de téléophtalmologie.

La quasi-totalité des patients interrogés pensent que lorsqu'on a eu un premier résultat normal du fond d'oeil, ce résultat est définitivement acquis et qu'une rétinopathie liée au diabète ne peut survenir ultérieurement.

La plupart affirment que si leur médecin traitant leur demande de faire un dépistage annuel, ils acceptent de le faire mais que la distance d'accès au spécialiste est un problème. Le reste à charge de l'examen, non pris en charge par l'assurance, et les frais de déplacement peuvent représenter un frein qui retardera la réalisation de l'examen.

Le caractère indolore de l'examen du fond d'oeil en téléophtalmologie les rassure. Ils considèrent que la réalisation de cet examen dans les locaux du Centre de soins primaires peut être une aide à sa réalisation rapide lorsque la prescription a été faite. S'ils doivent se déplacer chez le spécialiste pour réaliser cet examen, ils mettent en avance l'insuffisance de couverture par leur assurance pour la prise en charge des frais de transport.

Quelles sont les barrières pour les médecins des soins primaires ?

Les médecins affirment avoir du mal à reconnaître les patients diabétiques qui peuvent relever de l'examen de dépistage par téléophtalmologie de ceux qui doivent consulter le médecin spécialiste en présentiel. 

Ils reconnaissent avoir du mal à convaincre leurs patients diabétiques de la nécessité de réaliser l'examen annuel du fond d'oeil pour le dépistage de la rétinopathie, en particulier lorsque le médecin spécialiste est éloigné.

Ils sont motivés pour réaliser la téléophtalmologie dans leur centre, notamment au décours d'une consultation et de déléguer la tache de réalisation de la rétinographie à une infirmière ou un assistant de santé.

Un modèle d'organisation de la téléophtalmologie en centre de soins primaires construit à partir des résultats de l'enquête.

Un guide d'information sur la technique du fond d'oeil par téléophtalmologie est proposé, à la fois pour les patients et pour leur médecin traitant.

Des solutions facilitant la réalisation de l'examen sont proposées, notamment la pratique de la téléophtalmologie dans le Centre de soins primaires lorsque ces centres sont situés en zone rurale, éloignés de l'accès à un spécialiste en consultation présentielle. La délégation de la réalisation de l'examen à une infirmière ou autre professionnel de santé fait partie des solutions qui permettraient le déploiement de la téléophtalmologie en zone rurale.

Enfin, l'éducation du patient diabétique sur les risques de sa maladie chronique, notamment sur le risque de cécité si la rétinopathie est méconnue, apparaît essentiel pour obtenir son adhésion à la téléophtalmologie.

CONCLUSIONS

Cette étude montre que les patients diabétiques et les médecins de soins primaires américains ont une connaissance limitée des potentialités de la téléophtalmologie pour mieux prendre en charge ou dépister les complications oculaires du diabète. 

L'éducation des patients diabétiques et la formation des médecins de soins primaires en zone rurale aux technologies numériques pour leur permettre de réaliser la rétinographie dans leur centre et la faire interpréter en téléophtalmologie sont les principales conclusions de cette étude de l'Université du Wisconsin et le fondement d'une nouvelle stratégie pour dépister la rétinopathie diabétique en zone rurale.

COMMENTAIRES. Les Etats du Midwest aux USA sont confrontés aux mêmes problèmes d'accès à un spécialiste ophtalmologiste que certaines régions françaises et européennes. Dans un pays où la prévalence du diabète de type 2 est élevée et ne cessera de progresser d'ici 2050, et où la prévalence de la cécité diabétique reste élevée, la recherche de solutions de santé connectée et de télémédecine pour le dépistage précoce de la rétinopathie diabétique est devenue un sujet majeur de santé publique aux USA. Si la lecture de la rétinographie de dépistage sera effectuée bientôt par un algorithme de l'IA, encore faut-il que la photo soit préalablement réalisée.

Selon l'OPC (Organisation pour la prévention de la cécité), en France, 800 000 personnes diabétiques auraient une rétinopathie plus ou moins sévère et 1000 deviendraient aveugles chaque année, davantage seraient malvoyantes.(http://www.opc.asso.fr/?La-retinopatie-diabetique).

En 2001, la CNAM (enquête Invs-ENTRED) révélait que 43 % des personnes diabétiques vivant en France (Outre-mer compris) avaient été remboursées d’une consultation d’ophtalmologie libérale et la même proportion déclarait avoir bénéficié d’un fond d’œil. En 2019, l'Assurance maladie estimait que le programme Sophia, lancé en 2008 et étendu à toute la France en 2013, donnait dix plus tard des résultats satisfaisants. Sophia compte 791 663 patients diabétiques. Pour la CNAM, l'adhésion au programme améliore la santé des patients diabétiques. Ainsi, ceux qui ont adhéré en 2015 (année de la dernière évaluation médico-économique) n'étaient que 43 % à réaliser un fond d’oeil avant leur adhésion, contre 62 % quatre ans plus tard. C'est le taux également retrouvé en région Grande Aquitaine en 2017.

En 2010, la HAS élaborait des recommandations en matière d'usage de la téléophtalmologie pour le dépistage de la rétinopathie diabétique par lecture différée. Chez des patients stabilisés (Hb glyquée < 7,5%, tension artérielle normale) dont le premier fond d'oeil était jugé normal, la surveillance pouvait se faire tous les deux ans, alors qu'elle devait être annuelle chez les patients non stabilisés et hypertendus. https://www.has-sante.fr/portail/upload/docs/application/pdf/2011-03/fiche_de_synthese_retinopathie_vf.pdf

La téléophtalmologie s'est développée dans la région parisienne dans le prolongement de l'étude OPHDIAT lancée en 2004 au niveau de l'APHP. Il existe actuellement 12 centres de dépistage en région Ile de France et en province. Le plus souvent, le patient se déplace dans un Centre hospitalier ou dans un Centre de santé. Les solutions mobiles de rétinographie se sont développées dans certaines régions françaises avec des succès contrastés.

L'étude américaine pose la question de la réalisation de la téléophtalmologie dans les Centres de santé ou Maisons de santé pluridisciplinaires installés dans les zones rurales ou isolées. Les orthoptistes qui ont aujourd'hui la délégation de réaliser les rétinographies ont généralement leur cabinet dans un lieu proche de celui de l'ophtalmologiste avec lequel ils travaillent. Ils sont le plus souvent installés dans les zones urbaines. Les solutions mobiles qui permettent de faciliter l'accès à la téléophtalmologie en zone rurale se sont développées dans plusieurs régions françaises où l'accès au médecin spécialiste est particulièrement difficile (Bourgogne, Midi-Pyrénées, etc.). 

La plupart des patients diabétiques de type 2 sont suivis par leur médecin traitant et des incitations financières ont été mises en place par l'Assurance maladie pour améliorer la surveillance de cette maladie chronique (rémunération sur objectifs de santé publique ou ROSP). Alors que les télésoins vont se développer dans les prochains mois (voir le billet "télésoins" dans la rubrique "On en parle"), ne faudrait-il pas proposer aux orthoptistes de réaliser les rétinographies dans les zones rurales (Centres de santé, MSP, ESP, EHPAD) afin de permettre à la France d'atteindre dans les prochaines années un taux d'au moins 80% de surveillance de la rétine chez les patients diabétiques ?

 6 mars 2019