Ce billet est consacré à la 2ème partie du document de consensus des Sociétés savantes italiennes de Pédiatrie et de la Société Italienne de Télémédecine. Le lecteur pourra retrouver dans la 1ere partie la référence numérique de ce document, le contexte de sa réalisation et la méthodologie utilisée par les auteurs (https://telemedaction.org/422885857/telemedecine-68).

LES DONNÉES CONSENSUELLES SUR L'USAGE DE LA TELEMEDECINE DANS LES PATHOLOGIES CHRONIQUES DE L'ENFANCE (2)

Diabétologie

La prise en charge du diabète de type 1 (DM1) a considérablement évolué ces deux dernières décennies. D'une part, les capteurs de glycémie (CGM) ont presque complètement remplacé la détermination classique de la glycémie capillaire par piqure de l'extrémité d'un doigt, d’autre part, l'insulinothérapie multi-injection a également subi une modification drastique, avec l'introduction de pompes de plus en plus avancées au cours des dernières années.

American Association of Clinical Endocrinology Clinical Practice Guideline: Developing a Diabetes Mellitus Comprehensive Care Plan-2022 Update.Blonde L, Umpierrez GE, Reddy SS, McGill JB, Berga SL, Bush M, Chandrasekaran S, DeFronzo RA, Einhorn D, Galindo RJ, Gardner TW, Garg R, Garvey WT, Hirsch IB, Hurley DL, Izuora K, Kosiborod M, Olson D, Patel SB, Pop-Busui R, Sadhu AR, Samson SL, Stec C, Tamborlane WV Jr, Tuttle KR, Twining C, Vella A, Vellanki P, Weber SL. Endocr Pract. 2022 Oct;28(10):923-1049. doi: 10.1016/j.eprac.2022.08.002. Epub 2022 Aug 11.PMID: 35963508.

Ces dispositifs (CGM et pompes) appartiennent à la classe des dispositifs médicaux numériques (DMN). Ils sont constamment connectés, via des téléphones portables, à des systèmes hébergés dans le cloud qui permettent le partage en temps réel des données cliniques avec l'équipe de soins. Pendant les confinements liés à la COVID-19, on a eu recours à ces DMN.  Le contexte technologique était si avancé, que la solution de télémédecine a été initiée presque naturellement dans de nombreux centres pédiatriques du diabète.

Après le début du confinement en mars 2020, les diabétologues pédiatriques ont immédiatement perçu la nécessité de continuer à être un point de référence pour les patients, lesquels risquaient à l'époque d'être relégués au second plan par le drame pandémique que traversait le pays. Les référents régionaux de la Société italienne d'endocrinologie et de diabétologie pédiatriques (SIEDP) ont immédiatement exhorté les autorités sanitaires locales à envisager de valider l'outil de téléconsultation/télésurveillance en remplacement de la visite traditionnelle en présentiel. Cette pratique distancielle a été progressivement mise en place dans presque tous les centres italiens pédiatriques du diabète.

Après une période initiale au cours de laquelle les téléconsultations avec l'hôpital IRCCS Gaslini de Gênes ont été effectuées à la demande de chaque patient et sur des systèmes non officiels, la région de Ligurie a inclus dans le catalogue régional un service de téléconsultation nommé « bilan de santé du diabète », officialisant ainsi la consultation distancielle sans la présence physique du patient.

Entre-temps, la région de Ligurie a adopté une plateforme dédiée associée aux agendas ambulatoires, avec laquelle le patient et le médecin, en plus de pouvoir effectuer la téléconsultation, pouvaient échanger des documents tels que des rapports et des résultats d'examens. Le patient, grâce aux DMN utilisés pour traiter le diabète, télécharge les données de santé hébergées dans le cloud les jours qui précèdent la téléconsultation afin de pouvoir les partager avec le médecin et les commenter pendant la téléconsultation. Le médecin peut alors effectuer la prestation de soins, en modifiant éventuellement les thérapies et en rédigeant un compte-rendu de la téléconsultation, signé numériquement et partagé sur la plateforme régionale.

