Construisons ensemble la médecine du XXIème siècle
C'est l'universitaire de Harvard Business School, Shoshana Zuboff, qui lance ce cri d'alarme dans un article du New York Times de janvier 2021 et repris il y a quelques jours par un journal national français, Le Figaro. (https://www.nytimes.com/2021/01/29/opinion/sunday/facebook-surveillance-society-technology.html)(https://www.lefigaro.fr/vox/monde/shoshana-zuboff-la-societe-democratique-se-transforme-en-autocratie-numerique-20210624).
La sociologue américaine a publié en 2019 un livre intitulé " l'âge du capitalisme de surveillance" ou The Age of Surveillance Capitalism (l'image du billet), dans lequel elle dénonce les géants du Web, GAFAM et BATX, "qui ne cherchent plus seulement à capter toutes nos données, mais à orienter, modifier et conditionner tous nos comportements : notre vie sociale, nos émotions, nos pensées les plus intimes...jusqu'à notre bulletin de vote. En un mot, décider à notre place !" Et de dénoncer cette mutation monstrueuse du capitalisme où la souveraineté du peuple est renversée au profit non pas par d'un Etat autoritaire, comme on pourrait le craindre, mais d'une nouvelle industrie avide et toute puissante, menaçant dans une indifférence générale notre libre arbitre et la démocratie."
En 2017, sur ce site, nous avions dénoncé la tendance de certains industriels européens à se rapprocher des GAFAM, voyant dans leur réussite un modèle de développement. (http://www.telemedaction.org/423969803). Nous ferons dans ce billet un focus sur la santé numérique et son risque d'autocratie. On entend par autocratie une forme de gouvernement où le "souverain" exerce lui-même une autorité sans limites.
Une santé numérique mondialisée et capitalistique est-elle en marche ?
Certains l'appellent de leurs voeux ou la considèrent inéluctable: la santé du 21ème siècle sera numérique et mondial ! Il est vrai que la puissance financière engagée par les GAFAM et BATX pour conquérir le marché mondial de la santé numérique est impressionnante. Il s'agit de plusieurs milliers de milliards de dollars pour les GAFAM (40% d'un PIB estimé à 8000 Mds de dollars en 2020, soit 3200 Mds), niveau d'investissement dans le numérique qu'aucun Etat développé et démocratique ne peut rivaliser (PIB de la France à 2320 Mds d'euros en 2019, 7 Mds pour développer l'innovation en santé et la e-santé, 278 Mds pour les dépenses de santé).(https://www.boursorama.com/bourse/actualites/lancement-d-un-etf-sur-la-sante-digitale-ca04e50b6aabc717a682a98adfff5f41)(http://www.telemedaction.org/446681650).
La Chine, avec les BATX, consacre 23% de son PIB au développement de la recherche numérique, soit près de 3300 Mds de dollars/an et 6% seulement aux dépenses de santé (480 Mds de dollars pour 1,3 Mds d'habitants) soit près de 10 fois moins que les Etats-Unis (3570 Mds de dollars pour 330 millions d'hab. (4 fois moins que la population chinoise) (http://www.telemedaction.org/444378437).
Ces chiffres se suffisent à eux-mêmes pour montrer que seule l'Europe pourra rivaliser avec les Etats-Unis et la Chine dans le domaine du numérique, en particulier de la santé numérique. Avant le Brexit, le PIB européen était en 2019 de 16 400 Mds d'euros (19 516 Mds de dollars), 1850 Mds de dollars étaient consacrés aux dépenses de santé, soit 4 fois plus que la Chine, près de 2 fois moins que les Etats-Unis, l'UE ayant 3 fois moins d'habitants que la Chine et 1,3 fois plus que les Etats-Unis.
Sur le plan de la recherche intérieure, toutes disciplines confondues, l'UE occupe la première place avec 1,7 million de chercheurs en ETP, devant la Chine (1,4 million) et les Etats-Unis (1,3 million). Avec 9,3 chercheurs pour mille actifs, la France se place derrière la Corée du Sud, le Japon, mais devant l'Allemagne, les Etats-Unis et le Royaume-Uni.
