Comment concilier les attentes légitimes des industriels du numérique d'un business des services d'e-santé et l'opposition non moins légitime des professionnels de santé à une transformation commerciale des pratiques de télésanté ?

La question n'est pas nouvelle. Elle n'a jamais été résolue jusqu'à présent. La confusion est même entretenue lorsqu'on inclut les pratiques de télésanté au sein du concept d'e-santé ou de santé digitale dont les termes sont essentiellement utilisés par les industriels et startuppers qui développent des services commerciaux d'e-santé ou de santé digitale. Nous avons déjà traité des aspects juridiques de ce sujet. (http://www.telemedaction.org/442995819). Nous voudrions aujourd'hui l'aborder sous un angle plus pratico-pratique.

La confusion est telle que les médecins, pendant le premier confinement dû à la pandémie Covid-19, ont hésité à s'abonner à une solution numérique dédiée à la téléconsultation au motif que cette adhésion à une solution numérique sécurisée, portée par des entreprises du numérique en santé, favoriserait in fine un développement commercial de la téléconsultation auquel la plupart se déclarent très opposés.

Paradoxalement, ces mêmes opposants ont préféré utiliser les solutions des GAFA (WhatsApp et autres) pensant un peu naïvement qu'ils ne contribuaient pas à l'évolution vers un "marché" de la téléconsultation.(http://www.telemedaction.org/437233545) Pourtant le CNOM avait posé dès 2016 les bonnes questions en réclamant que la puissance publique régule, au sens régalien du terme, les offres du secteur marchand pour pratiquer la télémédecine. (http://www.telemedaction.org/434325614) Une telle régulation n'a pas eu lieu, malgré la mise en place d'une gouvernance de l'e-santé en janvier 2017.

Pourtant, la vision portée par la Délégation ministérielle du numérique en santé (DNS) dans la feuille de route "Accélérer le virage numérique en santé", publiée en 2018, (https://esante.gouv.fr/virage-numerique/feuille-de-route) est d'une grande clarté lorsqu'elle défend la mise en place d'une gouvernance régalienne des services d'e-santé en France, laquelle éviterait toute dérive de nature éthique dans la construction de cette "maison" de la santé numérique. (L'image du billet) 

L'absence de pilotage "régalien" des offres de service d'e-santé est illustrée par l'abondance des offres de solutions de téléconsultation (près de 150), recensées en mars 2020 par le Ministère de la santé, dont seulement les 2/3 étaient en conformité avec la confidentialité et la sécurité des données de santé personnelles, imposées par le RGPD. L'évaluation de la sécurité des quelque 150 solutions de téléconsultation a été faite par l'agence du numérique en santé (ANS) qui les a classées sur une échelle de 1 à 10. (http://www.telemedaction.org/445424795)

Comme le dit avec humour le Délégué ministériel au numérique, on aurait préféré que l'épidémie au coronavirus n'arrive qu'en 2023, lorsque le virage numérique aura été pleinement réussi, grâce notamment à la gouvernance régalienne mise en place. On ne peut que partager cet espoir. En attendant, comment agir pour que les dérives actuelles ne deviennent pas irréversibles dans quelques années ?

L'ANS, bras armé de la DNS, a créé pour les industriels et startuppers un outil de convergence des systèmes d'information (SI).

C'est une excellente initiative pour parvenir, enfin, à une interopérabilité entre tous les logiciels SI, une urbanisation et une sécurité conformes aux objectifs nationaux. (https://esante.gouv.fr/sites/default/files/media_entity/documents/ANS_Convergence_ARSGRADeS_ManuelRSMI_v1.7_20200909.pdf) Le but est d'évaluer la maturité des services SI existant sur le marché et de vérifier leur conformité avec la doctrine technique du numérique en santé publiée par l'ANS en janvier 2020. (https://esante.gouv.fr/sites/default/files/media_entity/documents/doctrine--technique-du-numerique-en-sante_version-2019_vf.pdf)