En effet, le déroulement de la consultation distancielle avec le téléchargement et le partage des données, ainsi que les objectifs de cette téléconsultation (responsabilisation du patient et de sa famille pour atteindre un bon contrôle glycémique) deviennent les mêmes que ceux de la consultation traditionnelle en présentiel.

Une enquête a également été menée auprès des jeunes patients et de leurs parents, concernant leur satisfaction vis à vis des téléconsultations effectuées durant la pandémie.

Patient Satisfaction of Telemedicine in Pediatric and Young Adult Type 1 Diabetes Patients During Covid-19 Pandemic. Bassi M, Strati MF, Parodi S, Lightwood S, Rebora C, Rizza F, d'Annunzio G, Minuto N, Maghnie M. Front Public Health. 2022 Mar 22;10:857561. doi: 10.3389/fpubh.2022.857561. eCollection 2022.PMID: 35392480

À partir de cette enquête, 90 % des répondants ont déclaré qu'ils étaient très satisfaits du service de téléconsultation, qu'ils n'avaient aucun problème à communiquer avec les médecins et qu'ils recevaient en retour une attention adéquate pour leur état. De plus, 90% des patients qui ne vivaient pas à Gênes ont perçu un gain de temps et d'argent. Enfin, 80 % des jeunes patients et leurs parents qui ont répondu ont déclaré qu'ils continueraient à utiliser la téléconsultation à l'avenir. Actuellement, depuis la fin de l'urgence pandémique, plus de 50 % des soins ambulatoires sont effectués à distance au Centre du diabète Gaslini. Le choix d'effectuer la consultation en présentiel ou par télémédecine revient presque toujours au patient. Cependant, au moins une fois par an, une consultation en présentiel avec le médecin diabétologue est effectuée pour tous les patients suivis de cette manière.

Neurologie et neuropsychiatrie de l’enfant.

Les troubles neurologiques et psychiatriques de l’enfance sont souvent chroniques et nécessitent un suivi et des thérapies longs et complexes qui peuvent durer toute une vie. Dans de nombreux cas, une approche interdisciplinaire est nécessaire, impliquant des interactions inter et intra-hospitalières ainsi que la collaboration entre l'hôpital et le territoire. Dans ce contexte, la télémédecine joue un rôle stratégique en facilitant l'accès des patients aux soins spécialisés et l'échange d'informations entre spécialistes.

La difficulté d'accès aux examens et aux investigations instrumentales pendant la période de confinement de la pandémie de COVID-19 a rendu nécessaire la généralisation du recours à la téléconsultation et à la télésurveillance des patients, accélérant un processus déjà enclenché par les progrès des technologies de la communication. En Italie, on estime que plus de 80 % des épileptologues, des neurologues et des pédopsychiatres ont développé des soins distanciels pendant la pandémie pour surveiller l'état de santé de leurs patients et s'assurer d'une bonne observance thérapeutique.

La littérature a montré que la télémédecine est une option appropriée en neurologie pédiatrique et en neuropsychiatrie infantile, car elle améliore l'accès à l'expertise spécialisée et augmente la satisfaction des jeunes patients et des professionnels de soins primaires. Rametta et al. font état d'un taux de satisfaction de 93 % chez les professionnels et de 86 % chez les patients.

Analyzing 2,589 child neurology telehealth encounters necessitated by the COVID-19 pandemic. Rametta SC, Fridinger SE, Gonzalez AK, Xian J, Galer PD, Kaufman M, Prelack MS, Sharif U, Fitzgerald MP, Melamed SE, Malcolm MP, Kessler SK, Stephenson DJ, Banwell BL, Abend NS, Helbig I. Neurology. 2020 Sep 1;95(9):e1257-e1266. doi: 10.1212/WNL.0000000000010010. Epub 2020 Jun 9.PMID: 32518152

Libdeh et al. rapportent qu'il était possible de fournir des réponses de télémédecine sans recommander une visite en milieu hospitalier chez 56,9 % des enfants atteints de pathologie neurologique.  Les indications les plus courantes comprenaient des épisodes paroxystiques, des maux de tête et des tremblements. Pour les patients vus en ambulatoire, les téléconsultations ont permis de réduire les temps d'attente et de faciliter les visites à la clinique.