Avec 2,4% du PIB consacré à la recherche intérieure, la France occupe la 5ème place parmi les six pays les plus importants de l'OCDE, derrière la Corée du Sud (4,1%), le Japon (3,5%), l'Allemagne (2,9%) et les Etats-Unis (2,7%), mais devant le Royaume-Uni, l'Italie et l'Espagne. La France est le 3ème bénéficiaire des crédits européens en faveur de la recherche. (https://www.enseignementsup-recherche.gouv.fr/cid56354/www.enseignementsup-recherche.gouv.fr/cid56354/r-d-quelques-comparaisons-internationales.html). La taxation européenne annoncée des GAFAM et des BATX devrait contribuer à augmenter sensiblement la part du PIB européen consacrée à la recherche et au développement numérique.
Le marché mondial de la e-santé est en nette progression depuis la pandémie Covid-19 pour atteindre d'ici 2023 234,5 milliards de dollars, correspondant à une hausse de + 160% par rapport à 2019. La France participe à cette progression avec un plan de 7 Mds d'euros d'ici 2030, dont 50% d'argent public. https://www.liberation.fr/societe/sante/macron-degaine-un-plan-a-7-milliards-deuros-pour-relancer-la-recherche-et-linnovation-dans-la-sante-20210629_CUXTEX7OM5BJRN5FXUDWDHK65I/)(https://www.bpifrance.fr/A-la-une/Actualites/E-sante-vers-un-marche-de-234-5-milliards-de-dollars-48051#:~:text=Aujourd'hui%2C%20on%20s',160%20%25%20par%20rapport%20%C3%A0%202019.)
La donnée personnelle de santé deviendra-t-elle l'or noir du 21ème siècle ?
Comme le dit très bien la sociologue américaine, Shoshana Zuboff, les géants du Web veulent capter toutes les données personnelles de la planète pour orienter, modifier et conditionner tous nos comportements. Nous irions ainsi à grands pas vers une autocratie numérique au niveau mondial, gouvernée par les GAFAM et BATX, dont la puissance stratégique, avec l'intelligence artificielle (IA), risque de dépasser les stratégies des pays développés et absorber celles des pays en développement, en particulier en Afrique. La puissance financière future serait ainsi construite sur la collecte de l'"or noir" du 21ème siècle, c'est à dire les données personnelles des citoyens de la planète entière.
Si les données personnelles devenaient une valeur monétaire, tous les principes éthiques qui prévalent jusqu'à présent dans la plupart des pays développés, et qui s'appuient sur le respect des droits de l'homme, seraient balayés. Les pays qui n'auraient pas dans leur culture le respect des droits de l'homme seraient alors prêts à transgresser l'éthique sur la protection des données personnelles et à devenir de véritables autocraties numériques.
L'évolution vers une santé mondialisée et capitalistique est-elle vraiment inéluctable ? Certains en sont convaincus et pensent même que la partie est déjà gagnée par les GAFAM/BATX, que l'Europe est la grande perdante du match R&D engagé depuis une quinzaine d'année. Ceux qui ont cette vision pensent que la médecine du 21ème siècle deviendra "un métier technologique, capitalistique et mondialisé". Les pays qui n'auraient pas acquis cette vision resteraient au stade d'illectronisme, en particulier avec une pratique "artisanale" de la médecine. La France et la "vieille" Europe sont considérées par ces visionnaires comme attachées à une pratique artisanale de la santé que les codes de déontologie imposeraient. Ils ajoutent qu'il existe un sous-développement sur le plan du numérique en santé. (https://www.mapbusiness.ma/a-la-une/medecine-du-futur-le-maroc-a-un-role-important-a-jouer)
Tous ces débats se font aujourd'hui entre initiés qui ont parfois de vrais conflits d'intérêts lorsqu'ils font la promotion de cette vision d'une mondialisation de la santé. Lorsque les citoyens des démocraties connaitront mieux les enjeux de la santé numérique et de l'IA médicale, il n'est pas certain qu'ils partageront ces visions prophétiques, car elles seraient vécues comme l'avènement d'une véritable autocratie numérique "mondiale", hors du contrôle des citoyens et des Etats. Les démocraties traditionnelles seraient progressivement remplacées par des autocraties industrielles fondées sur la surveillance permanente des citoyens pour assurer le développement d'un nouveau capitalisme sans règles démocratiques. C'est du moins ce que pense la sociologue américaine vis à vis des GAFAM et des BATX.
Comment l'Europe, notamment la France, entend réagir face au risque d'autocratie numérique des GAFAM et des BATX ?