En matière de télésanté, l'ANS publie, dans une autre monographie, des référentiels pour rendre la réalisation des actes de télémédecine et de télésoin plus agile et sécurisée. Cette monographie s'adresse aux industriels du numérique qui construisent les solutions dédiées à la téléconsultation et à la téléexpertise et non aux médecins. (https://esante.gouv.fr/sites/default/files/media_entity/documents/CI-SIS_VOLET_CONTENUS_TLM_SFD_V1.0.pdf)

Ecrite dans un langage propre aux ingénieurs informaticiens, la sémantique utilisée dans cette monographie est incompréhensible pour un professionnel de santé, comme le langage médical peut l'être pour un ingénieur informaticien. L'intégration de la télémédecine et du télésoin dans les services d'e-santé est donc en partie expliquée par cette volonté des ingénieurs informaticiens de maitriser la partie SI des actes de télémédecine et de télésoin. Il ne faut pas dire qu'il existe plusieurs télésantés et plusieurs télémédecines. Cette vision n'est pas exacte et ne peut qu'aggraver la confusion actuelle. Elle n'a pas l'adhésion des professionnels de santé.

Qu'attendent donc les professionnels de santé de la part des ingénieurs informaticiens qui construisent les solutions numériques pour réaliser les actes à distance ?  

Tout d'abord mettre au point une sémantique commune pour se comprendre et coconstruire des solutions numériques en santé. On a souvent dit dans divers rapports écrits par des informaticiens que les professionnels de santé manquaient de culture numérique (la fameuse "numéricité"). (http://www.telemedaction.org/446416101) (http://www.telemedaction.org/446513908) C'est probablement exact, bien que ce terme ne soit pas compris des professionnels. Cette nécessaire culture numérique pour les futurs médecins est en train d'être introduite dans le cursus des études de médecine et autres professions de santé. (http://www.telemedaction.org/445048919)

Mais se pose-t-on également la question du manque de culture médicale des ingénieurs informaticiens et des ingénieurs en santé ? Est-il envisagé d'introduire cette culture médicale dans les études d'ingénieurs en santé ? Probablement oui, si on prend en compte les perspectives des nouveaux métiers médicaux au 21ème siècle, comme celui d' "ingénieur du vivant". (http://www.telemedaction.org/443795980) Mais ce nouveau métier ne concernera qu'une minorité des futurs médecins, la grande majorité exercera une médecine plus proche du patient, plus dans le champ de la prévention que du curatif. (http://www.telemedaction.org/435763092)

Les médecins qui veulent pratiquer la télémédecine et les professionnels de santé paramédicaux, du télésoin ont besoin de solutions simples, agiles, ergonomiques et sécurisées pour réaliser leurs pratiques professionnelles à distance. En quelque sorte, un WhatsApp de la santé qui serait sécurisé comme il existe un Skype entreprise sécurisé. Les professionnels de santé n'ont pas besoin de savoir comment WhatsApp ou Skype est construit ou fonctionne. Ils apprécient d'emblée l'agilité des usages. On en est loin pour la plupart des solutions numériques qui sont proposées aujourd'hui aux professionnels de santé. Les enquêtes et sondages réalisés après le premier confinement révèlent que les difficultés techniques ont été les véritables freins à leur usage.(http://www.telemedaction.org/447449615)

Il ne faut pas confondre les cas d'usage de télémédecine et de télésoin pour les ingénieurs informaticiens, tels que décrits dans la monographie de l'ANS, avec les cas d'usage clinique que les sociétés savantes médicales doivent écrire (voir sur ce site le chapitre consacré aux cas d'usage clinique). Ces cas d'usage clinique relèvent de nouvelles organisations de soin et non pas seulement des SI, même si ceux-ci sont partie intégrante des actes à distance, en particulier le DMP et la e-prescription, pour assurer la continuité des soins.

En résumé, si on veut que les professionnels de santé adhèrent aux pratiques à distance, les ingénieurs informaticiens doivent coconstruire les solutions avec les professionnels de santé pour qu'elles soient d'usage agile, simple, ergonomique. En quelque sorte, un "WhatsApp de la santé" qui respecterait la sécurité des données de santé personnelles. Un tel outil reste à construire. La gouvernance régalienne du numérique pourrait être facilitatrice.

30 octobre 2020