Experience with Pediatric Neurology e-Consults from a Specialist Perspective at an Academic Center. Abu Libdeh A, Flanigan J, Heinan K. J Child Neurol. 2022 Apr;37(5):373-379. doi: 10.1177/08830738221077760. Epub 2022 Mar 18.PMID: 3530054

Pour l'enfant atteint d'épilepsie, la télémédecine peut être d'une grande aide étant donné que la prévalence de la maladie, la nécessité de consultations de suivi régulières et la disponibilité insuffisante de médecins spécialistes peuvent rendre difficiles les soins aux patients. Une démarche anamnestique précise joue le rôle principal, et un examen neurologique en présence du patient est rarement nécessaire.  La télésurveillance des progrès cliniques en ce qui concerne l'efficacité du traitement antiépileptique sur les crises est essentielle, surveillance qui peut être effectuée efficacement à distance si les parents sont bien informés sur la reconnaissance des crises et la tenue d'un journal approprié. The Practice of Psychiatric E-Consultation: Current State and Future Directions. Adams TCE, Lim CT, Huang H. Harv Rev Psychiatry. 2022 May-Jun 01;30(3):191-197. doi: 10.1097/HRP.0000000000000338. Epub 2022 Apr 23.PMID: 35452426 Review.

La téléconsultation joue donc un rôle fondamental. À l'heure actuelle, les centres d'épilepsie de différents niveaux s'organisent afin de pouvoir communiquer efficacement entre eux en réseau, selon le modèle « Hub & Spoke ». Le réseau devient ainsi un outil permettant un dialogue multidisciplinaire entre les différents acteurs de référence, tels que l'épileptologue, le neuropédiatre, le médecin traitant, l'infirmière, le psychologue et le soignant, mais aussi pour mener des expertises avec des référents nationaux et internationaux.

La téléexpertise (médecin-médecin ou médecin-technicien) couvre les aspects diagnostiques neuroradiologiques, mais surtout neurophysiologiques, même en cas d'urgence. L'expérience en électroencéphalographie pédiatrique, et plus encore en néonatalogie, n'est pas uniformément répandue dans tout le pays, et les progrès technologiques permettent désormais la téléexpertise même dans le contexte de l'urgence immédiate et de l'urgence différée. Dans ce contexte, un projet multicentrique et multidisciplinaire a été coordonné par l'Institut national italien de la santé,  lequel a produit des lignes directrices nationales pour la téléneurophysiologie, avec une large place donnée aux applications adaptées aux âges pédiatriques et néonatals.

Dans le domaine de la pédopsychiatrie, la coexistence de la chronicité et de la fragilité, touchant non seulement l'enfant mais aussi la cellule familiale, exige des réponses interdisciplinaires intégrées. À cela s'ajoute l'augmentation du nombre de patients, clairement favorisée par le conséquences sociales de la pandémie. En effet, les pathologies telles que les troubles alimentaires, la dépression et les troubles du comportement social deviennent une véritable urgence sanitaire chez les enfants et adolescents d'âge scolaire. La télémédecine peut aider à remédier au manque généralisé d'accès à des soins psychiatriques spécialisés et à un soutien psychologique. The Practice of Psychiatric E-Consultation: Current State and Future Directions. Adams TCE, Lim CT, Huang H. Harv Rev Psychiatry. 2022 May-Jun 01;30(3):191-197. doi: 10.1097/HRP.0000000000000338. Epub 2022 Apr 23.PMID: 35452426 Review

Les spécialistes en neurologie et en psychiatrie considèrent que la téléconsultation est plus utile dans le suivi que l'évaluation initiale. Les domaines dans lesquels la téléconsultation serait moins utile dans une évaluation clinique initiale, en neurologie et en neuropsychiatrie de l'enfant, sont les maladies neuromusculaires, les maladies auto-immunes et l'autisme. Chez les enfants de moins d'un an, la télémédecine est considérée comme inappropriée.