Par la protection des données personnelles des citoyens européens. L'Europe a émis en mai 2016 la directive sur le règlement général sur la protection des données (RGPD), introduit en France dans le droit national depuis le 28 mai 2018. En matière de santé, tous les professionnels ont désormais l'obligation légale de le respecter et la CNIL a pour mission de contrôler son application. Nous avons déjà consacré plusieurs billets sur l'application du RGPD en santé connectée et en télésanté. (http://www.telemedaction.org/423480352)(http://www.telemedaction.org/448216019).
Les Etats-Unis n'ont pas cette vision vis à vis des données personnelles. La loi "Patriot Act" de 2001 a octroyé de larges pouvoirs aux agences de renseignement. Un article de cette loi permet à un tribunal "secret" de délivrer un mandat obligeant les opérateurs de téléphone à fournir l'intégralité des données téléphoniques de leurs clients. Le Freedom Act de 2015 a mis un terme à la collecte massive de données par la NASA, mais a préservé les pouvoirs des services de renseignements. Enfin, la loi Cloud Act du 23 mars 2018 rend légale la saisie de tout courrier électronique ou autres données numériques stockées sur des serveurs américains, y compris à l'étranger. C'est la raison pour laquelle le serveur américain Microsoft qui héberge le Health Data Hub français sera remplacé à court terme par un hébergeur européen soumis au RGPD, afin que la souveraineté juridique de l'Etat français et de l'Europe sur ses propres données personnelles soit garantie.
La cour de justice de l'UE a récemment estimé que le droit américain en matière d'accès aux données personnelles par les services de renseignement ne permettait pas d'assurer un niveau de protection équivalent à celui du RGPD (invalidation du Privacy Shield). Le transfert de données personnelles vers les Etats-Unis est devenu illégal depuis ce jugement qui est d'application immédiate. Il était temps que cette mesure juridique soit prise après le scandale Cambridge Analytica de 2015 où les données personnelles de 70 millions d'utilisateurs de Facebook ont été cédées à l'entreprise britannique.
Par un usage humaniste et éthique de l'IA. De nombreux rapports (OMS, UE, UNESCO) convergent sur au moins 6 recommandations : 1) protéger l'autonomie de l'être humain, 2) promouvoir le bien-être et la sécurité des personnes, ainsi que l'intérêt public, 3) garantir la transparence, la clarté et l'intelligibilité des algorithmes, 4) Encourager la responsabilité et l'obligation de rendre des comptes, 5) garantir l'inclusion et l'équité, 6) Promouvoir une IA réactive et durable. La France a introduit dans la révision de la loi Bioéthique (2021) un article garantissant l'interprétation humaine d'un résultat algorithmique. Cet article sera traduit dans le droit européen. Les membres de l'Académie américaine de médecine ont fait récemment des recommandations identiques. (http://www.telemedaction.org/444543626)
La France développe depuis 2018 une stratégie de souveraineté numérique. Elle renforce la sécurité numérique, en particulier de la santé numérique et des pratiques de télésanté. (http://www.telemedaction.org/449633783) La feuille de route issue de la loi Ma Santé 2022 développe une stratégie exemplaire où la transformation numérique de notre système de santé est accompagnée de référentiels éthiques sur les différents services d'e-santé mis à la disposition des citoyens et des professionnels de santé. L'Etat français joue ainsi son rôle régalien, comme le lui demande la loi Fondamentale, et offre à chaque citoyen français un Espace de santé numérique (ESN) où seront stockés tous les services d'e-santé, publics et privés. L'Etat garantit leur fiabilité et leur sécurité en matière de données personnelles de santé. (http://www.telemedaction.org/449536030)
Dix ans après le lancement, en 2011, du plan d'investissement d'avenir (PIA), doté à l'époque de 3 Mds d'euros pour la santé, la France de 2021, tirant les leçons de la pandémie Covid-19 et s'appuyant sur une transformation numérique réussie, lance un nouveau plan pour la recherche et l'innovation en santé, doté de 7 Mds d'euros d'ici 2030. L'Union Européenne est également décidée à investir massivement dans le numérique en relocalisant les usines européennes parties en Chine.
Tous ces plans ont la même finalité : préserver notre souveraineté contre l'autocratie numérique américaine et chinoise. Shoshana Buzoff le reconnaît dans son livre : l'Europe prend les bonnes décisions pour se protéger de cette dérive autocratique.
Les deux plans français, lancés à dix ans d'intervalle et à un an d'une élection présidentielle, ont aussi la même exigence : la réélection du président en place pour assurer la continuité des réformes qu'il engage.
1 juillet 2021