Aujourd'hui, des systèmes hybrides, associant soins distanciels et soins présentiels, sont progressivement adoptés pour la prise en charge des enfants atteints de maladies neurologiques ou neuropsychologiques, intégrant les consultations présentielles (principalement dans le cadre du diagnostic initial et lorsque l'examen clinique neurologique nécessite cette consultation présentielle) et le suivi alterné par télémédecine.

Cela implique des entrevues cliniques, l'analyse de données de la maladie saisies par le patient lui-même (par exemple, dans le cas de maux de tête et de crises d'épilepsie), le partage de films d'épisodes paroxystiques et de résultats de tests de laboratoire ou instrumentaux. Dans une étude récente portant sur des patients atteints de maladies neuromusculaires, 80 % d'entre eux ont signalé une baisse du niveau de stress grâce à la téléconsultation. De plus, 100 % des professionnels de la santé, 68 % des parents et 59 % des enfants ont déclaré souhaiter désormais une approche hybride des soins.

Delivering multidisciplinary neuromuscular care for children via telehealth. Carroll K, Adams J, de Valle K, Forbes R, Kennedy RA, Kornberg AJ, Vandeleur M, Villano D, Woodcock IR, Yiu EM, Ryan MM, Davidson Z. Muscle Nerve. 2022 Jul;66(1):31-38. doi: 10.1002/mus.27557. Epub 2022 Apr 29.PMID: 35426158 .

Rhumatologie

L'utilité d'offrir aux enfants atteints de maladies rhumatismales chroniques et à leurs familles une alternative à la prise en charge hospitalière grâce à l'utilisation de la télémédecine est apparue ces dernières années en rhumatologie pédiatrique. Ce besoin est né de la difficulté fréquente d'assurer un suivi clinique constant et régulier des patients atteints d'une maladie active, chez lesquels une intervention rapide peut être nécessaire en cas de poussées, d'effets secondaires de médicaments ou de difficultés à respecter les prescriptions thérapeutiques. Dans ces cas, la prise en charge optimale du suivi clinique peut être entravée par l'éloignement de la résidence par rapport au Centre clinique de référence, l'engagement financier requis par les frais de déplacement, les absences scolaires fréquentes de l'enfant et la nécessité pour les parents de prendre des journées d'arrêt de travail.

Decreasing patient cost and travel time through pediatric rheumatology telemedicine visits. Kessler EA, Sherman AK, Becker ML. Pediatr Rheumatol Online J. 2016 Sep 20;14(1):54. doi: 10.1186/s12969-016-0116-2.PMID: 27646340.

L'apparition de la pandémie de COVID-19 a brusquement accéléré la prise en compte de la télémédecine en rhumatologie pédiatrique, car elle a forcé les rhumatologues pédiatriques à remplacer les consultations présentielles initialement prévues par des consultations à distance. L'évolution des besoins en soins a conduit à une adaptation rapide des méthodologies utilisées dans les évaluations cliniques traditionnelles par rapport aux soins distanciels. Le nouveau scénario sanitaire et socio-économique a donc ouvert la voie à l'introduction de la télémédecine, notamment de la télésurveillance à distance dans les domaines du diagnostic clinique, de l'évaluation de l'état de santé, de la prescription thérapeutique et de la consultation avec les patients ou avec des médecins locaux. Sur le plan de la recherche clinique, cette approche a permis de mettre en place un système innovant dans la gestion de la collecte des données et des registres de pharmacovigilance.

Evaluation of pediatric rheumatology telehealth satisfaction during the COVID-19 pandemic. Waqar-Cowles LN, Chuo J, Weiss PF, Gmuca S, LaNoue M, Burnham JM. Pediatr Rheumatol Online J. 2021 Dec 9;19(1):170. doi: 10.1186/s12969-021-00649-4.PMID: 34886863.

Bien que l'utilisation de la télémédecine suscite un intérêt et une acceptation croissants de la part des cliniciens, ainsi que des patients et de leurs familles, son application généralisée se heurte cependant à certains obstacles, non seulement de nature institutionnelle et législative, mais aussi de nature médicale. De nombreux rhumatologues pédiatriques se sont d'ailleurs dit préoccupés par le fait que les téléconsultations n'offrent pas un niveau de qualité suffisamment élevé, car elles rendent difficile l'évaluation adéquate de l'état clinique du patient.

Utility of telemedicine in pediatric rheumatology during the COVID-19 pandemic. Perdue A, Mullett C, Umer A, Rosen P. Pediatr Rheumatol Online J. 2021 Sep 30;19(1):148. doi: 10.1186/s12969-021-00624-z.PMID: 34593000

En particulier, elles ne permettent pas un examen précis du système musculosquelettique, un enregistrement précis des signes vitaux et une communication efficace avec le patient. Ils rendent également problématique l'acquisition de données de laboratoire ou de procédures d'imagerie si ces informations doivent être obtenues de toute urgence. D'autres limites sont inhérentes à l'incapacité de fournir un soutien infirmier ou physiothérapeutique adéquat pendant la téléconsultation. À cela s'ajoute la difficulté économique ou technique pour certaines familles de disposer d'outils adéquats (smartphones, PC ou tablettes connectés au réseau).

Maladies rares

Les maladies rares sont par définition des pathologies peu fréquentes, mais aussi mal connues, peu étudiées et souvent dépourvues de traitement adéquat. Le règlement européen sur les maladies orphelines de traitement, également adopté par l'Italie, définit une maladie rare lorsqu'elle touche moins de 5 habitants sur 10 000. Environ 8000 maladies rares différentes sont connues, qui constituent ensemble une charge épidémiologique et de soins importante. Bien qu'ils aient souvent en commun des problèmes cliniques et de soins qui justifient leur regroupement, ils ont besoin de soins spécialisés et continus. Les centres spécialisés capables de prendre en charge ces enfants sont peu nombreux et principalement situés dans des hôpitaux de troisième niveau, mais la nécessité de faire circuler l'expertise tout en laissant l'enfant sur son territoire de référence est de plus en plus reconnue. Pour ces raisons, la télémédecine est une ressource précieuse pour les enfants atteints de maladies rares.

A post pandemic roadmap toward remote assessment for neuromuscular disorders: limitations and opportunities. Montes J, Eichinger KJ, Pasternak A, Yochai C, Krosschell KJ. Orphanet J Rare Dis. 2022 Jan 4;17(1):5. doi: 10.1186/s13023-021-02165-w.PMID: 34983609

La téléconsultation des médecins référents de la zone de résidence de l'enfant par des centres spécialisés dans les maladies rares individuelles permet de sélectionner et d'optimiser les hospitalisations. En combinaison avec les téléconsultations, cela permet d'une part de réduire la charge de travail des structures spécialisées et, d'autre part, de réduire les temps d'attente et l'inconfort du transfert d'enfants souvent fragiles et polyhandicapés vers des centres éloignés de leur territoire de résidence.

 A Symposium on the Clinic of the Future and Telehealth: Highlights and Future Directions. Carpenter AB, Sheppard E, Atabaki S, Shur N, Tigranyan A, Benchoff T, Snyder A, Fisher A, Cleary K. Cureus. 2021 May 25;13(5):e15234. doi: 10.7759/cureus.15234.PMID: 34178544

L'Europe a donné une impulsion majeure à la télémédecine appliquée aux maladies rares avec la mise en place des réseaux européens de référence (ERN). Les 24 ERN, officiellement créés en mars 2017, constituent des « hôpitaux virtuels » qui encadrent les parcours de soins des patients atteints de maladies rares, intégrant des expertises multidisciplinaires d'excellence. En effet, les nœuds du réseau (Health Care Providers, HCP) des différents pays européens, dont l'Italie, ont été sélectionnés pour leur offre de services au patient et leur expérience avérée sur des maladies spécifiques, documentée par le nombre de cas suivis. Leur tâche est de faciliter la discussion sur les patients atteints de maladies rares ou complexes qui nécessitent des soins hautement spécialisés et des connaissances et des ressources concentrées, afin d'offrir les meilleures possibilités de diagnostic sans que les patients aient à se déplacer.

Les ERN utilisent un système distanciel (CPMS – Clinical Patient Management System) pour les soins cliniques aux patients. Grâce à ce système, les professionnels de santé de différents États membres peuvent se connecter pour partager leur expertise, leurs connaissances et leur expérience liées à des cas de maladie spécifiques. Les ERN sont dédiés aux patients atteints de maladies rares de tous les âges et, compte tenu de la pertinence épidémiologique des maladies découvertes dans l'enfance, la composante pédiatrique joue un rôle important, dans certains cas (par exemple, ERN-Eye) avec certains groupes de travail dédiés aux spécialistes de l'enfant.

Telemedicine strategy of the European Reference Network ITHACA for the diagnosis and management of patients with rare developmental disorders. Smith M, Alexander E, Marcinkute R, Dan D, Rawson M, Banka S, Gavin J, Mina H, Hennessy C, Riccardi F, Radio FC, Havlovicova M, Cassina M, Emandi AC, Fradin M, Gompertz L, Nordgren A, Traberg R, Rossi M, Trimouille A, Sowmyalakshmi R, Dallapiccola B, Renieri A, Faivre L, Kerr B, Verloes A, Clayton-Smith J, Douzgou S; ERN ITHACA. Orphanet J Rare Dis. 2020 Apr 25;15(1):103. doi: 10.1186/s13023-020-1349-1.PMID: 32334637.

COMMENTAIRES. C'est la pandémie qui a conforté l'installation des soins distanciels dans les maladies chroniques de l'enfant. Les soins présentiels ont été maintenus lorsque le professionnel de santé les considérait nécessaires. La plupart des sociétés savantes italiennes de pédiatrie qui ont participé à ce consensus sur la base des données scientifiques internationales ont validé ces parcours de soins hybrides dans le suivi des enfants et adolescents atteints de maladies chroniques.

Ce document de consensus souligne également que ces nouvelles organisations professionnelles des parcours de soins ont pu devenir pérennes dans le post pandémie non seulement à cause de l'engagement de la plupart des professionnels de santé concernés, mais également et surtout à cause de l'engagement des jeunes patients et de leurs familles qui ont vécu l'expérience des soins distanciels lors de pandémie avec ses avantages et ses limites. Ces nouvelles organisations permettent de mieux supporter certains inconvénients sociaux des maladies chroniques qui apparaissent dans l'enfance, notamment sur le plan de la scolarisation, le déplacement vers les centres spécialisés pour le suivi étant à l'origine de nombreuses absences scolaires, ou sur le plan des journées d'arrêt de travail pour les adultes qui devaient accompagner les enfants dans ces centres spécialisés souvent éloignés du domicile. Cet important document montre que la médecine hybride du 21ème siècle se met en place en pédiatrie après la pandémie.

Pourquoi ne se mettrait-elle pas également en place dans le suivi des patients âgés atteints de maladies chroniques du vieillissement ?

(https://telemedaction.org/422021881/m-decine-hybride-au-21-me-si-cle)

11 avril 2024